EASE T1D: Νέα ομάδα ευαισθητοποίησης για τον διαβήτη | DiabetesMine
Πίνακας περιεχομένων:
Η λανθασμένη διάγνωση είναι ένα μεγάλο πρόβλημα με τον διαβήτη τύπου 1, καθώς συχνά παραβλέπεται ή λαμβάνεται για κάποια άλλη ασήμαντη ασθένεια πριν από τις άσχημες συνέπειες αυτού του λάθους. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι καλό να δούμε ένα νέο μη κερδοσκοπικό λαϊκό κοινό που να ευαισθητοποιείται για αυτό ακριβώς το θέμα: μια ομάδα που ονομάζεται EASE T1D.
Το όνομα είναι ένα ακρωνύμιο για
Έχουν δημιουργήσει αυτό που φαίνεται να αποτελεί ηγετικό μοντέλο για την τοπική δράση της κοινότητας - απλά να σκάβουν και να κάνουν πράγματα σωστά εκεί που ζουν.
Μιλήσαμε με έναν από τους ιδρυτές της D-Moms, Debbie George, πρόσφατα για το τι είναι αυτή η ομάδα και πώς διαφέρει από τις πολλές άλλες ομάδες ευαισθητοποίησης που βρίσκονται ήδη στη σκηνή:
Μια συνέντευξη με την ευκολία T1D Ομάδα ευαισθητοποίησης για το διαβήτη
DM) Debbie, μπορείτε να ξεκινήσετε λέγοντάς μας λίγο για τον εαυτό σας και για τους D-Moms που σχημάτισαν αυτή την ομάδα;
ΓΔ) Και οι τρεις μας έχουν παιδιά που βρισκόμασταν σε πραγματικό κίνδυνο με την εσφαλμένη διάγνωσή τους. Ο γιος μου Dylan διαγνώστηκε όταν ήταν 25 μηνών. Έγινε λάθος διάγνωση δύο φορές με αποτέλεσμα την κατάρρευση των φλεβών από την αφυδάτωση, ένα BG 538 και μια τετραήμερη διαμονή στο νοσοκομείο. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η ευαισθητοποίηση των σημείων και των συμπτωμάτων είναι τόσο σημαντική για μένα! Ο Dylan είναι τώρα σχεδόν 14 ετών και είναι ευημερούσα. Είναι ένα έξυπνο (ευθεία-φοιτητής) αστείο, αθλητικό παιδί που αγαπά να παίζει μπέιζμπολ και snowboard. Απολαμβάνει να κάνει σχεδόν οτιδήποτε σε εξωτερικούς χώρους. Το T1D δεν θα τον επιβραδύνει. Είναι ο υπερήρωός μου!
Και η κόρη του Robyn Emma είναι τώρα 14 ετών και διαγνώστηκε με T1D τον Ιούνιο του 2010 στην ηλικία των 9. Αγαπά τα σκυλιά και ελπίζει να λειτουργήσει μια οργάνωση διάσωσης σκύλου μια μέρα.Είναι φοιτητής με ευθεία και συμμετέχει ενεργά σε δραστηριότητες όπως η Color Guard, το Art Club και ο εθελοντισμός στην κοινότητα μας. Η δύναμη και το θάρρος της που διαχειρίζεται τον διαβήτη είναι πολύ εμπνευσμένη.
Τι σε έκανε να αποφασίσεις να ξεκινήσεις το δικό σου μη κερδοσκοπικό;
Το EASE T1D δεσμεύεται να φέρει σε παγκόσμια κλίμακα ευαισθητοποίηση για τον διαβήτη τύπου 1 μέσω εκπαιδευτικού υλικού, εθνικών διαφημιστικών εκστρατειών και να χορηγεί παιδιά για κατασκήνωση για τον διαβήτη, καθώς και να προσφέρει κεφάλαια για να βρει την απαραίτητη θεραπεία. Η κατοχή μη κερδοσκοπικού καθεστώτος μας βοηθά να αντλήσουμε αυτά τα κεφάλαια για να επιτύχουμε την αποστολή μας.
Τι έχετε επιτύχει μέχρι στιγμής;
Η αποστολή του EASE T1D είναι να φέρει:
- ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, το προσωπικό του σχολείου και το ευρύ κοινό σχετικά με τον τρόπο θεραπείας και φροντίδας των παιδιών με διαβήτη τύπου 1.
- ΕΥΑΙΣΘΗΤΟ σχετικά με τις διαφορές μεταξύ του διαβήτη τύπου 1 και του τύπου 2, καθώς και την υποστήριξη της εφαρμογής της νομοθεσίας για τα σημεία και τα συμπτώματα του διαβήτη τύπου 1 στους γονείς σε όλες τις επισκέψεις φροντίδας μωρού / παιδιού, σε μια προσπάθεια να αποφευχθεί η λανθασμένη διάγνωση.
- ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ την κοινότητα μας T1D μέσω της ανταλλαγής πόρων, οικογενειακών γεγονότων και προσωπικών εμπειριών.
