Κληρονομικό αγγειοοίδημα: Πρέπει να αλλάξω θεραπεία;

Με την πάροδο του χρόνου, τα κληρονομικά φάρμακα αγγειοοιδήματος (HAE) που κάποτε λειτούργησαν καλά μπορεί να χάσουν την αποτελεσματικότητά τους. Ίσως σκέφτεστε να κάνετε τη μετάβαση σε θεραπεία στο σπίτι, ή ίσως να είστε περίεργοι για μια νέα θεραπεία.

Αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε πότε να μιλήσετε με το γιατρό σας και πώς να περιηγηθείτε στις απαιτήσεις ασφάλισης υγείας σας. Είναι σημαντικό να εκμεταλλευτείτε στο έπακρο τη θεραπεία HAE, επειδή η κατάσταση μπορεί να είναι επικίνδυνη αν δεν αντιμετωπιστεί.

Εάν συμβεί κάποιο από τα παρακάτω, ίσως είναι καιρός να μιλήσετε στο γιατρό σας σχετικά με την αλλαγή θεραπείας.

1. Αντιμετωπίζετε ανεπιθύμητες ενέργειες στην τρέχουσα θεραπεία σας

Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους αλλαγής θεραπειών είναι αν αντιμετωπίζετε παρενέργειες. Ο στόχος της θεραπείας σας είναι να κάνετε τη ζωή σας καλύτερη, όχι χειρότερη. Ορισμένες θεραπείες μπορεί να προκαλέσουν κακές παρενέργειες, αλλά όλοι αντιδρούν διαφορετικά στις θεραπείες.

2. Οι ηπατικές δοκιμασίες σας εμφανίζονται μη φυσιολογικές

Ορισμένα φάρμακα του HAE μπορούν να επηρεάσουν τις λειτουργίες του ήπατος. Εάν τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεων δείχνουν αύξηση των ηπατικών ενζύμων ή άλλων μη φυσιολογικών αποτελεσμάτων, ο γιατρός σας μπορεί να θέλει να αλλάξετε σε διαφορετικό φάρμακο.

3. Οι επιθέσεις σας έχουν αυξηθεί σε συχνότητα

Εάν έχετε HAE, ίσως έχετε κρατήσει ένα περιοδικό με λεπτομέρειες σχετικά με τις επιθέσεις σας. Αν παρατηρήσετε ότι οι επιθέσεις σας αυξάνονται, ίσως είναι καιρός να αλλάξετε τις θεραπείες. Αν αρχίσετε να κάνετε επιθέσεις μία φορά το μήνα ή περισσότερο και λαμβάνετε μόνο θεραπείες κατόπιν αιτήσεως, ίσως είναι καιρός να μιλήσετε με το γιατρό σας για τη λήψη προληπτικής θεραπείας.

Μια σημαντική αύξηση των επιθέσεων μπορεί επίσης να σημαίνει ότι είναι καιρός να μιλήσετε με το γιατρό σας για να μάθετε πώς να χορηγείτε τη θεραπεία σας στο σπίτι.

4. Είστε έγκυος ή σκέφτεστε να μείνετε έγκυος

Η εγκυμοσύνη μπορεί να επηρεάσει τη συχνότητα και την ένταση των επιθέσεων σας. Μπορεί να έχετε λιγότερες επιθέσεις, ή να έχετε περισσότερες. Ορισμένες θεραπείες μπορεί να μην είναι ασφαλείς για το μωρό κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ενώ άλλες μπορεί να μεταφερθούν στο μητρικό γάλα μετά τη γέννηση.

Αν ανακαλύψετε ότι είστε έγκυος ή προσπαθείτε να μείνετε έγκυος, θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας για την αλλαγή της θεραπείας. Εάν οι επιθέσεις σας επιδεινωθούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ο γιατρός σας μπορεί να σας ζητήσει να μεταβείτε από το κατά παραγγελία σε προληπτική θεραπεία μέχρι μετά την παράδοσή σας.

