Πρόγνωση MDS: Προσδόκιμο ζωής και προοπτική

Ποια είναι η πρόγνωση για το MDS;

Το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο (MDS) είναι μια κατάσταση που επηρεάζει την παραγωγή αιμοκυττάρων στο μυελό των οστών σας. Το MDS αναφέρεται μερικές φορές ως "προ-λευχαιμία. "Αυτό συμβαίνει επειδή περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με MDS θα αναπτύξουν τελικά οξεία μυελογενή λευχαιμία (AML).

Ο κίνδυνος ανάπτυξης του MDS εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας. Περίπου το 86 τοις εκατό των ατόμων είναι άνω των 60 ετών στη διάγνωση. Μόνο το 6% είναι κάτω των 50 ετών.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το MDS και παράγοντες που επηρεάζουν τις προοπτικές σας.

Το προσδόκιμο ζωής του MDS

Το προσδόκιμο ζωής με το MDS μπορεί να κυμαίνεται από μήνες έως χρόνια, ανάλογα με τον τύπο MDS που έχετε, πόσο πιθανό είναι ότι το MDS θα γίνει λευχαιμία και άλλους παράγοντες κινδύνου που μπορεί να έχετε.

Ο γιατρός σας μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα σύστημα βαθμολόγησης για να καθορίσει τη συνολική πρόγνωση. Αυτός είναι ένας τρόπος για να υπολογίσετε το προσδόκιμο ζωής με το MDS. Αυτά τα συστήματα εξετάζουν διαφορετικούς παράγοντες σχετικά με την κατάστασή σας και σας παρέχουν μια βαθμολογία που σας λέει τον κίνδυνο MDS να γίνει λευχαιμία. Η βαθμολογία παρέχει επίσης στον γιατρό σας μια ιδέα για τη συνολική σας προοπτική.

Αυτές οι βαθμολογίες μπορούν επίσης να συνδεθούν με τα μέσα ποσοστά επιβίωσης. Ωστόσο, η κατάσταση όλων είναι μοναδική. Τα ποσοστά επιβίωσης δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να προβλέψουν με ακρίβεια τι θα συμβεί για ένα άτομο στο μέλλον, αλλά μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να σας βοηθήσουν και εσείς και ο γιατρός σας να καταλάβετε τον καλύτερο τρόπο προσέγγισης της θεραπείας σας.

Υπάρχουν διάφορα συστήματα βαθμολόγησης, συμπεριλαμβανομένου του Διεθνούς Προγνωστικού Συστήματος Βαθμολόγησης (IPSS) και του Συστήματος Βαθμολογίας Προγνωστικών (WPSS) του ΠΟΥ.

Διεθνές σύστημα προγνωστικής βαθμολόγησης (IPSS)

Το IPSS είναι μια μέθοδος που οι γιατροί χρησιμοποιούν για την αξιολόγηση του MDS. Η βαθμολόγηση βοηθά στον προσδιορισμό της θεραπείας και παρέχει μια επισκόπηση του προσδόκιμου ζωής.

Το IPSS δίνει μια βαθμολογία που βασίζεται σε τρεις διαφορετικούς παράγοντες:

Ποιο ποσοστό ανώριμων λευκών αιμοσφαιρίων (γνωστών και ως κύτταρα έκρηξης) στο μυελό των οστών σας είναι λευχαιμικό ή ανώμαλο.

Πόσες χρωμοσωμικές αλλαγές υπάρχουν στα κύτταρα του μυελού των οστών σας.

1. Πόσες χαμηλές μετρήσεις αιμοκυττάρων υπάρχουν.
2. Όσο χαμηλότερη είναι η εκατοστιαία αναλογία μη φυσιολογικών κυττάρων βλαστών, τόσο μικρότερη είναι η βαθμολογία. Η ύπαρξη αρνητικών χρωμοσωμικών αλλαγών στα κύτταρα του μυελού προσθέτει στο σκορ σας, όπως και η παρουσία οποιωνδήποτε χαμηλών αριθμών αιμοσφαιρίων.
3. Τα αποτελέσματα για κάθε παράγοντα προστίθενται μαζί για να βρείτε το συνολικό σκορ σας.Κάθε βαθμολογία μπορεί να χαρακτηριστεί ως κίνδυνος, από χαμηλό κίνδυνο έως υψηλό κίνδυνο. Η αξιολόγηση κινδύνου υποδεικνύει πόσο πιθανό είναι ότι το MDS θα γίνει λευχαιμία.

Το Ίδρυμα MDS παρέχει μια αριθμομηχανή που μπορείτε να συμπληρώσετε με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να βρείτε το σκορ σας.

Τα ακόλουθα μεσαία στατιστικά στοιχεία επιβίωσης για το MDS, με βάση τις ομάδες κινδύνου IPSS, δημοσιεύθηκαν το 1997. Δεν περιλαμβάνουν ανθρώπους που έλαβαν εντατική χημειοθεραπεία.

Επίπεδο κινδύνου

Μεσαία ποσοστά επιβίωσης

Χαμηλά	5. 7 έτη
Ενδιάμεσο-1	3. 5 έτη
Ενδιάμεσο-2	1. 2 χρόνια
Υψηλό	5 μήνες
"Μεσαία ποσοστά επιβίωσης" αναφέρεται στον μέσο αριθμό ετών που οι άνθρωποι σε κάθε ομάδα κινδύνου επιβιώνουν μετά τη διάγνωση του MDS. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να ζήσουν περισσότερο από αυτόν τον μέσο όρο, ή όχι όσο ο μέσος όρος.	Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι οι διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με αυτά τα ποσοστά επιβίωσης είναι αρκετά παλιά. Υπήρξαν πολλές προόδους στη θεραπεία, δεδομένου ότι οι αριθμοί αυτοί καταρτίστηκαν.

