Τελικά άρρωστη βρετανική βρεφική βρεφική συζήτηση
Πίνακας περιεχομένων:
- Υπάρχουν διάφορες μορφές μιτοχονδριακής νόσου, αλλά ουσιαστικά περιλαμβάνουν κάποια γενετική κατάσταση που προκαλεί σφάλμα στη λειτουργία των μιτοχονδρίων.
- Σύμφωνα με τα έγγραφα του δικαστηρίου U. K., αυτή η απόφαση έγινε εν μέρει επειδή δεν υπάρχει αποδεδειγμένη θεραπεία που να μπορεί να θεραπεύσει αποτελεσματικά τη νόσο, ειδικά λόγω της εγκεφαλικής βλάβης του Τσάρλι. Οι ειδικοί είπαν ότι το βρέφος πιθανότατα θα ήταν σε συνεχή πόνο.
- «Είναι η κατάσταση στην οποία οι θεραπευτικές επιλογές [δεν] ταιριάζουν με τους θεραπευτικούς στόχους», δήλωσε η Moon στην Healthline.
- Τα νοσοκομεία έχουν επιτροπές δεοντολογίας που αποφασίζουν εάν μια πειραματική θεραπεία είναι δεοντολογική για να επιδιώξει.
Η περίπτωση ενός βρέφους που τελείως άρρωστο στο Ηνωμένο Βασίλειο έχει επιστήσει την προσοχή τόσο από τον Πρόεδρο Donald Trump όσο και από τον Πάπα Φράνσις.
Έχει επίσης εμπειρογνώμονες που ζυγίζουν σχετικά με τη σύνθετη ηθική της θεραπείας ενός σοβαρά άρρωστου βρέφους.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΟ Τσάρλι Γκάρντ είναι μόλις 11 μηνών και τόσο άρρωστος έχει ηρεμιστεί και είναι σε αναπνευστήρα.
Ο Charlie έχει διαγνωστεί με σύνδρομο μείωσης του μιτοχονδριακού DNA που σχετίζεται με RRM2B.
Η διαφήμιση Η υπόθεση του βρέφους έγινε πρωτοσέλιδα αφού οι γονείς του προσπάθησαν να αντλήσουν χρήματα για να φέρουν τον Charlie στις Ηνωμένες Πολιτείες για πειραματική θεραπεία που δεν εγκρίθηκε από τους γιατρούς του στο Ηνωμένο Βασίλειο.Η υπόθεση έχει επίσης στρέψει το διεθνές προσκήνιο στα περίπλοκα ηθικά διλήμματα που αντιμετωπίζουν οι ιατροί, τα μέλη της οικογένειας και μερικές φορές οι δικαστικοί υπάλληλοι όταν θεραπεύουν μια θανατηφόρα ασθένεια χωρίς αποδεδειγμένη θεραπεία.
Ο θάνατος της μπαταρίας του κυττάρου
δύναμη σχεδόν όλων των ανθρώπινων κυττάρων.
Υπάρχουν διάφορες μορφές μιτοχονδριακής νόσου, αλλά ουσιαστικά περιλαμβάνουν κάποια γενετική κατάσταση που προκαλεί σφάλμα στη λειτουργία των μιτοχονδρίων.
Η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με τα κύτταρα να έχουν αρκετή ενέργεια για να λειτουργούν σωστά.
Καθώς η κατάσταση του Τσάρλι προκαλεί την εξάντληση των μιτοχονδρίων με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να προκαλέσει μια σειρά ζητημάτων σε ένα βρέφος που χρειάζεται αυτή την ενέργεια για να αναπτυχθεί.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Το fallout μπορεί να περιλαμβάνει εγκεφαλική βλάβη, μυϊκή αδυναμία και δυσκολία στην αναπνοή, σύμφωνα με το NIH.
Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με την ειδική κατάσταση του Charlie αναμένεται να επιβιώσουν μόνο στην πρώιμη παιδική τους ηλικία.Δρ. Ο Shawn McCandless, επικεφαλής του τμήματος παιδιατρικής γενετικής στο ιατρικό κέντρο UH Cleveland, δήλωσε ότι υπάρχουν λίγα πράγματα που μπορούν να κάνουν οι γιατροί για ασθενείς με μιτοχονδριακή ασθένεια πέρα από τη συνταγογράφηση ορισμένων βιταμινών και αντιοξειδωτικών για να προσπαθήσουν να επιβραδύνουν την υποβάθμιση.
