Νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα επιτρέπει στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Οι ασθενείς δεν χρειάζεται πλέον να καθίσουν και να περιμένουν να αποφασίσουν οι επιστήμονες τι έχει σημασία όταν πρόκειται για την έρευνα για την πολλαπλή σκλήρυνση (MS).

Το πρόγραμμα επιτάχυνσης της θεραπείας για την πολλαπλή σκλήρυνση (ΑΚΕ) ανακοίνωσε πρόσφατα την έναρξη μιας νέας πρωτοβουλίας με γνώμονα τον ασθενή για τη συλλογή δεδομένων υγείας από άτομα με ΣΚΠ σε μια προσπάθεια να προωθηθεί νέα έρευνα.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Μέσω μιας ηλεκτρονικής πύλης, το iConquerMS τοποθετεί τους ασθενείς στη θέση του οδηγού. Οι ασθενείς μοιράζονται τα ιατρικά τους αρχεία για να ζωγραφίσουν την «μεγάλη εικόνα» της νόσου για τους ερευνητές.

Περισσότεροι από 800 άνθρωποι με κράτη μέλη έχουν ήδη εγγραφεί, ακόμη και πριν από την αρχική κυκλοφορία. Χάρη στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, η βάση δεδομένων αυξάνεται.

Πείτε το MS Story σας και αφήστε άλλους ασθενείς να ξέρουν «Έχετε αυτό» »

Διαφήμιση

Οι ασθενείς ενδυναμώνουν

Το iConquerMS επιτρέπει στους ασθενείς να μοιράζονται τα αρχεία υγείας τους, να συμμετέχουν σε έρευνες και να προτείνουν θέματα για Έρευνα MS.

Όλες οι πληροφορίες που συλλέγονται στη βάση δεδομένων είναι στη διάθεση των ερευνητών της MS σε όλο τον κόσμο. Το έργο επιτρέπει στους ασθενείς να διαδραματίσουν ενεργό ρόλο στην προσπάθεια να κατανοήσουν την ασθένεια και να βρουν μια θεραπεία μια μέρα.

ΔιαφήμισηΔιαφήμισηΗ ελκυστικότητα και η δύναμη της έρευνας που βασίζεται στον ασθενή είναι η κοινότητα που διαμορφώνει το μελλοντικό όραμα. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Πριν από μια δεκαετία, οι ασθενείς και οι ερευνητές που συνεργάζονται για τη μελέτη των MS δεν θα ήταν δυνατό. Αλλά το Διαδίκτυο έχει γίνει το μέσο για μια ισχυρή συνεργασία.

Οι ασθενείς θεωρούνται πλέον βασικοί παράγοντες της ερευνητικής διαδικασίας. Νέες ιδέες από την προοπτική των ασθενών γίνονται γρήγορα η κινητήρια δύναμη πίσω από τη νέα έρευνα.

Νέα σκλήρυνση κατά πλάκας; Όχι δύο εμπειρίες είναι οι ίδιες »

" Η έκκληση και η δύναμη της έρευνας που βασίζεται στον ασθενή είναι η κοινότητα να διαμορφώνει το μελλοντικό όραμα ", δήλωσε η Laura Kolaczkowski, επικεφαλής αντιπροσώπου για την πρωτοβουλία iConquerMS σε συνέντευξη με την Healthline. "Οι άνθρωποι που συμμετέχουν στο iConquerMS ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν σε αυτή τη διαδικασία ανάπτυξης του δικτύου μας, μοιράζοντας τους στόχους με άλλους που θα ακούσουν και θα υποβάλουν τις ιδέες τους για το τι θα διερευνήσουν οι ερευνητές. Πάνω από το 50% των συμμετεχόντων σε όλα τα διοικητικά συμβούλια και επιτροπές είναι άνθρωποι που γνωρίζουν καλά τα κράτη μέλη επειδή ζουν μαζί τους και αυτοί είναι οι άνθρωποι που θα κυβερνούν όλες τις μελλοντικές δραστηριότητες του iConquerMS. "

