Πώς μένω στην κορυφή του σχολείου με ελκώδη κολίτιδα

Η ζωή είναι απρόβλεπτη. Μπορούμε να κάνουμε σχέδια και να κάνουμε το καλύτερο για να περάσουμε, αλλά δεν έχουμε πάντα έλεγχο. Τα πράγματα συμβαίνουν ακριβώς. Ανεξάρτητα από το πόσο χρονικό διάστημα είμαστε ή βιώνουμε μπορεί να είναι, πρέπει να προσαρμόζουμε κάθε φορά - και οι ρυθμίσεις δεν γίνονται ποτέ ευκολότερες, είτε είναι καλές είτε κακές.

Πολλά από αυτά τα περιστατικά θα είναι χαρούμενα. Αλλά θα υπάρξει αναπόφευκτα ένα γεγονός που θα διαταράξει τη ζωή σας με ατυχή τρόπο. Αναμφισβήτητα, μία από τις πιο δύσκολες καμπύλες είναι μια νέα διάγνωση που αλλάζει τη ζωή.

Δεδομένου ότι η διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας στα 17 χρονών, έχω κάνει πάνω από 15 μεγάλες επιχειρήσεις. Όλα αυτά ξεκίνησαν όταν ήμουν στο γυμνάσιο και φοβήθηκα. Δεν ήξερα πώς να γυρίσω πίσω στο σχολείο περιτριγυρισμένο από ανθρώπους που νόμιζαν ότι ήμουν ένας κανονικός, υγιής έφηβος. Τώρα που είμαι 23, έχω μια μόνιμη ελεοστομία (που σημαίνει ότι φοράω μια τσάντα στο στομάχι μου για να συλλέγω τα απόβλητα). Είμαι ακόμα στο κολέγιο της κοινότητας, εργάζομαι σε μαθήματα γενικής εκπαίδευσης.

Είχα το δίκαιο μερίδιο των σκαμπανεβάδων όσον αφορά το σχολείο και την ασθένειά μου. Μου πήρε λίγο χρόνο για να ξυπνήσω ξανά με σιγουριά και να καταλάβω πώς να συνεχίσω όλη την ημέρα μου όπως και σε οποιονδήποτε άλλο. Αλλά αν έχω μάθει κάτι από όλα αυτά, είναι πώς να προσαρμόσετε. Ακολουθούν μερικές συμβουλές και τεχνάσματα που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την επιστροφή στο σχολείο μετά από μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή.

1. Σταματήστε και αναπνεύστε

Είναι σημαντικό να κατανοείτε τις λέξεις-κλειδιά στη διάγνωση. Για παράδειγμα, το "χρόνιο" δεν σημαίνει ότι πάντα θα αισθάνεστε αυτό άρρωστος. Υπάρχει επίσης μια διαφορά μεταξύ του "life-altering" και του "life-threatening". "

Κάνοντας αυτή τη διάκριση - και την πλήρη κατανόησή της - θα αλλάξει την προοπτική σας. Η κατάστασή σας θα είναι πάντα μέρος της ζωής σας, αλλά δεν πρέπει οπωσδήποτε να είναι η ζωή σας.

