Στάδιο 4 Καρκίνος του μαστού: Ιστορίες επιζωοτίας

Ann Silberman

"Λυπάμαι, αλλά ο καρκίνος του μαστού έχει εξαπλωθεί στο συκώτι σας. "Αυτές μπορεί να είναι οι λέξεις που ο ογκολόγος μου χρησιμοποίησε όταν μου είπε ότι ήμουν πλέον μεταστατικός, αλλά για να είμαι ειλικρινής, δεν μπορώ να το θυμηθώ καθαρά. Αυτό που θυμάμαι είναι τα συναισθήματα: το σοκ, η δυσπιστία και το αίσθημα της μοίρας.

Ήξερα ότι ο μεταστατικός καρκίνος ήταν μια θανατική ποινή. Το Metastasis, το πράγμα που φοβούνται όλες οι γυναίκες με πρώιμο φόβο καρκίνου, συνέβη σε μένα μόνο τέσσερις μήνες μετά τη λήξη της θεραπείας μου. «Πώς θα μπορούσε να είναι αυτό», σκέφτηκα. Είχα το στάδιο 2α. Δεν είχα κόμβους. Δεν υπήρχε τίποτα που να δείχνει ότι η metas (μετάσταση) θα ήταν η μοίρα μου.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Σύντομα συνειδητοποίησα ότι "γιατί εγώ" είναι μια αναπάντεχη ερώτηση. Δεν έχει σημασία. Ήμουν εγώ, και τώρα η δουλειά μου ήταν να ζήσω όσο το δυνατόν περισσότερο και κανονικά … ή έτσι σκέφτηκα.

Ο μεταστατικός καρκίνος απομακρύνει τη ζωή μακριά από εσάς σιγά-σιγά. Πρώτον, παίρνει την υγεία σας. Τότε χρειάζεται ο χρόνος, η δουλειά σου και τελικά το μέλλον σου. Μερικές φορές, φρικτά, παίρνει ακόμη και τους φίλους ή την οικογένειά σας. Εκείνοι που δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν μια διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού πέφτουν μακριά.

Μαγικά, ξαναχτίζετε σε αυτόν τον νέο κόσμο. Βρίσκετε καλοσύνη σε ανθρώπους που δεν γνωρίζατε ποτέ. Η φιλία τους ξεδιπλώνεται μπροστά σου σαν σημαία. Στέλνουν κάρτες, φέρνουν φαγητό και δίνουν αγκαλιές. Θα κάνουν δουλειές, θα σας μεταφέρουν σε θεραπείες, ακόμα και θα γελούν στα αστεία σας αστεία.

διαφήμιση

Ανακαλύπτετε ότι είστε πιο σημαντικοί σε μερικούς ανθρώπους από όσο φανταστήκατε ποτέ και ότι αυτοί είναι οι μόνοι που μετράνε. Σας ενισχύουν και τα πνεύματά σας αυξάνονται και ο φόβος διαχέεται.

Τα χρόνια από τότε που διαγνώσθηκα δεν ήταν πάντα εύκολο, αλλά θα παρατηρήσετε ότι είπα χρόνια. Κανένας δεν μου έδωσε, συμπεριλαμβανομένου του πιο σημαντικού προσώπου: ο γιατρός μου. Καμία ημερομηνία λήξης δεν ήταν σφραγισμένη σε μένα, και η πρόοδος ήταν πάντα αναμενόμενη. Κάποια από τα χημεία που υπέστησαν δούλευαν για κάποιο χρονικό διάστημα. Κάποιοι δεν το έκαναν, αλλά ποτέ δεν το κόψαμε.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Έχω χάσει την τρίχα αλλά μεγάλωσε πνευματικά. Ένιωσα χαρούμενος που ήμουν σε θέση να χειρουργηθώ για να αφαιρέσω το καρκινικό ήμισυ του ήπατος μου, και θλίψη όταν ο καρκίνος επέστρεψε σε αυτό που έμεινε. Χρησιμοποιήθηκαν μεταφορές με μάχη: Όπως ένας πολεμιστής, βγήκα από το μαχαίρι γάμμα μου και το ακτινοβολούσα.

Έχω κοιμηθεί περισσότερο από ό, τι ήξερα ένας άνθρωπος, αλλά οι χρόνοι που ήμουν ξύπνιος ήταν απλοί και χαρούμενοι. Ακούγοντας το γέλιο των γιων μου ή το χτύπημα των φτερών μιας κολιμπρίδας - αυτά τα πράγματα με κράτησαν στη γείωση και τη στιγμή.

