Μιλάτε στην οικογένειά σας Σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον

Διαβάστε την Αντιγραφή βίντεο »

Ως κάποιος που ζει με προχωρημένη νόσο του Parkinson, μπορεί να σκεφτείτε τον εαυτό σας ως εμπειρογνώμονα σε αυτή τη διαταραχή του εγκεφάλου. Και ενώ σίγουρα γνωρίζετε πολλά γι 'αυτό, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο επηρεάζει το Πάρκινσον το σώμα σας και τον εγκέφαλό σας, υπάρχουν μερικά πράγματα που δεν έχετε ακούσει ποτέ πριν. Εδώ είναι πέντε εκπληκτικά γεγονότα σχετικά με την προχωρημένη νόσο του Parkinson.

1. Οι ψευδαισθήσεις και οι παραληρητικές ιδέες μπορεί να είναι παρενέργεια των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον και όχι ως σύμπτωμα της εξέλιξης της νόσου.

   Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε πόσο - και πόσο γρήγορα - η νόσο του Parkinson εξελίσσεται. Για κάποιον που πάσχει από τη νόσο, η εμπειρία ενός ατόμου σαν ψευδαισθήσεις ή ψευδαίσθηση μπορεί να είναι τρομακτική. Αλλά η έρευνα δείχνει ότι αυτές οι εμπειρίες είναι στις περισσότερες περιπτώσεις μια αντίδραση στα φάρμακα της νόσου του Πάρκινσον και δεν δείχνουν πρόοδο της νόσου.

2. Τα άτομα με προχωρημένη νόσο του Parkinson είναι πιο πιθανό να βιώσουν απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

   Επειδή το νόσο του Parkinson επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σας σύστημα, οι επιπλοκές που σχετίζονται με τη νόσο μπορεί να οδηγήσουν σε απειλητικά για τη ζωή συμβάντα. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε περισσότερες δυσκολίες στην κατάποση λόγω της προχωρημένης νόσου του Πάρκινσον, που θα μπορούσε να αυξήσει τον κίνδυνο να φτάσουν τα τρόφιμα ή τα υγρά στους πνεύμονές σας και να προκαλέσουν πνευμονία. Εάν αυτές οι σχετικές ασθένειες αφεθούν χωρίς θεραπεία ή είναι ακατάλληλες, μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο του ατόμου να πεθάνει.

3. Η προχωρημένη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον συνήθως συμβαίνει όταν ένα άτομο έχει ήδη χάσει κάποιες από τις κινητικές του ικανότητες.

   Μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπίσετε την ακριβή στιγμή που σκεφτήκατε τον εαυτό σας, "Ίσως είναι η νόσος του Πάρκινσον. "Ενώ η ασθένεια επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τον εγκέφαλό σας, το σώμα σας τείνει να επηρεάζεται πρώτα. Οι τρόμοι, η δυσκαμψία και η απώλεια κίνησης ή κινητικότητας είναι μόνο μερικά από τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια της νόσου. Η προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να προκαλέσει επιδείνωση αυτών των συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου.

4. Οι μελέτες δείχνουν ότι ορισμένες περιοχές των Ηνωμένων Πολιτειών περιλαμβάνουν περισσότερα άτομα με νόσο του Πάρκινσον από άλλα.

   Όπου καλείτε στο σπίτι μπορεί να δείξετε πόσοι από τους γείτονές σας πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον. Μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι ο επιπολασμός της νόσου είναι 2 έως 10 φορές υψηλότερος στις περιοχές Midwest και βορειοανατολικά των Ηνωμένων Πολιτειών. Επιπλέον, οι μητροπολιτικές πόλεις τείνουν να έχουν πιο διαγνωσμένους ασθενείς από ό, τι οι αγροτικές επαρχίες.

5. Η νόσος του Πάρκινσον δεν είναι μια θανατική ποινή, παρόλο που είναι μια προοδευτική ασθένεια.

   Ναι, η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική ασθένεια, γι 'αυτό πολλοί γιατροί μπορεί να σας πουν ότι θα το έχετε μέχρι το τέλος της ζωής σας - αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα προκαλέσει το τέλος της ζωής σας.Επειδή η ασθένεια συχνά διαγιγνώσκεται αργότερα στη ζωή κάποιου, και προχωρά στη συνέχεια, η πλειοψηφία αυτών που διαγνώστηκαν με την ασθένεια έχουν ήδη ξεκινήσει από χρόνια.

