Γιατί δεν είμαι παντοδύναμος να θεραπεύσω την επιληψία του παιδιού μου με το CBD Oil

"Ποιος ζει έτσι; "Ο τότε γιος μου, ηλικίας 7 ετών, φώναξε όταν η αδελφή του, στη συνέχεια, 13 ετών, έκανε ένα εργοστάσιο προσώπου στο πιάτο της. Έσπρωξα πίσω το σκαμνί μου, σηκωθήκαμε και την έπιασα καθώς κατέλαβε, άρπαξε απαλά το λουρί που την κράτησε ασφαλές στο σκαμνί της, και χαλάρωσε το κούνημα του σώματος στο πάτωμα.

Ο άλλος αδελφός της, ηλικίας 9 ετών, είχε ήδη τρέξει στο σαλόνι για να πάρει ένα μαξιλάρι για να το βάλει κάτω από το κεφάλι της, καθώς κράτησα τη σκληρή άκρη και τα χέρια και τα πόδια μου από το χτύπημα στα πόδια του τραπέζι και τη σόμπα. Βρήκε πίσω τα μαλλιά από το πρόσωπό της με το δικό του μικρό χέρι.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

"Είναι εντάξει, είναι εντάξει, είναι εντάξει", μουρμούρισε, μέχρι να σταματήσει και ήταν ακόμα. Κράτησα κάτω δίπλα της, έβαλα τα χέρια μου κάτω από τα πόδια της και σήκωσα το αδύνατο σώμα της, κάνοντας το δρόμο μου κάτω από το διάδρομο και στο δωμάτιό της.

Τα αγόρια αναρριχήθηκαν στα σκαμνιά τους και τελείωσαν τα δείπνα τους ενώ καθόμουν με τη Σόφι παρακολουθώντας την πτώση της στον βαθύ ύπνο που γενικά ακολούθησε αυτές τις κρίσεις που είχε σχεδόν κάθε νύχτα στο δείπνο τραπέζι.

Ζούμε όπως αυτό

Η Σόφι έχει διαγνωσθεί με παιδικούς σπασμούς το 1995. Είναι ένας σπάνιος και σοβαρός τύπος επιληψίας. Ήταν 3 μηνών.

Διαφήμιση

Η προοπτική για τους ανθρώπους με αυτή τη φοβερή διαταραχή είναι ένα από τα πιο ζοφερά από τα σύνδρομα επιληψίας. Η έρευνα δείχνει ότι η πλειοψηφία αυτών που ζουν με βρεφικούς σπασμούς θα έχει κάποια μορφή γνωστικής αναπηρίας. Πολλοί θα αναπτύξουν και άλλα είδη επιληψίας αργότερα. Μόνο μερικοί θα ζήσουν κανονική ζωή.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Τα δύο πιο μικρά αδέλφια της έχουν μεγαλώσει γνωρίζοντας ακριβώς τι πρέπει να κάνουν όταν καταλαμβάνουν και είναι εξαιρετικά ευαίσθητα και ανεκτικά στις διαφορές της. Αλλά έχω πάντα επίγνωση των ειδικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν ως αδέλφια ενός ατόμου με αναπηρίες. Συγκρίνω τον εαυτό μου με έναν περιπατητή, που ισορροπεί προσεκτικά τις ανάγκες κάθε παιδιού, γνωρίζοντας ότι ένα από αυτά τα παιδιά θα απαιτήσει περισσότερο χρόνο, περισσότερα χρήματα και μεγαλύτερη προσοχή από τα άλλα δύο.

Δεν ήθελα ποτέ τα αγόρια να αισθάνονται υπεύθυνα για την αδερφή τους, αλλά όπως και το κλισέ,

είναι αυτό που είναι

. Η απάντηση στην ερώτηση του γιου μου εκείνη τη νύχτα ήταν, φυσικά, πιο βαθιά λεπτό. Αλλά πιθανότατα είπα, " κάνουμε

, και δεκάδες χιλιάδες άλλες οικογένειες ζουν έτσι κι αυτό." Η« ακραία »γονική μέριμνα και η επαναστατική υγειονομική περίθαλψη Εμείς

ζούμε« έτσι »εδώ και πάνω από 19 χρόνια μέχρι τον Δεκέμβριο του 2013, όταν έφτασε η θέση μας σε μια λίστα αναμονής για να δοκιμάσουμε την ιατρική κάνναβης και λάβαμε ένα μπουκάλι Το λάδι CBD του Web της Charlotte. Είχα αρχίσει να ακούω για τα θετικά αποτελέσματα της μαριχουάνας στις επιληπτικές κρίσεις πολλά χρόνια πριν, ακόμη και μέχρι να μπουν μέσα και έξω από τα πολλά φαρμακεία μαριχουάνα που αναδύθηκαν στο Λος Άντζελες εκείνη την εποχή. Αλλά δεν ήμουν μέχρι που είδα τα νέα του CNN ειδικά "Weed" ότι άρχισα να ελπίζω ότι θα μπορούσαμε πραγματικά να δούμε κάποια ανακούφιση από επιληπτικές κρίσεις για τη Sophie.