Εκπληκτικά, είμαι τώρα χωρίς καρκίνο. Το Perjeta, ένα φάρμακο που δεν κυκλοφορούσε στην αγορά όταν μου διαγνώστηκε, έχει κάνει ό, τι επτά chemos, τρεις χειρουργικές επεμβάσεις, μια απόσπαση και η ακτινοβολία δεν θα μπορούσε. Μου έδωσε το μέλλον μου πίσω.Εγώ προχωρήσω εθελοντικά, αλλά δεν θα ξεχάσω τα μαθήματα που μου έμαθε ο καρκίνος.

Το παρόν είναι όπου πρέπει να ζείτε όταν έχετε μεταστατικό καρκίνο. Το μέλλον είναι μόνο ένα όνειρο, και το παρελθόν είναι ατμοί. Σήμερα είναι το μόνο που υπάρχει - όχι μόνο για σας, αλλά και για όλους. Αυτό είναι το μυστικό της ζωής.

Η Ann Silberman γράφει την καρκίνο εμπειρία της στο blog της, www. butdoctorihatepink. com.

AdvertisementAdvertisement

Katherine O'Brien

που είχε διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 2009 στην ηλικία των 43. Παρά το γεγονός ότι το 90 τοις εκατό των 155, 000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν σήμερα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού ήταν προηγουμένως αντιμετωπίσαμε καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο, αυτό δεν συμβαίνει για μένα. Ήμουν μεταστατικός από την πρώτη διάγνωση.

Το να βγάζω το κεφάλι μου γύρω από αυτή τη διάγνωση ήταν δύσκολο. Εδώ είναι έξι πράγματα που θα ήθελα να είχα γνωρίσει τότε. Ελπίζω ότι θα βοηθήσουν άλλους νεοδιαγνωσμένους ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.

• Καταλάβετε ότι δεν είναι όλοι οι μεταστατικοί καρκίνοι του μαστού οι ίδιοι. Η μητέρα μου πέθανε από μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 1983 όταν ήμουν 17. Η μαμά έζησε για τρία χρόνια με την ασθένεια και αυτά ήταν τρία πολύ δύσκολα χρόνια. Υποθέτω αμέσως ότι η εμπειρία μου θα ήταν πανομοιότυπη με την δική της, αλλά η μαμά είχε επιθετική, ευρέως διαδεδομένη ασθένεια. Εγώ δεν. Έχω μια ελάχιστη ποσότητα οστικών mets, τα οποία ήταν σε μεγάλο βαθμό σταθερά για τα τελευταία πέντε χρόνια. Και φυσικά οι θεραπείες έχουν αλλάξει τα τελευταία 30 χρόνια. Ποτέ δεν είχα χημειοθεραπεία και δεν θα το έχω μέχρι να αποτύχουν όλες οι λιγότερο τοξικές επιλογές. Μερικοί άνθρωποι με χαμηλό όγκο οστικών ασθενειών μπορούν να κάνουν καλά για μεγάλο χρονικό διάστημα. Είμαι τυχερός που είμαι ένας από αυτούς.
• Να θυμάστε ότι τα χιλιόμετρα σας μπορεί να διαφέρουν. Μπορεί να υποθέσετε ότι μια μεταστατική διάγνωση καρκίνου του μαστού σημαίνει τεράστιες αλλαγές, αλλά αυτό δεν συμβαίνει απαραίτητα. Βλέπω τον ογκολόγο μου κάθε άλλο μήνα, αλλά κάνω ό, τι έκανα πριν να έχω τον καρκίνο του μαστού σταδίου 4. Πηγαίνω στην εργασία κάθε μέρα. Ταξιδεύω. Εχω εθελοντικά. Περνάω με την οικογένειά μου. Όχι όλοι με μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορούν να το πουν, αλλά μην γράφετε τον εαυτό σας μακριά!
• Το θέμα είναι ο ιστός. Η αναφορά παθολογίας σας δίνει το κλειδί για την κατανόηση των επιλογών θεραπείας. Ενώ πρέπει να λαμβάνονται υπόψη και άλλοι παράγοντες (ηλικία, προηγούμενη θεραπεία, κ.λπ.), τα ER / PR και HER2 είναι τα οδηγό σας. Εάν προηγουμένως έχετε υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού, επιμείνετε σε νέα βιοψία εάν είναι εφικτό. Οι καρκίνοι μπορούν να αλλάξουν!
• Αποκτήστε τη βοήθεια που χρειάζεστε. Εάν είχατε πονοκέφαλο, θα πήγαινε σχεδόν σίγουρα μια ασπιρίνη. Έτσι εάν το άγχος και τα συναισθήματά σας είναι συντριπτικά, μιλήστε. Ρωτήστε το γιατρό σας για βοήθεια. Υπάρχουν αποτελεσματικά αντι-άγχος φάρμακα, και τα περισσότερα κέντρα καρκίνου έχουν συμβούλους ή μπορεί να σας παραπέμψει σε ένα στην κοινότητά σας.
• Βρείτε υποστήριξη - αυτοπροσώπως ή σε απευθείας σύνδεση. Παρακάτω παρουσιάζεται μια λίστα μεταστατικών ομάδων υποστήριξης καρκίνου του μαστού στις Ηνωμένες Πολιτείες. Υπάρχουν πολλές σε απευθείας σύνδεση ομάδες (www.cancercer.org και www. Inspire.com είναι δύο παραδείγματα) που έχουν ομάδες συζήτησης για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.Δύο ενώσεις (www.mbcn.org και www. Lbbc. Org) διοργανώνουν ετήσια συνέδρια ειδικά για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
• Πάρτε μια μέρα. Μπορείτε να ανησυχείτε για το τι συνέβη ή τι μπορεί να συμβεί, ή μπορείτε να απολαύσετε την παρούσα στιγμή για το δώρο που είναι. Μείνε συγκεντρωμένος!

