Ασθένεια Πάρκινσον: Οδηγός Caregiving

Τα άτομα με νόσο του Parkinson βασίζονται σε φροντιστές για ένα ευρύ φάσμα υποστήριξης - από την οδήγησή τους σε ραντεβού γιατρού για να τους βοηθήσουν να ντυθούν. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, η εξάρτηση από τον φροντιστή αυξάνεται σημαντικά. Οι φροντιστές μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους με τη νόσο του Πάρκινσον να προσαρμοστούν στις επιδράσεις της νόσου στο σώμα. Και γνωρίζοντας ότι ένας αγαπημένος είναι φροντισμένος μπορεί να βοηθήσει όλη την οικογένεια να προσαρμοστεί στη διάγνωση.

Όμως, το άτομο με νόσο του Πάρκινσον δεν είναι το μόνο που πρέπει να φροντίσει. Οι φροντιστές πρέπει να φροντίζουν και τους εαυτούς τους. Το να είσαι φροντιστής μπορεί να είναι περίπλοκη και σωματικά και συναισθηματικά αποστειρωμένη εμπειρία.

Εδώ είναι πέντε τρόποι για να χειριστείτε το ρόλο σας ως φροντιστή, χωρίς να παραμελείτε τη δική σας ευεξία.

1. Συμμετοχή

Οι γιατροί ενθαρρύνουν έντονα τους φροντιστές να παρακολουθήσουν ραντεβού γιατρού. Η εισαγωγή σας μπορεί να βοηθήσει τον γιατρό να καταλάβει πώς εξελίσσεται η νόσος, πώς λειτουργούν οι θεραπείες και ποιες παρενέργειες προκύπτουν.

Καθώς η νόσος του Parkinson εξελίσσεται, η άνοια μπορεί να επιδεινώσει τη μνήμη του ασθενούς. Με τη μετάβαση στο ραντεβού, μπορείτε να βοηθήσετε να υπενθυμίσετε στον αγαπημένο σας τι είπε ή έδωσε οδηγίες στον γιατρό. Ο ρόλος σας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου είναι ιδιαίτερα σημαντικός για το σχέδιο θεραπείας.

2. Δημιουργία ομάδας

Πολλά μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και οι γείτονες θα χαρούν να σας βοηθήσουν εάν πρέπει να εκτελέσετε δουλειές ή απλά να κάνετε ένα διάλειμμα. Διατηρήστε μια εύχρηστη λίστα ατόμων που μπορείτε να καλέσετε περιστασιακά όταν χρειάζεστε βοήθεια. Στη συνέχεια, ορίστε ποιον πρέπει να καλέσετε για συγκεκριμένες καταστάσεις. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να είναι πιο χρήσιμοι σε ορισμένες εργασίες, όπως ψώνια παντοπωλείων, πακέτα αλληλογραφίας ή παραλαβή παιδιών από το σχολείο.

3. Ψάξτε για ομάδα υποστήριξης

Η φροντίδα ενός αγαπημένου σας μπορεί να είναι βαθιά ικανοποιητική. Είναι μια ευκαιρία για την οικογένειά σας να συνενωθεί καθώς αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις της νόσου του Parkinson επικεφαλής. Ωστόσο, η παροχή συναισθηματικής και σωματικής φροντίδας σε κάποιον που πάσχει από ασθένεια μπορεί να γίνει αγχωτική και, κατά καιρούς, συντριπτική. Η εξισορρόπηση της προσωπικής σας ζωής με τη φροντίδα μπορεί να είναι δύσκολη. Πολλοί φροντιστές θα αντιμετωπίσουν περιόδους αισθήματος ενοχής, θυμωμένος και εγκαταλελειμμένοι.

Φυσικά, δεν χρειάζεται να το δοκιμάζεις μόνο. Η υποστήριξη από άλλα μέλη της οικογένειας ή από επαγγελματίες μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του άγχους, στην επανεκτίμηση των προσεγγίσεων στη θεραπεία και να προσφέρει νέα προοπτική στη σχέση φροντίδας.