Πηγή εικόνας: Elizabeth Aquino Η ειδική σήμανε ένα πολύ νεαρό κορίτσι με σύνδρομο επιληπτικής κρίσης που ονομάζεται Dravet. Οι σοβαρές και αμείλικτες ανθεκτικές κρίσεις σταμάτησαν τελικά όταν η απελπισμένη μητέρα της έδωσε ένα λάδι από φυτό μαριχουάνας που μια ομάδα καλλιεργητών μαριχουάνας στο Κολοράντο αποκαλούσε «απογοήτευση του hippie» - θα μπορούσατε να το καπνίζετε όλη την ημέρα και να αποφύγετε να φτάσετε ψηλά.

Γνωστή τώρα ως ο επίσημος ιστός του Charlotte, το φάρμακο κάνναβης Paige Figi έδωσε στην κόρη της ότι η Charlotte έχει υψηλή ποσότητα κανναβιδιόλης ή CBD και χαμηλή ποσότητα THC, το μέρος του φυτού που έχει ψυχοδραστικές επιδράσεις. Σύμφωνα με τον Δρ. Bonni Goldstein στο βιβλίο της «Το Cannabis Revealed», το φυτό κάνναβης «αποτελείται από πάνω από 400 χημικές ενώσεις και όταν χρησιμοποιείτε κάνναβη, παίρνετε ένα μίγμα φυσικών ενώσεων που συνεργάζονται για να ισορροπούν ο ένας τον άλλον. "Είναι αυτονόητο ότι η επιστήμη της ιατρικής κάνναβης είναι εξαιρετικά πολύπλοκη και σχετικά νέα, παρά το γεγονός ότι το φυτό μαριχουάνας είναι ένα από τα παλαιότερα γνωστά καλλιεργούμενα φυτά. Επειδή η μαριχουάνα έχει ταξινομηθεί ομοσπονδιακά ως ουσία Schedule I στις Ηνωμένες Πολιτείες - που σημαίνει ότι έχει αποφασισθεί να μην έχει «ιατρική αξία» - μέχρι στιγμής δεν έχει πραγματοποιηθεί καμία έρευνα σε αυτή τη χώρα σχετικά με τις επιπτώσεις της στις επιληπτικές κρίσεις.

Ίσως είναι πολύ δύσκολο για τους περισσότερους να καταλάβουν τι θα παρακινήσει όσους από εμάς έχουν παιδιά με ανθεκτική επιληψία να τους δώσουμε ένα φάρμακο που δεν συνιστάται από τους παραδοσιακούς γιατρούς που τους αντιμετωπίζουν.

Δεν είμαι σίγουρος πως να μεταφέρω τόσο την απελπισία που πολλοί από εμάς αισθανόμαστε όσο και τη σοφία και την εμπιστοσύνη που έχουμε στις δικές μας διαισθητικές δυνάμεις, εξαντλημένες από τις απίστευτες απαιτήσεις της γονικής μέριμνας για τα άρρωστα παιδιά μας.

Καλώ το είδος της φροντίδας που κάνουμε "ακραία γονιμοποίηση. "Και στην περίπτωση της ιατρικής κάνναβης, θα ήθελα να πω ότι είμαστε επαναστάτες.

Διαφήμιση

Ένας νέος τρόπος ζωής

Εντός μίας εβδομάδας από την παροχή της πρώτης δόσης του CBD πετρελαίου στη Σόφια, είχε την πρώτη ημέρα της ζωής της χωρίς κρίσεις. Μέχρι το τέλος του μήνα, είχε περιόδους μέχρι δύο εβδομάδες χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Κατά τα επόμενα τρία χρόνια, κατάφερα να εξαλείψω ένα από τα δύο αντιεπιληπτικά φάρμακα που έπαιρνε εδώ και επτά χρόνια.