- ΕΝΙΣΧΥΣΗ στις οικογένειες μέσω υποστήριξης, γνώσης και ενότητας.
Πιστεύουμε ότι υπάρχουν σημαντικά κενά στην κοινότητα μας T1D που πρέπει να πληρούνται. Για παράδειγμα, χρειαζόμαστε τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα και το προσωπικό του σχολείου να είναι καλύτερα εκπαιδευμένοι για τον διαβήτη τύπου 1, προκειμένου να φροντίσουν τα παιδιά μας. Πρέπει επίσης να υπάρξει καλύτερη κατανόηση των διαφορών μεταξύ του διαβήτη τύπου 1 και του τύπου 2. Πιστεύουμε ότι με την συμμετοχή της κοινότητας, μπορούμε να κάνουμε αλλαγή να συμβεί!
Σκεφτήκατε να συνεργαστείτε με άλλες ομάδες που εργάζονται σε αυτούς τους ίδιους στόχους, όπως το Get Diabetes Right and Beyond Type 1; Πώς αποφεύγετε την "επανεφεύρεση του τροχού";
Η ομάδα μας φυσικά δεν κερδίζει τίποτα ανταγωνιζόμενη άλλες οργανώσεις T1D. Αλλά μην ξεχνάτε ότι η νομοθεσία είναι κατάσταση κατά κράτος. Ο οργανισμός μας υπάρχει επειδή είμαστε αφοσιωμένοι στην αντιμετώπιση ενός πλήθους ζητημάτων που άλλοι μπορεί να μην έχουν χρόνο ή ενδιαφέρον να ακολουθήσουν. Για παράδειγμα, δεν είναι δυνατόν κάθε άτομο ή οργανισμός να αισθάνεται ότι είναι εύλογο ή απαραίτητο να απευθυνθεί στους τοπικούς σχολικούς υπαλλήλους ή σε επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής για τον έλεγχο T1D. Είμαστε διατεθειμένοι να έχουμε αυτές τις πολύπλοκες συνομιλίες για να κατανοήσουμε καλύτερα αυτή την παρεξηγημένη νόσο για να διασφαλίσουμε την ασφάλεια όλων των παιδιών μας.
Γνωρίζουμε πολύ καλά τις πολύ σημαντικές προσπάθειες υπεράσπισης του Tom Karlya και του Get Diabetes Right, για ένα. Έχουμε επικοινωνήσει με τον Tom σχετικά με την εφαρμογή της παρόμοιας νομοθεσίας του "Reegan's Rule" στην Καλιφόρνια. Ο Τομ ήταν πολύ χρήσιμος και εκτιμούμε τις γνώσεις και τις γνώσεις του.
Πού παίρνετε αυτή τη νομοθεσία για τον διαβήτη να περάσει στο κράτος σας;
Η EASE T1D έχει ξεκινήσει τη νομοθετική διαδικασία για την εφαρμογή στην Καλιφόρνια του κανόνα της Reegan της Βόρειας Καρολίνας, η οποία απαιτεί την εκπαίδευση των γονέων για τα σημεία και τα συμπτώματα του διαβήτη τύπου 1 σε επισκέψεις φροντίδας παιδιών από τη γέννηση έως την ηλικία των 5 ετών για την πρόληψη λανθασμένης διάγνωσης.Ζητάμε επίσης να εξετάσουμε τα αυξημένα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα όταν τα παιδιά παρουσιάζουν συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη με δοκιμή δακτύλου. Συναντηθήκαμε με τον εκπρόσωπο της Καλιφόρνιας Eric Linder και τους εκπροσώπους του γερουσιαστή Richard Roth με την ελπίδα να συντάξει αυτή τη νομοθεσία. Έχουμε μια άλλη συνάντηση με τον Γερουσιαστή Ροθ ο ίδιος στις 16 Δεκεμβρίου.
Έχετε επικεντρωθεί μόνο στην Καλιφόρνια ή έχετε σχέδια να επεκταθείτε πέρα από τη Δυτική Ακτή;
Η βάση του EASE T1D βρίσκεται στη νότια Καλιφόρνια, ωστόσο, διαδίδουμε την παγκόσμια συνείδηση μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Πέρα από το έργο του Reegan's Rule, ποιο είναι το σχέδιό σας για την ευαισθητοποίηση του T1D;
Αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε στη διαδικασία διανομής του προσφάτως εγκεκριμένου φυλλαδίου γνωστού διαβήτη Τύπου 1 σε μια τοπική σχολική συνοικία. Η ελπίδα μας είναι να φέρουμε αυτό το φυλλάδιο σε εθνικό επίπεδο μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Έχουμε αρχίσει επίσης να μιλάμε για το T1D και για το πώς τα παιδιά μας χρειάζονται καλύτερη φροντίδα στα σχολεία σε τοπικές ομάδες όπως οι συναντήσεις UNITY (Συνασπιστές που Συμμετέχουν στη Νεολαία) (Corona, συνασπισμός κοινωνικής δράσης με βάση την CA), στις συναντήσεις του Club Kiwanis, και σε τοπικές συναντήσεις συμβούλων PTA, στις οποίες περιλαμβάνεται ο προϊστάμενος της Σχολικής Περιφέρειας καθώς και διευθυντές σχολείων και διαχειριστές. Το ενημερωτικό φυλλάδιο μας εγκρίθηκε πρόσφατα για να διανεμηθεί σε όλα τα σχολεία K-6 στην σχολική μας συνοικία Corona / Norco, σε μια προσπάθεια να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με τα σημάδια και τα συμπτώματα του T1D αλλά και να ενημερωθούν οι άνθρωποι για το τι ακριβώς είναι το T1D.