Ζητήστε από το γιατρό σας ή το γραφείο ενημέρωσης για την υγεία του τοπικού νοσοκομείου σας τα στοιχεία επικοινωνίας για μια ομάδα φροντίδας της νόσου του Πάρκινσον. Το πρόσωπο που φροντίζετε πιθανότατα θα επωφεληθεί επίσης από το να συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης.Αυτές οι ομάδες επιτρέπουν ανοιχτή επικοινωνία με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν τους ίδιους αγώνες. Παρέχουν επίσης την ευκαιρία να μοιραστούν προτάσεις, ιδέες και συμβουλές μεταξύ των μελών της ομάδας.

4. Ζητήστε Επαγγελματική Βοήθεια

Ειδικά στα τελευταία στάδια της νόσου του Πάρκινσον, η φροντίδα για το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να γίνει πιο δύσκολη. Όταν συμβεί αυτό, μπορεί να χρειαστεί να αναζητήσετε επαγγελματική φροντίδα. Ορισμένα συμπτώματα και ανεπιθύμητες ενέργειες της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να αντιμετωπιστούν καλύτερα με επαγγελματική βοήθεια ή νοσηλευτές υγείας στο σπίτι ή σε περιβάλλον γηροκομείου. Αυτά τα συμπτώματα και οι ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν δυσκολία στο περπάτημα ή εξισορρόπηση, άνοια, παραισθήσεις και σοβαρή κατάθλιψη.

Αρκετοί οργανισμοί, συμπεριλαμβανομένης της Εθνικής Συμμαχίας για την Caregiving και της Εθνικής Ένωσης Φροντίδας Οικογένειας, παρέχουν βοήθεια και φροντίδα ειδικά σε φροντιστές. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης φροντιστών προσφέρουν εκπαιδευτικά σεμινάρια, πόρους εμπλουτισμού και συνδέσεις με άλλα άτομα σε παρόμοιες καταστάσεις.

5. Φροντίδα για τον φροντιστή

Η νόσος του Πάρκινσον αρχίζει πολύ αργά και αρχίζει συνήθως με ένα μικρό τρόμο στο ένα χέρι ή δυσκολία στο περπάτημα ή τη μετακίνηση. Εξαιτίας αυτού, ο ρόλος του caregiving συχνά ωθείται σε ένα άτομο με πολύ μικρή προειδοποίηση ή προετοιμασία. Είναι σημαντικό για τον φροντιστή να εξοικειωθεί με όλες τις πτυχές της νόσου. Αυτό θα εξασφαλίσει καλύτερη φροντίδα για τον ασθενή και μια ευκολότερη μετάβαση για τον φροντιστή.

Όταν κάποιος αγαπημένος έχει διαγνωστεί με νόσο του Parkinson, η θεραπεία για την ασθένεια πρέπει να ξεκινήσει σχεδόν αμέσως. Αυτή είναι μια περίοδο σημαντικής αλλαγής όχι μόνο για το άτομο με Πάρκινσον αλλά και για εσάς, τον φροντιστή.

Είτε είστε σύζυγος, γονέας, παιδί ή φίλος, ο ρόλος σας ως φροντιστής πρέπει να είναι επί 24ώρου βάσεως. Θα αισθανθείτε ότι ο κόσμος σας περιστρέφεται γύρω από το αγαπημένο σας πρόσωπο, ενώ η προσωπική σας ζωή παίρνει πίσω.

Καθώς αυξάνονται οι σωματικές απαιτήσεις της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου, πολλοί φροντιστές παραμελούν την υγεία τους. Θυμηθείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας. Η κατανάλωση ισορροπημένης διατροφής, η τακτική άσκηση και ο σωστός ύπνος είναι μόνο τρία πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να παραμείνετε σε φόρμα.