Η εκπληκτική νοσοκόμος μου στο νοσοκομείο, Bev, ήρθε στο δωμάτιό μου σήμερα για να μου μιλήσει. Τον Σεπτέμβριο, σε ένα άλλο κοντινό νοσοκομείο πραγματοποιείται μια εκδήλωση φοιτητών νοσηλευτών και όλα αφορούν τους οστούμιους! Πολύ λίγοι νοσοκόμοι εργάζονται με οσμιώτες σε τακτική βάση και αυτό το γεγονός δημιουργείται σαν Q & A. Ο Bev με ρώτησε αν θα ήθελα να είμαι στην ομάδα μαζί με άλλους "ειδικούς" έτσι ώστε οι νοσηλευτές να μπορούν να μάθουν από κάποιον που πραγματικά έχει μια οστομία και ξέρει πώς να φροντίσει ένα. Δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ενθουσιασμένος! Περισσότεροι από 80 φοιτητές νοσηλευτικής έχουν ήδη εγγραφεί για αυτή την εκδήλωση μέχρι στιγμής και δεν μπορώ να περιμένω να είμαι μέρος αυτής. Τέτοιες ευκαιρίες αξίζουν όλες τις δυσκολίες. Εάν μπορώ να αυξήσω την ευαισθησία ή να εκπαιδεύσω κάποιον ή ακόμα και να βοηθήσω μια νοσοκόμα να βοηθήσει τον επόμενο ασθενή οστομίας που έχει, αξίζει τον κόπο. Δεν μπορώ να περιμένω!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDεικογένεια #λιθική κολπίτιδα #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #χρονολογία #κατανόητη #αυτοαυτομαγνητικήθεραπεία #ηλεοτομία #κατάσταση #στομία # ημικρανία #κατοικία #χρώματα #girlswithguts #χρονολογικά ενεργοποιημένη

Μία θέση που μοιράζεται η Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) στις 11 Αυγούστου 2017 στις 6: 37μμ PDT

2. Δώστε στον εαυτό σας ένα διάλειμμα

Ένα σημαντικό μέρος της φροντίδας του εαυτού σας είναι να γνωρίζετε τους περιορισμούς σας. Εάν δεν μπορείτε να πάτε στο σχολείο με πλήρη απασχόληση, δεν υπάρχει καμία ντροπή σε αυτό. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι είσαι υγιής και παίζεις καλά στα μαθήματα σου.

Το άγχος είναι επίσης ένα τεράστιο συστατικό στοιχείο για το πώς αισθανόμαστε σωματικά και μπορεί να χειροτερέψει την κατάστασή σας. Βεβαιωθείτε ότι το πρόγραμμά σας πρόκειται να σας φιλοξενήσει και τι χρειάζεστε.

3. Συντονιστείτε με το σχολείο σας

Μιλήστε με το γιατρό σας και συντονίστε το με το γραφείο αναπηρίας του σχολείου ή τις υπηρεσίες πρόσβασής σας. Συνήθως, συνδέουμε την "αναπηρία" ή την "πρόσβαση" με ράμπες και ανελκυστήρες, αλλά η προσβασιμότητα δεν είναι αποκλειστική για όσους έχουν φυσικούς περιορισμούς.

Μπορεί να μην αισθάνεστε ότι χρειάζεστε κάποιο είδος καταλύματος στο σχολείο, αλλά είναι πάντα καλύτερο να είστε ασφαλείς από το συγγνώμη. Για παράδειγμα, η επιστολή μου σχετικά με τη στέγαση σηματοδότησε ότι επιτρέπεται να καθίσω πιο κοντά στην πόρτα και ότι έχω άδεια να βγαίνω έξω για το μπάνιο χωρίς να διαταράξω την τάξη. Είμαι επίσης επιτρέπεται τα τρόφιμα και το νερό, αν χρειαστεί. Αυτά είναι απλά καταλύματα, αλλά πραγματικά χρήσιμα.

1 ημέρα κάτω, 12 ακόμα για να πάει! Η πίεση της λήψης ανατομίας και φυσιολογίας σε 13 ΗΜΕΡΕΣ αντί για 16 εβδομάδες είναι εξαντλητική! Αλλά μόλις τελειώσω αυτό, μπορώ να απευθυνθώ στο νοσηλευτικό σχολείο! Δεν μπορώ να περιμένω!

Μια θέση που μοιράστηκε η Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) στις 16 Μαΐου 2017 στις 10: 17 μ.μ. PDT

4. Δεν χρειάζεται να συζητάτε την κατάστασή σας με τους εκπαιδευτές σας

Όλοι οι εκπαιδευτές σας πρέπει να γνωρίζουν είναι τα καταλύματα που συνιστώνται στο φύλλο που τους δίνετε και θα κάνουν το καλύτερο δυνατό για να βεβαιωθείτε ότι τα έχετε. Δεν οφείλετε καμία από αυτές μια εξήγηση.