πόροι άρθρου: // www. Parkinson. org / κατανόηση-πάρκινσον / μη κινητικά συμπτώματα / Ψύχωση // www. michaeljfox. org / understanding-parkinsons / living-with-pd / θέμα. php; πρόγνωση // www. ncbi. nlm. nih. gov / pmc / άρθρα / PMC2865395 / // www. ninds. nih. gov / διαταραχές / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Κλείσιμο Διαβάστε την Αντιγραφή βίντεο Ως κάποιος που ζει με προχωρημένη νόσο του Parkinson, μπορεί να σκεφτείτε τον εαυτό σας ως εμπειρογνώμονα σε αυτή τη διαταραχή του εγκεφάλου. Και ενώ σίγουρα γνωρίζετε πολλά γι 'αυτό, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο επηρεάζει το Πάρκινσον το σώμα σας και τον εγκέφαλό σας, υπάρχουν μερικά πράγματα που δεν έχετε ακούσει ποτέ πριν. Εδώ είναι πέντε εκπληκτικά γεγονότα σχετικά με την προχωρημένη νόσο του Parkinson.

1. Οι ψευδαισθήσεις και οι παραληρητικές ιδέες μπορεί να είναι παρενέργεια των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον και όχι ως σύμπτωμα της εξέλιξης της νόσου.

   Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε πόσο - και πόσο γρήγορα - η νόσο του Parkinson εξελίσσεται. Για κάποιον που πάσχει από τη νόσο, η εμπειρία ενός ατόμου σαν ψευδαισθήσεις ή ψευδαίσθηση μπορεί να είναι τρομακτική. Αλλά η έρευνα δείχνει ότι αυτές οι εμπειρίες είναι στις περισσότερες περιπτώσεις μια αντίδραση στα φάρμακα της νόσου του Πάρκινσον και δεν δείχνουν πρόοδο της νόσου.

2. Τα άτομα με προχωρημένη νόσο του Parkinson είναι πιο πιθανό να βιώσουν απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

   Επειδή το νόσο του Parkinson επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σας σύστημα, οι επιπλοκές που σχετίζονται με τη νόσο μπορεί να οδηγήσουν σε απειλητικά για τη ζωή συμβάντα. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε περισσότερες δυσκολίες στην κατάποση λόγω της προχωρημένης νόσου του Πάρκινσον, που θα μπορούσε να αυξήσει τον κίνδυνο να φτάσουν τα τρόφιμα ή τα υγρά στους πνεύμονές σας και να προκαλέσουν πνευμονία. Εάν αυτές οι σχετικές ασθένειες αφεθούν χωρίς θεραπεία ή είναι ακατάλληλες, μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο του ατόμου να πεθάνει.

3. Η προχωρημένη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον συνήθως συμβαίνει όταν ένα άτομο έχει ήδη χάσει κάποιες από τις κινητικές του ικανότητες.

   Μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπίσετε την ακριβή στιγμή που σκεφτήκατε τον εαυτό σας, "Ίσως είναι η νόσος του Πάρκινσον. "Ενώ η ασθένεια επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τον εγκέφαλό σας, το σώμα σας τείνει να επηρεάζεται πρώτα. Οι τρόμοι, η δυσκαμψία και η απώλεια κίνησης ή κινητικότητας είναι μόνο μερικά από τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια της νόσου. Η προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να προκαλέσει επιδείνωση αυτών των συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου.

4. Οι μελέτες δείχνουν ότι ορισμένες περιοχές των Ηνωμένων Πολιτειών περιλαμβάνουν περισσότερα άτομα με νόσο του Πάρκινσον από άλλα.

   Όπου καλείτε στο σπίτι μπορεί να δείξετε πόσοι από τους γείτονές σας πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον. Μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι ο επιπολασμός της νόσου είναι 2 έως 10 φορές υψηλότερος στις περιοχές Midwest και βορειοανατολικά των Ηνωμένων Πολιτειών. Επιπλέον, οι μητροπολιτικές πόλεις τείνουν να έχουν πιο διαγνωσμένους ασθενείς από ό, τι οι αγροτικές επαρχίες.

