Μια συναισθηματική αγώνας ενός γονέα Όταν ένα βρέφος υποπέσει στην καρδιοχειρουργική
Πίνακας περιεχομένων:
- Αν δεν αντιμετωπιστεί, η κατάσταση είναι θανατηφόρα. Η θεραπεία απαιτεί είτε μεταμόσχευση είτε χειρουργική διαδικασία τριών σταδίων που ονομάζεται σταδιακή ανακούφιση.
- ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
- «Μετά από αυτή τη χειρουργική επέμβαση, φώναξε όλη τη νύχτα», είπε. "Περίπου 4 α. m. , οι νοσοκόμες έφεραν ένα μεγαλύτερο κρεβάτι για να μπορέσω να τον καθησυχάσω. Μόλις αγκαλιάστηκε δίπλα μου, με κοίταξε στο μάτι και μου έδωσε το μεγαλύτερο χαμόγελο. Τον πήραμε σπίτι δύο εβδομάδες μετά το τέλος της συνάντησης και οι ραντεβού ήταν λιγότερο συχνές. "
- "(επικεντρώνεται) πώς να μεταφέρετε τους κινδύνους της χειρουργικής επέμβασης χωρίς να αφαιρέσετε την ελπίδα αλλά παράλληλα να παράσχετε μια ρεαλιστική εκτίμηση των κινδύνων", ανέφερε.
- Η συμβουλή της Γκίνας προς τους γονείς που αντιμετωπίζουν καρδιοχειρουργική για το μωρό τους είναι «να συνεχίζουν να τίθενται ερωτήσεις».
Σύμφωνα με την έκθεση, από τότε που άρχισε το πρόγραμμα του νοσοκομείου το 2011, εννέα βρέφη πέθαναν εκεί μετά από επέμβαση καρδιάς.
Η διαφήμιση
Η αποκάλυψη του CNN οδήγησε το ιατρικό κέντρο να αναστείλει την καρδιακή χειρουργική επέμβαση ανοιχτής καρδιάς.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση Μια ενημέρωση CNN στις 18 Αυγούστου ανέφερε ότι η Αγία Μαρία έχει κλείσει το παιδικό πρόγραμμα καρδιοχειρουργικής.Η έρευνα πυροδότησε επίσης μια ομοσπονδιακή έρευνα του νοσοκομείου από τα Κέντρα για τα Medicare και Medicaid Services. Η Αγία Μαρία ανέφερε στην πολιτεία της Φλώριδας ότι τα περισσότερα από τα μωρά στο πρόγραμμα χειρουργικής επέμβασης ανοικτής καρδιάς του νοσοκομείου ήταν Medicaid παραλήπτες.
Η καρδιακή χειρουργική επέμβαση μιας οικογένειαςΗ εμπειρία μιας οικογένειας με καρδιοχειρουργική βρέφη ήταν πιο δύσκολη και τρομακτική από ό, τι οι περισσότεροι.
Η Τζίνα και ο Κάιλ είναι γονείς ενός παιδιού που γεννιέται το μισό της καρδιάς του. Το ελάττωμα - το υποπλαστικό σύνδρομο της αριστερής καρδιάς (HLHS) - εμφανίστηκε σε ένα υπερηχογράφημα ρουτίνας όταν η Τζίνα ήταν 22 εβδομάδων έγκυος.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Αν δεν αντιμετωπιστεί, η κατάσταση είναι θανατηφόρα. Η θεραπεία απαιτεί είτε μεταμόσχευση είτε χειρουργική διαδικασία τριών σταδίων που ονομάζεται σταδιακή ανακούφιση.
Σε συνέντευξή της στην Healthline, η Τζίνα περιέγραψε το υπερηχογράφημα. Η οικογένειά της ήταν μαζί της όταν ο τεχνικός έδειχνε ότι η αριστερή πλευρά της καρδιάς του αγέννητου μωρού της ήταν μικρή σε σύγκριση με τη δεξιά.
