Είναι ένα μαχαίρι Kick Ass με μια αόρατη ασθένεια

Ήμουν 29 στις 8 Απριλίου 2015, όταν διαγνώσθηκα με οροθετική ρευματοειδή αρθρίτιδα. Έφυγα από το γραφείο του ρευματολόγου μου και ξέραμε ότι από εκείνη τη μέρα δεν θα ξαναγύρισα ποτέ.

Δεν είχα ιδέα ότι κάποιος μου ηλικία θα μπορούσε ακόμη και να πάρει αρθρίτιδα, πόσο μάλλον ακριβώς τι ήταν. Ήξερα από διάφορες παγιδευμένες αυτοάνοσες ασθένειες, όπως το MS, τον HIV, τον λύκο και τον διαβήτη. Αλλά δεν ήξερα ότι η αρθρίτιδα ήταν στην ίδια κατηγορία.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Ήξερα επίσης ότι ήταν επώδυνη, γιατί και η γιαγιά και η θεία μου τόσο. Θυμάμαι τη γιαγιά μου να μένει μαζί μας κατά τη διάρκεια της εφηβείας μου με τις χειρουργικές επεμβάσεις αντικατάστασης γόνατος. Σκέφτηκα ότι ήταν επειδή ήταν παλιά. Θα ήθελα να απευθυνθώ τώρα σε συμβουλές. Αντ 'αυτού, η εργασία μου γίνεται στη μνήμη τους.

Δεν ήξερα τι πραγματικά ήταν μια αόρατη ασθένεια, και σίγουρα δεν ήξερα πώς να πάω για να ζήσω με ένα.

Δεν ήξερα τι πραγματικά ήταν μια αόρατη ασθένεια, και σίγουρα δεν ήξερα πώς να πάω για να ζήσω με ένα. Αλλά τώρα είχα το ίδιο πράγμα που είναι η πρώτη αιτία αναπηρίας στον Καναδά μεταξύ των γυναικών … και φοβόμουν.

Άγχος στο δέρμα μου

Η ύπαρξη μιας αόρατης ασθένειας με κάνει να νιώθω άβολα στο δέρμα μου. Αυτός είναι ο λόγος που έχω επιλέξει να το διακοσμήσω, για να κάνω τον εαυτό μου να νιώθω όμορφος παρά το συναίσθημα ότι η διεισδυτική αρθρίτιδα έχει στο σώμα μου. Η τέχνη ήταν πάντα σημαντική στην οικογένειά μου, με τον πατέρα μου να είναι ένας καταπληκτικός ζωγράφος. Το να είσαι σε αναπηρία δεν μου επιτρέπει πραγματικά να μπορώ να αντέχω οικονομικά να τελειώσω το όραμά μου, αλλά τα αγαπώ ακόμα. Ακόμη και αν μερικοί από αυτούς είναι παλιοί, είναι μνήμες και είναι τέχνη για μένα.

διαφήμιση

Συχνά ακούω όταν λέω στους ανθρώπους ότι είμαι άρρωστος ότι φαίνω υπέροχος, ότι είμαι όμορφος - ότι δεν φαίνω άρρωστος. Τους λέω ότι έχω αρθρίτιδα, και βλέπω το λυπηρό από τα μάτια τους να μειώνεται. Ξέρω ότι δεν καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα της νόσου. Μιλώντας για την υγεία τα κάνει άβολα - φανταστείτε ότι ζείτε μαζί της. Αν μόνο μπορούσαν να περπατήσουν μια μέρα στα παπούτσια μου.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Δεν ήμουν μόνος που πρέπει να φροντίσω

Η διάγνωση με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια με έβαλε σε αναπηρία από την αγαπημένη μου δουλειά ως αισθητικός. Δεν ήταν μόνο η διάγνωση μου τρομακτική, αλλά ήταν αγχωτική επειδή δεν είχα μόνο τον εαυτό μου να φροντίσει.Είχα επίσης το μικρό παιδί μου Jacob, ο οποίος ήταν δύο χρονών κατά τη στιγμή της διάγνωσής μου και ήμουν μόνος μητέρα που μόλις έφτασα.

Εγώ έσπασα, σταμάτησα τη θεραπεία. Ήμουν σε μια νευρική κατάρρευση από το άγχος και τον πόνο της ζωής με αυτή την τερατώδη ασθένεια. Έχω χτυπήσει κάτω βράχο.

Έλειψα να είμαι υγιής και ήξερα ότι η ασθένειά μου δεν είχε καμία θεραπεία. Τα φάρμακα και οι παρενέργειες ήταν τρομακτικές. Ήμουν τώρα πάσχει από σοβαρή κατάθλιψη και άγχος μαζί με τις δύο μου μορφές αρθρίτιδας, οστεοαρθρίτιδας και ρευματοειδούς αρθρίτιδας.

Ήμουν σε έναν κόσμο πόνου και η κόπωση δεν μου επέτρεψε να εκτελέσω τα καθημερινά μου καθήκοντα, όπως το ντους ή την προετοιμασία φαγητού για τον εαυτό μου. Ήμουν τόσο κουρασμένος, αλλά σε τόσο μεγάλο πόνο θα μπορούσα μόλις να κοιμηθώ ή να κοιμούσα πάρα πολύ. Θα μπορούσα να δω πώς επηρέαζε αρνητικά τη μητρική μου - από το να είσαι πάντα άρρωστος και να χρειάζεσαι χρόνο μακριά από το γιο μου για να ξεκουραστείς. Η ενοχή του να μην μπορεί πλέον να είναι η μητέρα που κάποτε με έπαιρνα.