Ο Art Mellor, ένας επιχειρηματίας υψηλής τεχνολογίας που διαγνώστηκε με MS το 2000, και ο νευρολόγος του, Δρ Tim Vartanian, σχημάτισε το ACP το 2001.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Η αρχική χρηματοδότηση για το iConquerMS προέρχεται από τον Ασθενή -Ερευνητικό Ινστιτούτο με έμφαση στα αποτελέσματα, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός εξουσιοδοτημένος από το Κογκρέσο το 2010.Η οργάνωση συνεργάζεται επίσης με το κρατικό πανεπιστήμιο της Αριζόνα και τη σχολή Feinstein Kean Healthcare.

Η πύλη ασθενών είναι εύκολη στη χρήση

Η πύλη iConquerMS είναι μια εύκολη στη χρήση, προσβάσιμη διεπαφή που επιτρέπει στα μέλη να λαμβάνουν έρευνες για τη μέτρηση των δημογραφικών στοιχείων, της ποιότητας ζωής και της συνολικής υγείας. Οι χρήστες μπορούν να αναζητήσουν μια βάση δεδομένων των παρόχων ασφάλισης για να συνδέσουν το λογαριασμό iConquerMS με το ηλεκτρονικό αρχείο υγείας τους (EHR).

Οι EHRs έχουν ιδιαίτερη σημασία επειδή δεν καταγράφουν μόνο το ιστορικό ενός ατόμου, αλλά περιέχουν επίσης ενδείξεις για άλλες φαινομενικά άσχετες πτυχές της υγείας τους. Με τα μέλη που μοιράζονται EHRs τους με τους ερευνητές, είναι πιθανές συνδέσεις μπορεί να αποκαλυφθεί σχετικά με MS που δεν είχαν ποτέ ληφθεί υπόψη πριν.

Διαφήμιση

"Μας ενδιαφέρει όλα τα δεδομένα για την υγεία", δήλωσε στην Healthline ο Robert McBurney, Ph. D., διευθύνων σύμβουλος του Accelerated Cure Project for MS και κύριος ερευνητής για την πρωτοβουλία iConquerMS. "Η αξία των λεγόμενων« Μεγάλων Δεδομένων »είναι ότι σας επιτρέπει να δοκιμάσετε την υπόθεσή σας και να διαμορφώσετε νέες υποθέσεις. Δεδομένου ότι δεν κατανοούμε ακόμα την αιτιολογία ή την πρόοδο της ΣΚΠ ως ασθένειας, όλα τα είδη δεδομένων μπορεί να είναι χρήσιμα για τις αναλύσεις μας. "

Ζυγίζεται: Η τεχνολογία κοστίζει τους γιατρούς με τους ασθενείς τους; »

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

" Πιστεύω ότι αυτή η πρωτοβουλία μπορεί να αλλάξει τις μελέτες MS με διάφορους τρόπους ", πρόσθεσε ο McBurney. "Πρώτα απ 'όλα, παρέχει μια πλατφόρμα για να επιτρέψει στην κοινότητα των ασθενών να πει στην ερευνητική κοινότητα ποιες ερωτήσεις θέλουν να απαντήσουν. Ειλικρινά, δεν υπήρξε ποτέ ένα σύστημα ή μια πλατφόρμα για αυτόν τον τύπο επικοινωνίας «ό, τι έχει σημασία για μένα ως ασθενή». "

Τα δεδομένα EHR είναι μόνο η αρχή για τη βάση δεδομένων iConquerMS.

«Σχεδιάζουμε με την πάροδο του χρόνου την προσθήκη άλλων τύπων δεδομένων», δήλωσε ο McBurney, «όπως τα γονιδιωματικά δεδομένα και τα δεδομένα απεικόνισης, στα δεδομένα που συνεισφέρουν οι ασθενείς, εμπλουτίζοντας έτσι ακόμη περισσότερο. "