Η Katherine O'Brien είναι συντάκτης B2B και μέλος του διοικητικού συμβουλίου με το Metastatic Breast Cancer Network. Έχει επίσης ιστολόγια στο I Hate καρκίνου του μαστού (ειδικά το μεταστατικό είδος).

Διαφήμιση

Susan Rahn

Οι μνήμες που έχω στην πρώτη συνάντηση με τον ογκολόγο μου είναι θολό, αλλά θυμάμαι σαφώς ότι λέει ότι θα κάνει ό, τι θα μπορούσε για να προσπαθήσει να κρατήσει τον καρκίνο στον κόλπο. Αλλά είπε επίσης ότι δεν υπήρξε θεραπεία για μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Ενώ καθόταν εκεί ακούγοντας τη φωνή της χωρίς να κατανοεί κανείς πολλά από αυτά που έλεγε, η φωνή στο κεφάλι μου έλεγε: «Πώς φτάσαμε εδώ; Ήταν απλά μια οσφυαλγία. "

Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι ήταν λίγο παραπάνω από τρία χρόνια. Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία - εάν πηγαίνετε στα στατιστικά στοιχεία - πρέπει να είμαι νεκρός. Μια μεταστατική διάγνωση καρκίνου του μαστού έχει διάμεση διάρκεια ζωής 36 μηνών. Οι 36 μήνες μου ήρθαν και πήγαν στις 28 Αυγούστου 2016 όταν μου διαγνώσθηκε το στάδιο 4 μεταστατικό καρκίνο του μαστού de novo το 2013. Ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί έξω από το δεξί μου στήθος, μέσα από την κυκλοφορία του αίματος μου και έστησε κατάστημα στη σπονδυλική μου στήλη και στις νευρώσεις μου. Δεν είχα ιδέα μέχρι η πλάτη μου άρχισε να βλάπτει νωρίτερα εκείνο το μήνα. Η μαστογραφία που είχα εννέα μήνες νωρίτερα ήταν ξεκάθαρη. Έτσι, για να πούμε αυτή η διάγνωση ήταν συγκλονιστική είναι μια υποτίμηση.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Θα ήθελα να πω ότι έχει γίνει ομαλή ιστιοπλοΐα μέχρι αυτό το σημείο. Υπήρξαν δύο ξεχωριστοί κύκλοι ακτινοβολίας που προκάλεσαν βλάβη των νεύρων, τρεις χωριστές χειρουργικές επεμβάσεις, δύο διαμονές στο νοσοκομείο, πέντε διαφορετικές βιοψίες και αμέτρητες εξετάσεις και σαρώσεις. Είμαι στο τέταρτο σχέδιο θεραπείας μου και στην τελευταία επιλογή χωρίς χημειοθεραπεία.