Μαθαίνοντας να παλέψω

Αποφάσισα να πάω στο γυμναστήριο, να γίνω πιο υγιής και να επιστρέψω στον ρευματολόγο μου για θεραπεία. Άρχισα να φροντίζω και πάλι και να αγωνίζομαι.

ΔιαφήμισηΗ διαφημιστική εκστρατεία βλάφθηκε από τις αρνητικές λέξεις και ήθελε να δείξει στους ανθρώπους ότι έκαναν λάθος για μένα και λάθος για την αρθρίτιδα.

Ξεκίνησα να δημοσιεύομαι στην προσωπική μου σελίδα στο Facebook για το πώς ήταν να ζεις με αυτές τις ασθένειες και έλαβε μια μεγάλη απάντηση από τους ανθρώπους που μου έλεγαν ότι δεν είχαν ιδέα ότι η αρθρίτιδα ήταν έτσι. Κάποιοι δεν πίστευαν ότι χρειάζομαι βοήθεια επειδή δεν φαίνω άρρωστος. Μου είπαν, "Είναι απλά αρθρίτιδα. "Αλλά αυτό δεν είχε νόημα για μένα όταν ήξερα ότι η αρθρίτιδα μου θα μπορούσε να επηρεάσει όχι μόνο τις αρθρώσεις μου, αλλά πολλά όργανα όπως η καρδιά, οι πνεύμονες και ο εγκέφαλός μου. Οι επιπλοκές της RA μπορεί να οδηγήσουν ακόμη και σε θάνατο.

Δεν κατάλαβα πώς μια μέρα ένιωθα κάπως εντάξει και την επόμενη μέρα ένιωθα τρομακτικός. Δεν κατάλαβα ακόμα τη διαχείριση της κόπωσης. Είχα τόσα πολλά στην πλάκα μου. Ήμουν πληγωμένος από τα αρνητικά λόγια και ήθελα να δείξω στους ανθρώπους ότι έκαναν λάθος για μένα και λάθος για την αρθρίτιδα. Ήθελα να εκθέσω το τέρας που είχα μέσα μου και να επιτεθώ στα υγιή κύτταρα μου.

Διαφήμιση

Συνειδητοποίησα τότε ότι είχα μια αόρατη ασθένεια και η θετική ανταπόκριση στην ανταλλαγή της ιστορίας μου ήταν μια εμπειρία που με ενέπνευσε να γίνω αντιπρόσωπος αθέατης ασθένειας και πρεσβευτής με την Εταιρεία Αρθρίτιδας Καναδά. Έγινε Chronic Eileen.

Τώρα αγωνίζομαι και για τους άλλους

Πριν από την αρθρίτιδα, μου άρεσε να πηγαίνω σε συναυλίες και νυχτερινά κέντρα για χορό. Η μουσική ήταν η ζωή μου. Πηγαίνουν ίσως αυτές τις μέρες, καθώς εστιάζω τώρα τον χρόνο μου στο γιο μου και στην υγεία μου. Όντας κάποιος που δεν μπορεί να καθίσει ακόμα και να παρακολουθεί τηλεόραση όλη την ημέρα, αποφάσισα να ξεκινήσω να γράφω blogging για τη ζωή μου με χρόνια ασθένεια και πώς προσπαθώ να αγωνιστώ για καλύτερη θεραπεία και συνειδητοποίηση του τι είναι να ζεις με μια χρόνια και αόρατη ασθένεια εδώ στον Καναδά.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

αφιερώνω τον χρόνο μου στον εθελοντισμό, στη συγκέντρωση χρημάτων και στη γραφή μου με την ελπίδα να εμπνεύσω άλλους. Έχω πραγματικά μεγάλες ελπίδες, ακόμα και μέσα από τις αντιξοότητες μου.Κατά κάποιον τρόπο, εξετάζω τη διάγνωση της αρθρίτιδας ως ευλογία, επειδή μου επέτρεψε να γίνω η γυναίκα και η μητέρα που είμαι σήμερα.

Η ασθένεια με άλλαξε και όχι μόνο σωματικά. Ελπίζω να πάρω τα δεινά μου και να τα χρησιμοποιήσω ως φωνή για τα άλλα 4. 6 εκατομμύρια καναδούς με την ασθένεια και τα 54 εκατομμύρια γείτονες στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αν πρόκειται να είμαι το άρρωστο κορίτσι, ίσως και να κλωτσήσω!

Από τότε έμαθα να θέτω στόχους για τον εαυτό μου, να πιστεύω στον εαυτό μου και να προσπαθώ να είμαι ο καλύτερος που μπορώ να είμαι παρά την υγεία μου. Με την ιστορία μου, ελπίζω να εξαπλωθεί η συμπόνια και η συμπάθεια προς εκείνους που ζουν με χρόνιο πόνο και ασθένεια.

Διαφήμιση

Ο Eileen Davidson είναι δικηγόρος αόρατης ασθένειας με έδρα το Βανκούβερ και πρεσβευτής στην κοινωνία της αρθρίτιδας. Είναι επίσης μητέρα και ο συγγραφέας του

Chronic Eileen

. Ακολουθήστε την στο Facebook ή Twitter.