Το σύστημα προγνωστικής βαθμολόγησης του WHO (WPSS)

Ένας άλλος τρόπος μέτρησης του προσδόκιμου ζωής με το MDS είναι το σύστημα προγνωστικής βαθμολόγησης του WHO (WPSS). Βασίζεται σε παράγοντες, όπως:

Τι είδους MDS έχετε.

Τι, αν υπάρχουν, υπάρχουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες.

1. Πόσες μεταγγίσεις αίματος χρειάζεστε.
2. Ανάλογα με τη βαθμολογία σας σε αυτό το σύστημα, το επίπεδο MDS σας μπορεί να βαθμολογείται από πολύ χαμηλό έως πολύ υψηλό. Αυτή η αξιολόγηση μπορεί επίσης να συσχετιστεί με ποσοστά επιβίωσης:
3. Επίπεδο κινδύνου

Μεσαία ποσοστά επιβίωσης

Πολύ χαμηλά	12 έτη
Χαμηλά	5. 5 χρόνια
Υψηλό	2 χρόνια
Υψηλό	9 μήνες
Τα στοιχεία αυτά βασίζονται σε διαγνώσεις που καταγράφηκαν μεταξύ 1982 και 2004. Αυτό ήταν επίσης πριν από μερικά των ημερήσιων θεραπειών ήταν διαθέσιμες.	Διαφήμιση
Outlook	MDS outlook

Υπάρχουν περισσότερα για μια πρόγνωση από τα στατιστικά στοιχεία επιβίωσης. Οι περισσότεροι άνθρωποι με MDS δεν αναπτύσσουν AML. Εδώ είναι ο δυνητικός κίνδυνος ανάπτυξης λευχαιμίας εντός πέντε ετών για κάθε κατηγορία κινδύνου:

Επίπεδο κινδύνου

Ποσοστό ατόμων που αναπτύσσουν AML

Πολύ χαμηλό

3%

Χαμηλό	999> Υψηλή
54%	Πολύ υψηλή
84%	Η μεμονωμένη σας προοπτική θα εξαρτηθεί από:
τύπος MDS	οι θεραπείες που έχετε στη διάθεσή σας
πόσο καλά ανταποκρίνεστε σε συγκεκριμένες θεραπείες	Ο γιατρός σας θα αξιολογήσει όλα τα στοιχεία για να σας δώσει μια γενική εικόνα για το τι να περιμένετε.
Μάθετε περισσότερα: Ποσοστά επιβίωσης και προοπτικές για οξεία μυελογενή λευχαιμία »	ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Αντιμετώπιση και υποστήριξη

• Αντιμετώπιση και υποστήριξη
• Το MDS είναι μια σοβαρή ασθένεια που απαιτεί προσεκτική παρακολούθηση. Βρείτε μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με εμπειρία στη θεραπεία του MDS. Ρωτήστε για όλες τις θεραπευτικές σας επιλογές, καθώς και τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του καθενός. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παρέχει πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές δοκιμές.
• Οι παρακάτω οργανισμοί μπορούν να σας παράσχουν περισσότερες πληροφορίες και να σας κατευθύνουν προς υπηρεσίες υποστήριξης:
• AA-MDS International Foundation: ιστορίες ελπίδας, δίκτυα υποστήριξης και τηλεφωνική γραμμή ασθενούς: 1-800-747-2820
• CancerCare: δωρεάν, υπηρεσίες επαγγελματικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης, παροχής συμβουλών, πληροφοριών οικονομικής βοήθειας και ομάδων υποστήριξης.Για να μιλήσετε με έναν κοινωνικό λειτουργό ογκολογίας, καλέστε το Ίδρυμα MDS 1-800-813-HOPE (4673)

: πληροφορίες σχετικά με ομάδες υποστήριξης για ασθενείς, φροντιστές και μέλη της οικογένειας

Ρωτήστε το γιατρό σας για παραπομπές σε τοπικές υπηρεσίες υποστήριξης.

Όταν έχετε MDS, ο χαμηλός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων σας ενέχει υψηλό κίνδυνο μόλυνσης. Είναι σημαντικό να είστε ασφαλείς. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για τη μείωση αυτού του κινδύνου:

Συμβουλές για τη μείωση του κινδύνου μόλυνσης

Πλύνετε συχνά τα χέρια σας. Χρησιμοποιήστε ένα απολυμαντικό χεριών με βάση το αλκοόλ, εάν δεν έχετε πρόσβαση σε σαπούνι και νερό.

Αποφύγετε τα ωμά ψάρια και τα κρέατα. Βεβαιωθείτε ότι όλα είναι καλά μαγειρεμένα.

Ξεφλουδίστε τα φρούτα και τα λαχανικά πριν φάτε. Πλένετε όλα τα οποία δεν μπορούν να αποφλοιωθούν σχολαστικά.

• Κρατήστε την απόσταση σας από άτομα που είναι άρρωστα ή έχουν μεταδοτική λοίμωξη.