Όλοι αρχίσαμε να φωνάζουμε. Θα ξυπνήσω τη νύχτα να κλαίει. Έφτιαξα το πρόσωπό μου στο μαξιλάρι, φωνάζοντας: «Όχι, όχι, όχι! «Η Τζίνα, μητέρα της βρεφικής χειρουργικής
Η Τζίνα είπε την πρώτη της αντίδραση:« Τι έκανα για να το προκαλέσω; Ξεχάσατε να πάρετε τις προγεννητικές βιταμίνες μου; "Διαφήμιση
« Όλοι αρχίσαμε να κλαίμε.Θα ξυπνήσω τη νύχτα να κλαίει. Έφτιαξα το πρόσωπό μου στο μαξιλάρι, φωνάζοντας: «Όχι, όχι, όχι! "" Θυμήθηκε η Τζίνα. "Εξερευνήσαμε το Διαδίκτυο για απαντήσεις. Κάλεσα όλους όσους ήξερα, ουσιαστικά ικετεύοντας για αγαπητική υποστήριξη. Στείλαμε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Προσευχθήκαμε. Έφτασα σε μια ομάδα υποστήριξης. "
Ο γιος τους, ο Ιωάννης, γεννήθηκε πριν από τέσσερα χρόνια. Έξι ημέρες μετά τη γέννησή του, υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση σταδιακής ανακούφισης (γνωστή και ως στατική ανακατασκευή), η οποία θεωρείται ένα από τα πρόσφατα μείζονα επιτεύγματα της συγγενής χειρουργικής επέμβασης στην καρδιά.Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Σαν Φρανσίσκο, το ποσοστό επιβίωσης HLHS για παιδιά ηλικίας 5 ετών είναι περίπου 70 τοις εκατό και τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά έχουν φυσιολογική ανάπτυξη και ανάπτυξη.
«Οι χειρουργοί έσωσαν τη ζωή του Ιωάννη όταν ήταν έξι ημέρες», είπε η Τζίνα. "Ήταν ένας θηλασμός ηλικίας 5 μηνών, όταν είχε τη χειρουργική του δεύτερης φάσης. Το τελικό στάδιο της επιδιόρθωσης της καρδιάς ήταν λίγες μόνο ημέρες μετά την εμφύσηση των κεριών στο κέικ γενεθλίων του, σηματοδοτώντας το τρίτο έτος της ζωής του. "Ένα μακρύ και δύσκολο ταξίδι
Το ταξίδι ήταν αγωνιώδες για την οικογένεια.
ΔιαφήμισηΣτη γέννηση του Ιωάννη το πρώτο πρόβλημα ήταν να βρεθεί μια χειρουργική ομάδα και ένα νοσοκομείο που θα μπορούσαν να εμπιστευτούν.
Μετά από μια απογοητευτική συνάντηση με έναν καρδιολόγο που αποχώρησε, η Τζίνα είπε ότι «στράφηκε στο Διαδίκτυο και το βασικό word-of-mouth για βοήθεια. "
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
« Βρήκα εκατοντάδες ιστορίες καρδιάς με σχεδόν κάθε συγγραφέα που προσπαθεί να διαφημίσει όποιο νοσοκομείο, χειρούργο ή καρδιολόγο έστησαν συναισθηματικά συνδεδεμένους », θυμάται η Τζίνα. "Ήμουν μπερδεμένος. Πειστικές διαφημίσεις και τεχνικές μάρκετινγκ ήταν παντού. Αλλά δεν είχα σκληρά γεγονότα. "
" Αισθάνθηκα κολλημένοι σε μια τεράστια βιομηχανία που απορροφούσε χρήματα που ήταν αδύνατο να πλοηγηθεί, γεμάτη ασάφεια και χειραγώγηση ", πρόσθεσε. "Δεν είναι όπως μπορείτε να Google," Ποιο νοσοκομείο σε ακτίνα 500 μιλίων από όπου ζω; είναι το πιο ειλικρινές, αξιόπιστο και κάνει το σωστό; ""Σήμερα, οι γονείς που αντιμετωπίζουν τη χειρουργική επέμβαση βρεφικής καρδιάς μπορούν να βρουν πληροφορίες και πόρους στον ιστότοπο του PCHA, www. κατακτώντας. org.