Γνωρίζοντας ότι ο χρόνος σας θα είναι σημαντικά μικρότερος από ό, τι είχατε φανταστεί βάζει τα πράγματα σε μια εντελώς διαφορετική οπτική γωνία. Έγινε πολύ σημαντικό για μένα να προσπαθήσω να βοηθήσω άλλους ανθρώπους που μπορεί να βρεθούν στην ίδια θέση που έκανα. Δεν είχα ιδέα πριν τη δική μου διάγνωση τι ήταν ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού ή ότι ήταν τελικός. Πήγα στη δουλειά για να καθιερώσω μια παρουσία κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, ώστε να μπορώ ενδεχομένως να ενημερώσω και να εκπαιδεύσω από τις εμπειρίες μου. Άρχισα το blogging, μοιράζομαι σε διάφορες πλατφόρμες και ένωσα με άλλες γυναίκες που είχαν όλες τις μορφές καρκίνου του μαστού.

Έμαθα επίσης δύο πράγματα που ανοίγουν τα μάτια: Η έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι θλιβερά ανεπαρκής, και ο καρκίνος του μαστού είναι οτιδήποτε άλλο παρά το "όμορφο ροζ κλαμπ" που απεικονίζεται να είναι. Ήθελα να βοηθήσω να αλλάξω αυτό. να αφήσει μια κληρονομιά που ο γιος μου, ηλικίας 17 ετών, μπορεί να περηφεί.

Διαφήμιση

Τον περασμένο Αύγουστο, δύο από τους πιο κοντινούς μου φίλους με κάλεσαν να συμμετάσχω μαζί τους για να δημιουργήσουν ένα πρώτο ψηφιακό περιοδικό / κοινότητα για όλους εκείνους που πάσχουν από καρκίνο του μαστού: TheUnderbelly. org. Είμαστε αφοσιωμένοι στο να φωτίζουμε τις σκοτεινότερες, αλλά πολύ σημαντικές πτυχές του καρκίνου του μαστού, οι οποίες κανονικά πηγαίνουν άγνωστες ή σκουπίζονται κάτω από το χαλί.Όταν η κοινή αφήγηση για το πώς να «κάνει» ο καρκίνος του μαστού δεν αντηχεί, θέλουμε να έχουμε ένα ασφαλές μέρος για εκείνους που θέλουν να εμφανιστούν και να είναι οι ειλικρινείς εαυτοί τους χωρίς κρίση. Αυτό ακριβώς κάνουμε!

Οι πρωτοβουλίες μου για να βοηθήσω να συγκεντρωθώ περισσότερα χρήματα για σημαντική μεταστατική έρευνα, με οδήγησαν να γίνω συντονιστής του Cancer Cancer Foundation. Αυτός ο νεοσύστατος οργανισμός διοικείται από εθελοντές και χρηματοδοτείται ιδιωτικά. Όλες οι δωρεές κατευθύνονται άμεσα στην έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού και το 100% όλων των κονδυλίων ταιριάζουν με τα ιδρύματα που χρηματοδοτούνται από αυτό το καταπληκτικό ίδρυμα, πράγμα που σημαίνει ότι τα χρήματα διπλασιάζονται. Δεν υπάρχει άλλη οργάνωση MBC όπως αυτή και είμαι πολύ υπερήφανος που υποστηρίζω όλες τις προσπάθειές τους όποτε μπορώ.

Εάν κάποιος με ρώτησε πριν από πέντε χρόνια τι θα έκανα και ποια θα ήταν η ζωή μου, αυτό θα ήταν μακρυά από την απάντησή μου. Έχω τις μέρες μου όταν θυμάμαι για το τι πρέπει να κάνω για να σιγουρευτώ ότι συνεχίζω. Θα είμαι ψέματα αν είπα ότι ήταν όλα καρδιές και λάμψη. Αλλά αισθάνομαι ευλογημένος ότι μπορώ να δουλεύω καθημερινά με τους φίλους μου και ξέρω - είμαι θετικός - ότι θα αφήσω μια κληρονομιά που ο γιος μου θα περηφανεύεται και θα μοιραστεί με τα παιδιά του αν έρθει ο καιρός μου Θα τα συναντήσω.

Η Susan Rahn είναι υποστηρικτής του καρκίνου του μαστού και ένας από τους εκδότες / συντάκτες της TheUnderbelly. org. Έχει επίσης blogs στο Stickit2Stage4.