5. Η νόσος του Πάρκινσον δεν είναι μια θανατική ποινή, παρόλο που είναι μια προοδευτική ασθένεια.

   Ναι, η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική ασθένεια, γι 'αυτό πολλοί γιατροί μπορεί να σας πουν ότι θα το έχετε μέχρι το τέλος της ζωής σας - αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα προκαλέσει το τέλος της ζωής σας.Επειδή η ασθένεια συχνά διαγιγνώσκεται αργότερα στη ζωή κάποιου, και προχωρά στη συνέχεια, η πλειοψηφία αυτών που διαγνώστηκαν με την ασθένεια έχουν ήδη ξεκινήσει από χρόνια.

πόροι άρθρου: // www. Parkinson. org / κατανόηση-πάρκινσον / μη κινητικά συμπτώματα / Ψύχωση // www. michaeljfox. org / understanding-parkinsons / living-with-pd / θέμα. php; πρόγνωση // www. ncbi. nlm. nih. gov / pmc / άρθρα / PMC2865395 / // www. ninds. nih. gov / διαταραχές / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Οι οικογενειακές σχέσεις μπορεί να είναι πολύπλοκες ακόμα και χωρίς ασθένεια. Ίσως να είναι δύσκολο να μιλήσετε με τους αγαπημένους σας για τη νόσο σας. Μπορεί να μην θέλετε να σας αντιμετωπίσουν διαφορετικά ή ίσως να αισθανθείτε ένοχοι. Σίγουρα δεν είστε μόνοι σε αυτά τα συναισθήματα. Αλλά η συζήτηση με την οικογένειά σας σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον είναι σημαντική - είναι κάτι που πρέπει να προσπαθήσετε να κάνετε.

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια κατάσταση που θα απαιτήσει βοήθεια και υποστήριξη, επειδή επηρεάζει την καθημερινή σας ζωή. Η ικανότητά σας να έχετε ανοιχτή επικοινωνία με την οικογένειά σας μπορεί να τους επιτρέψει να καταλάβουν καλύτερα τι χρειάζεστε και να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε απομονωμένοι.

Εδώ είναι μερικοί λόγοι για να συζητήσετε την ασθένειά σας με την οικογένεια και πώς να το κάνετε.

Δεν μπορούν να διαβάσουν το μυαλό σας

Μόνο εσείς ξέρετε τι αισθάνεστε και τι χρειάζεστε από τους άλλους. Εάν πρέπει να εξαπολύσετε απογοητεύσεις ή να εκφράσετε φόβους, πείτε στους ανθρώπους ότι θέλετε απλά να δώσουν ένα συμπαθητικό αυτί.

Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να σας κάνει να έχετε λιγότερο έλεγχο στις εκφράσεις του προσώπου σας. Οι μύες στο πρόσωπό σας μπορεί να γίνουν δύσκαμπτοι, καθιστώντας πιο δύσκολο για σας να κάνετε τις κανονικές εκφράσεις που οι άνθρωποι είναι συνηθισμένοι. Ως αποτέλεσμα, οι άνθρωποι μπορεί εσφαλμένα να πιστεύουν ότι είστε δυσαρεστημένοι. Εξηγώντας αυτό το σύμπτωμα και λέγοντας απευθείας στους ανθρώπους πώς αισθάνεστε μπορεί να σας βοηθήσει να αποφύγετε πολλή σύγχυση.

Τα μέλη της οικογένειας μπορεί επίσης να ανησυχούν ή να συγκλονιστούν. Μιλώντας ο ένας στον άλλο για τις ανησυχίες σας θα σας βοηθήσει να καταλήξετε σε ένα σχέδιο για το πώς να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές που φέρνει το Πάρκινσον.

Οι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν

Τις περισσότερες φορές, οι άνθρωποι θέλουν να είναι χρήσιμοι, ιδιαίτερα στενοί αγαπημένοι. Όταν δεν είναι σίγουροι τι να κάνουν, κάποιοι μπορεί να προσπαθήσουν να κάνουν περισσότερα από όσα χρειάζεστε και άλλοι μπορεί να αποφύγουν την κατάσταση. Έχοντας μια ανοιχτή συνομιλία για το πώς μπορούν να βοηθήσουν και τι μπορείτε ακόμα να κάνετε μόνοι σας μπορεί να εμποδίσει όλους τους εμπλεκόμενους να πληγωθούν ή να απογοητευτούν.