5. Θέλετε να είστε σε θέση να κάνετε μόνοι σας θεραπεία

Ορισμένες θεραπείες εγκρίνονται για χορήγηση στο σπίτι. Η αυτοδιαχείριση σας επιτρέπει να έχετε πολύ μεγαλύτερο έλεγχο στη ζωή σας. Επίσης, σας επιτρέπει να αντιμετωπίζετε ταχύτερα, επειδή δεν χρειάζεται να εγκαταλείπετε το σπίτι σας για θεραπεία.

Ενώ θα πρέπει να εκπαιδεύεστε για το πώς να διαχειριστείτε αποτελεσματικά τη θεραπεία, η πρόσθετη προσπάθεια αξίζει πολύ την ανεξαρτησία. Οι έρευνες δείχνουν ότι η εγχώρια χορήγηση φαρμάκων του HAE από τους εκπαιδευόμενους είναι ασφαλής, με χαμηλό ποσοστό ανεπιθύμητων ενεργειών.

Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να συνηθίσετε στην αυτοδιαχείριση. Αλλά θα διαπιστώσετε ότι γίνεται πολύ πιο εύκολη με την πάροδο του χρόνου.

6. Είστε σε πολύ στρες

Είναι αδύνατο να αποφύγετε το άγχος. Αλλά επειδή είναι μια σημαντική αιτία για τις επιθέσεις HAE, θα πρέπει να κάνετε το καλύτερό σας για να μειώσετε τις αγχωτικές καταστάσεις.

Εάν η ζωή σας πετάξει μια καμπύλη και βρίσκεστε σε μια πολύ ανησυχητική ή ταραχώδη κατάσταση, μιλήστε στο γιατρό σας για τη μετάβαση σε μια προληπτική θεραπεία.

7. Μετακομίζετε στο εξωτερικό

Δεν είναι διαθέσιμες όλες οι θεραπείες HAE σε κάθε χώρα. Το HAE είναι σπάνιο, έτσι ώστε οι γιατροί σε ορισμένες χώρες να μην γνωρίζουν αρκετά για τη θεραπεία του.

Εάν μετακομίζετε στο εξωτερικό, σκεφτείτε να μεταβείτε στην ίδια θεραπεία HAE που είναι διαθέσιμη στη νέα σας χώρα πριν κάνετε την κίνηση. Εάν δεν μιλάτε τη γλώσσα στη νέα σας χώρα, βεβαιωθείτε ότι έχετε μεταφραστεί κάποια υλικά σχετικά με το HAE που μπορείτε να δώσετε σε γιατρό σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

Σκεφτείτε να επικοινωνήσετε με έναν αγγλόφωνο γιατρό στη νέα σας χώρα πριν από τη μετακίνησή σας. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό HAE για βοήθεια.

8. Έχετε νέα συμπτώματα

Το HAE μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος. Για το λόγο αυτό, υπάρχει ένα πλήθος διαφορετικών συμπτωμάτων του HAE, για παράδειγμα:

• οίδημα των ποδιών και των χεριών
• σοβαρός κοιλιακός πόνος
• ναυτία
• εμετός
• διάρροια
• οίδημα
• μη κνησμός, κόκκινο εξάνθημα (όχι τόσο συνηθισμένο)

Για λίγο, μπορεί να έχετε υποστεί μόνο μερικά από τα συμπτώματα από τη λίστα, αλλά με την πάροδο του χρόνου μπορεί να αρχίσετε να έχετε νέα συμπτώματα. Εάν παρατηρήσετε κάποια αλλαγή στα τυπικά συμπτώματα των επιθέσεων HAE, θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας για να μάθετε εάν μια διαφορετική θεραπευτική αγωγή είναι καλύτερη για την περίπτωσή σας.

Όταν επισκέπτεστε το γιατρό σας, φροντίστε να περιγράψετε τα συμπτώματά σας, συμπεριλαμβανομένης της συχνότητας και της σοβαρότητας των επιπτώσεών σας στο HAE και τυχόν παρενεργειών από την τρέχουσα φαρμακευτική αγωγή. Να είστε βέβαιος να αναφέρετε πώς οι επιθέσεις HAE επηρεάζουν την ικανότητά σας να συμμετέχετε σε καθημερινές δραστηριότητες. Εάν ο στόχος σας είναι να μεταβείτε στη θεραπεία στο σπίτι, βεβαιωθείτε ότι έχετε προγραμματίσει χρόνο για προπόνηση.