Βγαίνουμε με αργό ρυθμό από την άλλη, μια υπερβολικά εθιστική βενζοδιαζεπίνη. Επί του παρόντος, η Sophie έχει κατά 90 τοις εκατό λιγότερες επιληπτικές κρίσεις, κοιμάται υγιή κάθε βράδυ και είναι λαμπερή και προειδοποιητική στις περισσότερες μέρες.Ακόμα και σήμερα, τέσσερα χρόνια αργότερα, γνωρίζω πως, ίσως, όλα αυτά ακούγονται

τρελά

. Για να δώσετε στο υγιές παιδί σας μια ουσία που έχετε οδηγήσει να πιστεύετε ότι είναι επιβλαβής και εθιστική προκαλεί ανησυχία.

ΔιαφήμισηΔιαφήμισηΑλλά δίνοντας στο ανάπηρο παιδί σας μια τέτοια ουσία είναι μια πράξη όχι τόσο απελπιστική, αλλά και πίστης.

Δεν είναι θρησκευτική πίστη, καθώς το αυξανόμενο σώμα της επιστήμης πίσω από το φυτό μαριχουάνας και η ιατρική της κάνναβης είναι αυστηρές και επιτακτικές. Είναι μια πίστη στη δύναμη ενός φυτού για να θεραπευτεί και μια πίστη στη δύναμη μιας ομάδας ιδιαίτερα υποκινούμενων ατόμων που ξέρουν τι είναι καλύτερο για τα παιδιά τους να μοιράζονται αυτό που γνωρίζουν και να υποστηρίζουν την έρευνα και την πρόσβαση στην ιατρική της κάνναβης. Ένα λαμπρότερο μέλλον για όλους εμάς Σήμερα, ζωγραφίζω το φάρμακο της κάνναβης της Sophie σε μια μικρή σύριγγα και το τοποθετώ στο στόμα της. Περιορίζομαι περιοδικά με τη δοσολογία και την καταπόνηση και πραγματοποιώ προσαρμογές όταν χρειάζεται. Δεν είναι ελεύθερη από κατασχέσεις, ούτε είναι απαλλαγμένη από αναπηρία. Αλλά η ποιότητα της ζωής της είναι πολύ βελτιωμένη.

Οι κατασχέσεις της είναι δραματικά λιγότερες και πολύ πιο ήπιες. Παρουσιάζει λιγότερες παρενέργειες από τα παραδοσιακά φαρμακευτικά προϊόντα, παρενέργειες που περιλαμβάνουν ευερεθιστότητα, πονοκεφάλους, ναυτία, αταξία, αϋπνία, κατατονία, κνίδωση και ανορεξία. Ως οικογένεια, δεν βρισκόμαστε πλέον σε κατάσταση κρίσης κάθε βράδυ στο τραπέζι.

Διαφήμιση

Στην πραγματικότητα, η Sophie δεν είχε κατασχεθεί στο τραπέζι από τότε που άρχισε να παίρνει κάνναβη πριν από τέσσερα χρόνια. Ζούμε μια εντελώς διαφορετική ζωή, για να σας πούμε την αλήθεια.

"Ποιος ζει έτσι; "Ο γιος μου θα μπορούσε να ζητήσει σήμερα, και θα απαντούσα", το κάνουμε, και όλοι τυχεροί να έχουν ιατρική κάνναβης επίσης. "

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Η Elizabeth Aquino είναι συγγραφέας που ζει στο Λος Άντζελες με τα τρία παιδιά της. Το έργο της έχει δημοσιευθεί σε πολυάριθμες λογοτεχνικές ανθολογίες και περιοδικά, καθώς και στο περιοδικό Los Angeles Times and Spirituality & Health. Ένα απόσπασμα από ένα υπόμνημα που βρίσκεται σε εξέλιξη, "Η ελπίδα για μια θαλάσσια αλλαγή", δημοσιεύθηκε από το Shebooks ως ένα ηλεκτρονικό βιβλίο, και έλαβε μια αριστοκρατική γραπτή κατοικία και υποτροφία από το Hedgebrook το 2015. Είναι γραμμένο τακτικά για Ευγνωμοσύνη. org και έχει συμβάλλει στην ηλεκτρονική ιστοσελίδα της Krista Tippett OnBeing. Η Elizabeth εργάζεται αυτήν την περίοδο σε ένα υβριδικό μνημείο σχετικά με τις εμπειρίες της για την αύξηση ενός παιδιού με σοβαρές αναπηρίες. Στον ελεύθερο χρόνο της διαβάζει διασκεδαστικά και ξοδεύει χρόνο με τους έφηβους και την κόρη της.