Διαφήμιση
"Δεν μπορείτε να παράγετε ενέργεια αποτελεσματικά, δήλωσε ο McCandless στην Healthline. "[Ως αποτέλεσμα, εσείς] αρχίστε να χάσετε τον έλεγχο του ρυθμιζόμενου κυτταρικού θανάτου, επειδή εξαρτάται από την κανονική λειτουργία των μιτοχονδρίων. »
Ενώ η οικογένεια έθεσε περισσότερα από 1. 3 εκατομμύρια λίρες για θεραπεία, οι γιατροί του Τσάρλυ αισθάνθηκαν -Διαβάστε περισσότερα: Συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοήσετε στα παιδιά»
και αργότερα ένα U.Το Κ. Δικαστήριο έκρινε ότι θα ήταν προς το "καλύτερο συμφέρον" του παιδιού να επιτρέπεται στο νοσοκομείο να αποσύρει τη στήριξη της ζωής αντί να μεταφέρει το βρέφος στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Η απόφαση αυτή επιβεβαιώθηκε εκ νέου από το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων τον περασμένο μήνα.Σύμφωνα με τα έγγραφα του δικαστηρίου U. K., αυτή η απόφαση έγινε εν μέρει επειδή δεν υπάρχει αποδεδειγμένη θεραπεία που να μπορεί να θεραπεύσει αποτελεσματικά τη νόσο, ειδικά λόγω της εγκεφαλικής βλάβης του Τσάρλι. Οι ειδικοί είπαν ότι το βρέφος πιθανότατα θα ήταν σε συνεχή πόνο.
Νωρίτερα αυτό το μήνα ο Πρόεδρος Donald Trump και ο Πάπας Francis ζύγιζαν, δίνοντας περισσότερη προσοχή στην οικογένεια.
Διαφήμιση Το Trump tweeted, "Αν μπορούμε να βοηθήσουμε λίγο το #CharlieGard, σύμφωνα με τους φίλους μας στο U. K. και τον Πάπα, θα χαρούμε να το κάνουμε. "
Ο εκπρόσωπος του Πάπα αναφέρθηκε επίσης στο ραδιόφωνο ότι ο Πάπας παρακολούθησε την υπόθεση. Αργότερα, ένα παιδικό νοσοκομείο στην Ιταλία που διευθύνεται από το Βατικανό δήλωσε ότι θα έπαιρνε το βρέφος για θεραπεία.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΧθες, ένας εκπρόσωπος της οικογένειας εξέδωσε μια δήλωση στο U.K. media λέγοντας ότι η οικογένεια είχε έρθει σε επαφή με τον Λευκό Οίκο.
Διαβάστε περισσότερα: Πώς το νομοσχέδιο για την υγειονομική περίθαλψη του GOP θα επηρεάσει μια οικογένεια του Κάνσας »
Ηθικές ερωτήσειςΟι ηθικοί λένε ότι αυτές οι συναισθηματικές περιπτώσεις μπορούν να αποτρέψουν τις οικογένειες και το ιατρικό προσωπικό παρά τις καλύτερες προθέσεις.
Δρ. Η Maggie Moon, μέλος της Επιτροπής Δεοντολογίας του Νοσοκομείου Johns Hopkins, και καθηγητής στο Ινστιτούτο Βιοηθικής του Johns Hopkins Berman, δήλωσε ότι θεωρεί ότι είναι βασικό για τις οικογένειες να καταλάβουν ότι σε κάποιο σημείο νέες θεραπείες μπορεί να είναι μάταιες και να κάνουν περισσότερο κακό παρά καλό.
«Είναι η κατάσταση στην οποία οι θεραπευτικές επιλογές [δεν] ταιριάζουν με τους θεραπευτικούς στόχους», δήλωσε η Moon στην Healthline.
Είπε ότι είναι κοινό σε αυτές τις συναισθηματικά φορτισμένες περιπτώσεις ότι οι στόχοι της ιατρικής ομάδας και οι στόχοι της οικογένειας δεν μπορούν πλέον να ευθυγραμμιστούν, παρά το ότι όλοι θέλουν το καλύτερο για τον ασθενή.