Σκοπός του οργανισμού είναι να "ενδυναμώνει τους ασθενείς και τις οικογένειες παρέχοντας εκπαιδευτικούς πόρους που είναι απαραίτητοι για την επίτευξη της καλύτερης ποιότητας φροντίδας. "
Η Amy Basken, εκπρόσωπος της PCHA, δήλωσε στο Healthline ότι η συγγενής καρδιακή νόσο είναι το πιο συνηθισμένο ελάττωμα γέννησης, το οποίο επηρεάζει μία στους 100 γεννήσεις."Περίπου το ένα τρίτο των μωρών που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιακή νόσο θα απαιτήσει τουλάχιστον μία επέμβαση διατήρησης της ζωής κατά τις πρώτες ημέρες ή εβδομάδες της ζωής», είπε. "Τα καλά νέα είναι ότι τα περισσότερα μωρά θα επιβιώσουν. "
Σημείωσε ότι η βάση δεδομένων της Εταιρείας Θωρακοχειρουργών δείχνει ότι η επιβίωση έχει βελτιωθεί τα τελευταία 17 χρόνια. Τώρα, πάνω από το 97 τοις εκατό των παιδιών θα επιβιώσουν.
Η οικογένεια βρίσκει μια αξιόπιστη ομάδα
Μετά από πολλές έρευνες και παραπομπές, η Τζίνα και ο Κάιλ ανέθεσαν τη ζωή του μωρού σε μια ομάδα χειρουργών σε ένα κοντινό ιατρικό κέντρο.
«Με την επιμονή, την αφοσίωση και τη χάρη, οι χειρουργοί χρησιμοποίησαν τη μέθοδο καρδιάς όταν εκτελούσαν τη διαδικασία του Norwood στο εύθραυστο βρέφος μας», είπε η Τζίνα. «Ακόμη και ανάμεσα στα βρέφη HLHS, ο John ήταν ιδιαίτερα αδύναμος επειδή η αορτή του ήταν μικροσκοπική, με διάμετρο λίγων χιλιοστών. Οι χειρουργοί διευρύνουν την αορτή του, δημιουργούν κάποιες επιπλέον σήραγγες και επαναπροσανατολίζουν πλήρως τη ροή του αίματος. "
Πήραν τον Ιωάννη σπίτι σε έξι εβδομάδες.
«Μόλις η διατροφή του μπορούσε να ανεχτεί το γάλα μου», είπε η Τζίνα, «αυτό το γλυκό μωρό άρχισε να θηλάζει. Ήταν φοβερό, τίποτα λιγότερο από ένα θαύμα. "
Ο John παρέμεινε μπλε χρώμα μέχρι που ήταν αρκετά ισχυρός, σε πέντε μήνες, για τη δεύτερη χειρουργική ανοικτής καρδιάς του, γνωστή ως διαδικασία Glenn. Οι χειρουργοί προσάρμοσαν την ανώτερη κοίλη φλέβα στην πνευμονική αρτηρία, επιτρέποντας περισσότερο οξυγονωμένο αίμα.
«Μετά από αυτή τη χειρουργική επέμβαση, φώναξε όλη τη νύχτα», είπε. "Περίπου 4 α. m., οι νοσοκόμες έφεραν ένα μεγαλύτερο κρεβάτι για να μπορέσω να τον καθησυχάσω. Μόλις αγκαλιάστηκε δίπλα μου, με κοίταξε στο μάτι και μου έδωσε το μεγαλύτερο χαμόγελο. Τον πήραμε σπίτι δύο εβδομάδες μετά το τέλος της συνάντησης και οι ραντεβού ήταν λιγότερο συχνές. "
Κατά τη διάρκεια της τρίτης χειρουργικής επέμβασης, η διαδικασία Fontan, οι χειρουργοί έδεσαν την κατώτερη κοίλη φλέβα στην πνευμονική αρτηρία. Έχει κάνει "τεράστια πρόοδο" στην ανάρρωσή του, δήλωσε η μητέρα του, αλλά τα πρόσφατα προβλήματα των πνευμόνων παρουσίασαν μια οπισθοδρόμηση που οι γιατροί εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν.
Παρόλα αυτά, ο Γιάννης είναι πλέον "ανθηρός" 4χρονος, δήλωσε η Τζίνα.