Κατά καιρούς, μπορεί να αισθάνεστε ανεξάρτητα και να αντιμετωπίζετε μια δική σας δουλειά. Σε άλλες περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί κάποιος να μπείτε μέσα. Μη φοβάστε να πείτε στους ανθρώπους τι χρειάζεστε από αυτούς.

Μερικοί άνθρωποι θα θέλουν να αναλάβουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα σας. Για παράδειγμα, ένα ενήλικο παιδί ή σύντροφος μπορεί να θελήσει να έρθει σε επαφή με το γιατρό μαζί σας. Η συζήτηση σχετικά με το πώς θα συμμετέχουν τα μέλη της οικογένειας θα βοηθήσει στην αποφυγή παρεξηγήσεων.

Η συζήτηση για το Parkinson προετοιμάζει την οικογένειά σας για εμφανή συμπτώματα

Η οικογένειά σας θα είναι πιθανότατα εκείνοι που θα σας δουν περισσότερο, έτσι θα είναι μαζί σας κατά τη διάρκεια διαφορετικών σταδίων της νόσου. Μιλώντας για τα πιθανά συμπτώματα μπορεί να τους βοηθήσει να προετοιμαστούν ψυχικά.

Δεν χρειάζεται να εξηγήσετε κάθε πτυχή της νόσου εάν δεν αισθάνεστε άνετα να το κάνετε. Αν οι άνθρωποι θέλουν να μάθουν περισσότερες λεπτομέρειες, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να τους παραπέμψετε σε πόρους όπως το Ίδρυμα Εθνικής Πάρκινσον ή να ζητήσετε από το γιατρό σας κάποια βιβλιογραφία που μπορείτε να μοιραστείτε.

Θα χρειαστεί να φροντίσετε για τη φροντίδα σε μεταγενέστερα στάδια

Καθώς η νόσος σας εξελίσσεται, θα χρειαστείτε περισσότερη προσοχή. Υπάρχει επίσης η πιθανότητα να εμφανίσετε άνοια ή παραισθήσεις στα τελικά στάδια της ασθένειας. Είναι καλό να συζητήσουμε ένα σχέδιο νωρίτερα. Αν έχετε προτιμήσεις για το πώς θα θέλατε να φροντίσετε ή πού θέλετε να ζήσετε, επικοινωνήστε με τα μέλη της οικογένειάς σας.

Μια από τις πιο δύσκολες ενέργειες είναι η δική σας θνησιμότητα. Αλλά είναι ανοιχτό για τις επιθυμίες σας και να πάρει τις υποθέσεις σας σε τάξη μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για τους αγαπημένους. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να έχετε την ειρήνη του μυαλού. Μπορεί να θέλετε να μιλήσετε με έναν σύζυγο σχετικά με τις προτιμήσεις φροντίδας στο τέλος του κύκλου ζωής σας ή βεβαιωθείτε ότι έχετε την κατάλληλη τεκμηρίωση εάν σχεδιάζετε να αφήσετε χρήματα ή περιουσία στα μέλη της οικογένειας.

Το να αισθάνεσαι πιο προετοιμασμένο για αυτά που έρχονται μπορεί να σε βοηθήσει να επικεντρωθείς στην απόλαυση του χρόνου σου μαζί.

Επόμενα βήματα

Αν δυσκολεύεστε να επικοινωνήσετε ανοιχτά με την οικογένειά σας, ίσως θελήσετε να προσελκύσετε τη βοήθεια ενός κοινωνικού λειτουργού ή ψυχολόγου που έχει εμπειρία με τη νόσο του Πάρκινσον. Και οι δύο εκπαιδεύονται για να σας διδάξουν σε εσάς και τους αγαπημένους σας τρόπους να μιλήσετε για την ασθένειά σας και να βρείτε υγιείς μεθόδους για να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που φέρνει.

Μπορούν επίσης να συστήσουν ομάδες υποστήριξης για εσάς και την οικογένειά σας να συναντηθούν και να συνδεθούν με άλλους που περνούν από την ίδια εμπειρία.