Τι γίνεται με τις χορηγήσεις του στρατοπέδου διαβητικών;
Το EASE T1D έχει προσωπικές συνδέσεις με το Camp Conrad Chinook και τις οικογένειες διαβητικών νέων της Καλιφόρνιας (DYF). Η εμπειρία του στρατοπέδου είναι αυτή που αισθανόμαστε ότι τα παιδιά ωφελούνται πολύ. Καθώς η οργάνωση μας μεγαλώνει, θα επεκτείνουμε τον αριθμό των στρατοπέδων που θα υποστηρίξουμε.
Αναφέρατε ότι υποστηρίζετε και την έρευνα θεραπείας;
Το EASE T1D υποστηρίζει την έρευνα για τη θεραπεία, ιδιαίτερα το έργο του Δρ. Denise Faustman. Ωστόσο, η κύρια μας εστίαση, όπως αναφέρεται στην αποστολή μας, είναι η ενημέρωση και το εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με την T1D. Το ποσοστό των δωρεών θα ποικίλει ανάλογα με τα αντληθέντα κεφάλαια.
Πολλοί στην υπεράσπιση του διαβήτη και στην κοινότητα ασθενών έχουν αρχίσει να πιέζουν για ένα πιο ενωμένο μέτωπο υπεράσπισης που δεν διακρίνει τους τύπους τόσο πολύ. Τι λέτε γι 'αυτό;
Η εστίαση του EASE T1D είναι στην ευαισθητοποίηση του διαβήτη τύπου 1.
Ακόμα, μερικές φορές η γλώσσα που χρησιμοποιούμε φαίνεται να υπονοεί ότι αυτοί με τον τύπο 2 είναι αυτόματα σφάλμα … Δεν μπορούμε να κάνουμε καλύτερα;
Είμαι βέβαιος ότι συμφωνείτε πόσο σημαντικό είναι για το ευρύ κοινό να κατανοήσει τις διαφορές μεταξύ του διαβήτη τύπου 1 και του τύπου 2. Όπως γνωρίζετε, ο διαβήτης τύπου 2 έχει πολλούς παράγοντες που συμβάλλουν και το δικό τους μερίδιο παρερμηνειών, τίποτα από το οποίο δεν διαιωνίζουμε. Ο διαβήτης δεν είναι μια μόνη ασθένεια, καθώς υπάρχουν διάφοροι τύποι που είναι πολύ διαφορετικοί. Ο διαβήτης τύπου 1 βρίσκεται σε άνοδο και πιστεύουμε ότι αξίζει την αναγνώριση. Αν δεν γίνει η διάκριση μεταξύ των δύο, φοβόμαστε ότι θα δούμε πολλά περισσότερα μπλε κεριά που θα εμφανιστούν στις ειδήσεις μας στο Facebook και τα κεφάλαια που χρειάζονται για να βρούμε μια θεραπεία θα χαθούν.Είναι δύσκολο να συγκεντρωθούν χρήματα για μια ασθένεια η οποία είναι σχεδόν αόρατη. Το EASE T1D είναι μια μικρή οργάνωση που δεσμεύεται να κάνει μεγάλα πράγματα στην κοινότητά μας. Η κοινότητα μας T1D είναι σαν την οικογένεια και χωρίς την υποστήριξη των άλλων, τίποτα από αυτά δεν είναι δυνατό.
Τι θα ακολουθήσει για το EASE T1D;
Μόλις ξεκινήσαμε. Χρησιμοποιούμε τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και τελικά θα θέλαμε να έχουμε ένα T1D εμπορικό - αυτό είναι στο μέλλον φυσικά. Σχεδιάζουμε επίσης να αυξήσουμε τις δωρεές μας σε στρατόπεδα, επειδή η εμπειρία του στρατοπέδου για το παιδί σας είναι σαν κανένα άλλο και χτίζει δεσμούς με οικογένειες που βιώνουν τους ίδιους αγώνες που κάνετε καθημερινά. Όσον αφορά τη δωρεά για θεραπεία, πιστεύουμε στο Δρ. Denise Faustman, ο οποίος βρίσκεται σε κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙ για το εμβόλιο BCG. Παρακαλώ επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας στο www. EASET1D. org για περισσότερες πληροφορίες.
Αγαπάμε το πάθος σας, Κυρίες. Ανυπομονούμε να δούμε πώς προχωράμε με το EASE T1D.
Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