«Αγωνίζεται με τα αδέλφια του, τρώει πίτσα και δίνει φιλιά φιλιά», είπε. "Είναι εγγεγραμμένος σε ένα« κανονικό »νηπιαγωγείο και συναντά τα αναπτυξιακά του ορόσημα. Ακριβώς την άλλη μέρα φορούσε το καπέλο του με καουμπόη και ψιθύρισε στο αυτί μου: "Μαμά, σου λέω περισσότερο από την άγρια, άγρια Δύση. «Η τεχνολογία μειώνει τους κινδύνους χειρουργικής επέμβασης
Σε μια συνέντευξη με την Healthline, ο Δρ Tweddell, ένας από τους κορυφαίους επαγγελματίες στον τομέα αυτό, δήλωσε ότι η σύγχρονη τεχνολογία κάνει ασφαλέστερες τις χειρουργικές επεμβάσεις στις καρδιές του μωρού.
"Διαθέτουμε καλύτερη διαγνωστική απεικόνιση, καλύτερη ενδοεγχειρητική υποστήριξη και καλύτερη ενδοεργαστηριακή παρακολούθηση", ανέφερε. "Η μετεγχειρητική φροντίδα γίνεται πιο εξελιγμένη και είμαστε λιγότερο ανεκτικοί για ένα παιδί που δεν φαίνεται να είναι στο σωστό δρόμο. Είναι πιο πιθανό να λάβουμε πρόσθετες μελέτες για να δούμε γιατί δεν προχωρούν και μπορεί να τους υποβάλει για επανεμφάνιση πριν γίνουν πάρα πολύ άρρωστοι. »
Στις 30 Ιουνίου, ο Tweddell έγινε εκτελεστικός συν-διευθυντής του Ινστιτούτου Καρδιάς και καθηγητής χειρουργικής επέμβασης στο Ιατρικό Κέντρο Νοσοκομείου Παιδιών του Cincinnati. Είναι πρώην ιατρός διευθυντής παιδιατρικής καρδιορθοφαγικής χειρουργικής στο Παιδικό Νοσοκομείο του Ουισκόνσιν στο Μιλγουόκι.
Με δεκαετίες εμπειρίας, το Tweddell ξέρει πώς να συμβουλεύει τους γονείς των οποίων τα μωρά χρειάζονται καρδιακή χειρουργική επέμβαση, πώς να τα εμπλέκει και πώς να διευκολύνουν τους φόβους τους.
Η τιμιότητα είναι πάντα η καλύτερη πολιτική. Προσπαθώ να είμαι απλός. Εξηγώ το πρόβλημα της καρδιάς του μωρού και τι πρέπει να κάνουμε για να το διορθώσουμε. Ο Δρ Τζέιμς Τύντεντελ, Παιδογενής Συγγενής Καρδιολογική Εταιρεία
Είπε ότι το πιο δύσκολο κομμάτι της δουλειάς του λέει στους γονείς υψηλού κινδύνου βρέφη για τους κινδύνους τέτοιων διαδικασιών.
"(επικεντρώνεται) πώς να μεταφέρετε τους κινδύνους της χειρουργικής επέμβασης χωρίς να αφαιρέσετε την ελπίδα αλλά παράλληλα να παράσχετε μια ρεαλιστική εκτίμηση των κινδύνων", ανέφερε.
Δεν είναι πάντα εύκολο να ηρεμήσετε έναν άγχος γονέα.
"Η ειλικρίνεια είναι πάντα η καλύτερη πολιτική", δήλωσε ο Tweddell. "Προσπαθώ να είμαι απλός. Εξηγώ το πρόβλημα της καρδιάς του μωρού και τι πρέπει να κάνουμε για να το διορθώσουμε. Τους λέω όλα τα πράγματα που μπορεί να πάνε στραβά, και τα ποσοστά. Μιλάμε για εναλλακτικές θεραπείες, αν υπάρχουν. Προσπαθώ να τους δώσω τον απαραίτητο χρόνο. "
Εάν ένα βρέφος χρειάζεται χειρουργική επέμβαση στην καρδιά, οι γονείς θα πρέπει να εξετάσουν το βάθος και το εύρος του προγράμματος του νοσοκομείου, πρόσθεσε ο Tweddell.