Για γονείς παιδιών με σπάνιες ή τελικές ασθένειες "θα δοκιμάσουν οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει … είναι ένας τρόπος να εκφράσεις την αγάπη για το παιδί σου", δήλωσε ο Moon. "Για να πω ότι δεν θα σταματήσω. "
Για την ιατρική ομάδα, πρέπει να σταθμίσουν τα πιθανά οφέλη της θεραπείας με τις βλάβες που έρχονται με τη θεραπεία. Moon είπε ότι η κατάσταση μπορεί να είναι γεμάτη με συγκρούσεις, ειδικά στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπου η ιατρική περίθαλψη πληρώνεται σε μεγάλο βαθμό από το κράτος.
"Ψάχνουν σε ένα παιδί με μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη", δήλωσε ο Moon. Προέρχονται από ένα καθήκον ως τμήμα της πολιτείας και της ιατρικής κοινότητας για να "προστατεύσουν το συμφέρον του παιδιού. "
U. S. vs. U. K. σύστημα υγείας
Art Caplan, PhD, και βιοθεραπευτής στο ιατρικό κέντρο NYU Langone, δήλωσε ότι η υπόθεση επισημαίνει επίσης τις διαφορές στην προσέγγιση U. K. και US στην ιατρική.
"Στο U. Κ., Υπάρχει περισσότερος σεβασμός στις απόψεις των γιατρών», είπε. "Το Ηνωμένο Βασίλειο είναι περισσότερο προσανατολισμένο στον ασθενή. "Τα νοσοκομεία έχουν επιτροπές δεοντολογίας που αποφασίζουν εάν μια πειραματική θεραπεία είναι δεοντολογική για να επιδιώξει.
Ωστόσο, εξήγησε, αν οι ασθενείς πιέσουν για μια θεραπεία που εγκρίθηκε σε άλλο νοσοκομείο και μπορούν να το αντέξουν οικονομικά, συνήθως θα τους επιτραπεί να μεταφέρουν.
"Στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο περιοριστικός παράγοντας για τους γονείς με ένα παιδί όπως αυτό είναι τα χρήματα", δήλωσε ο Caplan.
Ο McCandless είπε στις Ηνωμένες Πολιτείες ότι υπάρχουν «φιλοσοφικές διαφορές» που θα καθιστούσαν λιγότερο πιθανό ένα δικαστήριο να παρέμβει και να σταματήσει τη θεραπεία για έναν ασθενή όπως ο Τσάρλυ."Έχουμε μια πολύ ισχυρή πεποίθηση ότι οι γονείς θα πρέπει να λαμβάνουν αποφάσεις για το παιδί τους", απαγορεύοντας μια ακραία κατάσταση, δήλωσε ο McCandless. "Γενικά δεν θα παρέμβουμε και τα δικαστήρια δεν θα παρεμβαίνουν. "
Στα δικαστικά έγγραφα, η οικογένεια του Τσάρλι αναφέρθηκε ότι ήθελε να έρθει στις Ηνωμένες Πολιτείες για να ακολουθήσει θεραπεία με νουκλεοσίδια, η οποία είναι ακόμα πειραματική.
Άλλοι ασθενείς με νόσο μείωσης των μιτοχονδρίων είχαν υποβληθεί σε θεραπεία με αυτή τη θεραπεία, αλλά είχαν διαφορετική μορφή της νόσου από τον Charlie, σύμφωνα με τα έγγραφα του δικαστηρίου.
Ο γιατρός στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο οποίος είχε έρθει σε επαφή με την οικογένεια και ήταν ανώνυμος σε έγγραφα, δήλωσε ότι μετά από περαιτέρω ανασκόπηση της περίπτωσης του Τσάρλυ βρήκε ότι το βρέφος έχει «επηρεαστεί τόσο σοβαρά από εγκεφαλική βλάβη» ότι οποιαδήποτε απόπειρα θεραπείας θα ήταν μάταιο. "Ωστόσο, ο γιατρός κατέστησε σαφές ότι αν ο Τσάρλυ έφτασε στις Ηνωμένες Πολιτείες, θα τον« θεραπεύσει »αν οι γονείς το επιθυμούσαν και θα μπορούσαν να το πληρώσουν. "