Οι μόνοι άνθρωποι που πρέπει να γνωρίζουν τι συμβαίνει μαζί σας είναι εσείς, ο γιατρός σας και οι ίδιοι οι υπηρεσίες πρόσβασης, ώστε να μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε τα καταλύματα που χρειάζεστε. Αν έχετε προβλήματα με οποιονδήποτε εκπαιδευτή, πηγαίνετε στις υπηρεσίες πρόσβασης και μιλήστε σε αυτούς σχετικά με το τι πρέπει να κάνετε.

5. Ελπίδα για το καλύτερο, αλλά να είστε έτοιμοι για το χειρότερο

Δεν ξέρω για σας, αλλά πάντα κρατώ μια ομπρέλα στο αυτοκίνητό μου μόνο σε περίπτωση που αποφασίσει να αρχίσει να βρέχει στο δρόμο μου στο σχολείο. Πρέπει να κάνετε το ίδιο και με τα φάρμακα ή τα ιατρικά προϊόντα που μπορεί να χρειαστείτε. Έχω μια τσάντα καθισμένη πίσω από το κάθισμα του οδηγού του αυτοκινήτου μου με προμήθειες οστόματος, ακριβώς έτσι είμαι έτοιμος για τη δυνατότητα της διαρροής της ιλεοστομίας μου όταν δεν είμαι στο σπίτι.

6. Πάνω απ 'όλα, οικοδομήστε μια υποστηρικτική κοινότητα γύρω από σας

Όπως η ύπαρξη χρόνιας ασθένειας δεν είναι αρκετά δύσκολη, είναι επίσης εξαντλητική - διανοητικά και συναισθηματικά - όταν οι φίλοι σας δεν υποστηρίζουν. Η θλιβερή αλήθεια είναι ότι πολλοί θα πέσουν μακριά και η οικογένεια θα έχει έναν σκληρό χρόνο κατανόησης.(Έχω έναν στενό συγγενή που θα με επισκεφθεί στο νοσοκομείο μετά από μια μεγάλη επιχείρηση και θα με ρωτήσει ακόμα αν θα φτάσω στην οικογένεια να συγκεντρωθεί εκείνο το Σαββατοκύριακο.)

Έχοντας ένα υποστηρικτικό δίκτυο ανθρώπων γύρω σου οι οποίοι είναι κατανόηση είναι το κλειδί. Όταν είστε πολύ κουρασμένοι ή άρρωστοι για να βγείτε έξω με φίλους, είναι πολύ πιο άνετα να ακούσετε, "Είναι ειλικρινά ωραία! Είναι εντελώς εκτός ελέγχου σας! Μπορούμε να αναθεωρήσουμε απολύτως! "Αντί για," Ήσασταν πολύ καλά χθες. Γιατί σήμερα διαφέρει ξαφνικά; "

Hashtags στο Instagram είναι το πώς βρήκα άλλους ανθρώπους με τα ίδια προβλήματα υγείας με εμένα και τώρα έχω μια ηλεκτρονική οικογένεια για να γυρίσω όταν κανείς άλλος δεν καταλαβαίνει.

Η επιστροφή στο σχολείο είναι αγχωτική για όλους, υγιείς ή μη. Αλλά γνωρίζοντας πώς να διαχειριστείτε αυτό το άγχος και να είστε όσο το δυνατόν πιο προετοιμασμένοι μπορεί να σας βοηθήσει να χαλαρώσετε τις ανησυχίες σας. Μπορεί να χρειαστούν μερικές εβδομάδες για να μπείτε στην ρουτίνα που είναι σωστό για σας, αλλά πιστέψτε με όταν λέω ότι μπορείτε να το κάνετε αυτό. Έχετε μια χρόνια ασθένεια, αλλά δεν έχετε και όχι.

Ο Liesl Peters είναι ο συγγραφέας του The Spoonie Diaries και ζει με ελκώδη κολίτιδα από την ηλικία των 17 ετών. Ακολουθήστε το ταξίδι της στο Instagram.