"Το πρόγραμμα θα πρέπει να είναι σε ειδικό παιδικό νοσοκομείο που προσφέρει όλες τις υπομονάδες παιδιατρικής-καρδιολογίας", δήλωσε. "Θα πρέπει να έχουν μια ειδική ομάδα ΔΕΠ. Θα πρέπει να έχουν ECPR (εξωσωματική καρδιοπνευμονική ανάνηψη), 24/7 χειρουργείο, διαθεσιμότητα εργαστηρίου καρδιο-καθετηριασμού και περισσότεροι από ένας χειρουργός. »
Σχετικά νέα: Τα παιδιά με ρευματοειδή συμπτώματα θα πρέπει να εξετάζονται για κοιλιοκάκη»Ελπίζουμε μέλλον για τις βρεφικές χειρουργικές επεμβάσεις
Στο μέλλον, τα μωρά με HLHS θα μπορούσαν να επωφεληθούν από μια νέα υβριδική στρατηγική που μπορεί να αντισταθμίσει τα μειονεκτήματα της τυπικής διαδικασίας τριών σταδίων ανακούφισης, σύμφωνα με την έκθεση του Αυγούστου στο The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, την επίσημη έκδοση της Αμερικανικής Ένωσης για τη Χειρουργική Θώρακος (AATS).
Αυτή η διαδικασία επιτρέπει στους χειρουργούς να αναβάλλουν την πιο περίπλοκη καρδιακή ανακατασκευή έως ότου το παιδί είναι παλαιότερο και ισχυρότερο και μπορεί να ανακάμψει επιτυχώς από τη χειρουργική επέμβαση.
Οι ερευνητές, σύμφωνα με ένα δελτίο τύπου της AATS στην έκθεση, εξέτασαν "εάν μια αρτηριακή απόκλιση στην υβριδική ανακούφιση μπορεί να είναι μια καλύτερη πηγή για την παροχή πνευμονικού αίματος από την πιο συχνά χρησιμοποιούμενη φλεβική απόκλιση. "
Αυτή είναι η διαφορά ανάμεσα στο γεγονός ότι το παιδί σας ξοδεύει το υπόλοιπο της ζωής του σε αναπηρική πολυθρόνα ή περπατά από το λεωφορείο για να πάει στο νηπιαγωγείο. Τζίνα, γονέας της βρεφικής χειρουργικής
Δρ. Ο David M. Overman είναι επικεφαλής του τμήματος καρδιαγγειακής χειρουργικής στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και Κλινικές της Μινεσότα, στη Μινεάπολη.
Σε ένα συντακτικό που συνόδευε την έκθεση JTCS, έγραψε ότι οι στρατηγικές υβριδικής χειρουργικής χρησιμοποιούνται επί του παρόντος μόνο για μια μειοψηφία ασθενών. Ωστόσο, αναγνώρισε ότι υπάρχει χώρος για υβριδική χειρουργική επέμβαση με ασθενείς με υψηλότερο κίνδυνο.
Η συμβουλή της Γκίνας προς τους γονείς που αντιμετωπίζουν καρδιοχειρουργική για το μωρό τους είναι «να συνεχίζουν να τίθενται ερωτήσεις».
"Η επιρροή και η σκοπιμότητα αυτής της ιδιαίτερης προσέγγισης, ενώ είναι διαισθητικά συντονισμένη, "Μην εγκαταλείπετε τον ασαφόνιο και τον ώμο σε όρθια θέση, ξέρω πόσο δύσκολο είναι να συγκεντρώσω τη δύναμη να ρωτήσω, και ξέρω πόσο απελπισμένος αισθάνεσαι να εμπιστεύεσαι και να διευθετήσεις", είπε. "Ρωτήστε για σκληρά στοιχεία..Αυτή είναι η διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου για το παιδί σας.Αυτή είναι η διαφορά μεταξύ του ότι το παιδί σας ξοδεύει το υπόλοιπο της ζωής του σε αναπηρικό καροτσάκι ή περπατά από το λεωφορείο για να πάει στο νηπιαγωγείο."
