Δεν περιμένουμε

"Δεν περιμένουμε" = Καινοτομία δεδομένων διαβήτη τώρα!

Hashtag #WeAreNotWaiting είναι η κραυγή ράλλυ των λαών στην κοινότητα του διαβήτη που παίρνουν τα πράγματα στα χέρια τους. αναπτύσσουν πλατφόρμες και εφαρμογές και λύσεις που βασίζονται σε σύννεφο και αντιστρέφουν τα υφιστάμενα προϊόντα όταν χρειάζεται, προκειμένου να βοηθήσουν τα άτομα με διαβήτη να χρησιμοποιούν καλύτερα τις συσκευές και τα δεδομένα υγείας για βελτιωμένα αποτελέσματα.

Κάντε κλικ εδώ για να παρακολουθήσετε την κάλυψη ειδήσεων της Nightscout / CGM στο σύννεφο "

Σχετικά με την Κίνηση

Ποιο είναι το πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε;

Η συμφόρηση της καινοτομίας που μας συγκρατεί. 999> Στις 9 Μαρτίου 2014, η Forbes ανέφερε ότι:

Η υπόσχεση της «ψηφιακής υγείας» για να αλλάξει ριζικά τη ζωή του ασθενούς με αυτές τις συνθήκες εξακολουθεί να καταγράφει καθημερινά την παγκόσμια φαντασία,

Αλλά υπάρχει μια μεγάλη σύνδεση που λείπει σε όλες τις ροζ (μερικές φορές εκπληκτική) προβλέψεις και ονομάζεται "διαλειτουργικότητα δεδομένων." Απλά, είναι η έλλειψη προτύπων και μορφών για τα δεδομένα υγείας που συλλαμβάνονται ηλεκτρονικά να λειτουργούν άψογα μέσα στη ζωή ενός ασθενούς με χρόνια πάθηση (πολλά από τα οποία είναι απειλητικά για τη ζωή).

Είναι σαφές ότι το πρόβλημα αυτό δεν έχει λυθεί ακόμα!

πώς Ξεκίνησε η

Η ετικέτα "We Are Not Waiting" ήταν το αποτέλεσμα μιας ομαδικής συζήτησης στο πρώτο DiabetesMine D-Data ExCha nge το Νοέμβριο του 2013 στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ.

Ο συνδιοργανωτής Howard Look, Διευθύνων Σύμβουλος της Tidepool (επίσης D-Dad), οδήγησε την ομαδική συζήτηση που δημιούργησε αυτό το σύνθημα και στη συνέχεια το ανέφερε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine την επόμενη μέρα - σε μια ομάδα 120 ηγέτες διαβήτη (υποστηρικτές ασθενών, στελέχη φαρμακοποιών, FDA, ADA, JDRF, κλινικοί ιατροί, εμπειρογνώμονες κινητής υγείας και περισσότεροι).

«Σκοπός είναι να καταστήσουμε τα δεδομένα για το διαβήτη περισσότερο προσιτά, διαισθητικά και ενεργητικά … Θα θέλαμε να πάρουμε τα δεδομένα σε μια μορφή όπου μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση του χρόνου στην περιοχή (γλυκόζης) και να επιτύχουν λιγότερα χαμηλά επίπεδα και καλύτερη A1C. "

Επίσης συμμετείχε ολοκληρωτικά ο D-Dad και ο Chief Engineer της Medtronic Lane Desborough, ο οποίος έγραψε μια θέση παρακολούθησης στο blog της Tidepool, στην οποία το είπε τόσο καλά:

" Εταιρείες που κάνουν φυσικά συστατικά του) το οικοσύστημα - αισθητήρες, αντλίες, smartphones, ινσουλίνη, λωρίδες, κυψελοειδή δίκτυα, cloud servers - θα συνεχίσουν να επιβιώνουν και να ευδοκιμήσουν επειδή αυτά τα στοιχεία είναι απαραίτητα … Το σύστημα θα συνεχίσει να αποτελείται από τρία βασικά συστατικά: hardware, software και wetware.Το τι θα αλλάξει είναι πώς -και πόσο γρήγορα- αυτά τα συστήματα θα αναπτυχθούν.Τα κλειστά, ιδιόκτητα συστήματα θα πεθάνουν.Ανοικτά, βασισμένα σε πρότυπα, διαλειτουργικές συσκευές θα ευδοκιμήσουν.Το πρόβλημα και η λύση του θα πλησιάσουν πιο κοντά σε πρόσωπο, χώρο και χρόνο.

Δεν περιμένουμε.

Δεν περιμένουν …; Οι συμμετέχοντες συνοψίζουν την κίνηση με αυτή την ισχυρή λίστα:

#WeAreNotWaiting

ενώ ο ενδοκρινολόγος προσπαθεί να συναρμολογήσει τα αποσυνδεδεμένα κομμάτια του παζλ δεδομένων #WeAreNotWaiting

για να συνεργαστούν οι ανταγωνιστές. #WeAreNotWaiting

999> #WeAreNotWaiting για τους κατασκευαστές συσκευών να καινοτομήσουν

#WeAreNotWaiting

για τους πληρωτές να πληρώσουν

#WeAreNotWaiting τα παιδιά μας με διαβήτη τύπου 1 είναι ασφαλή

#WeAreNotWaiting για να πάρουμε έναν αξιοπρεπή ύπνο για πρώτη φορά εδώ και χρόνια

#WeAreNotWaiting για να μπορεί το παιδί μας να έχει

#WeAreNotWaiting για να δώσουμε στο παιδί μας περισσότερες πιθανότητες να πετύχει στο σχολείο.

#WeAreNotWaiting

πώς μπορούμε να έχουμε πρόσβαση και να χρησιμοποιήσουμε δεδομένα από τα δικά μας όργανα.

#WeAreNotWaiting για την ανάπτυξη εφαρμογών που εστιάζουν στο σχεδιασμό και τη χρηστικότητα.

#WeAreNotWaiting για να αναγκάσει τους κατασκευαστές συσκευών να δημοσιεύσουν τα πρωτόκολλα δεδομένων τους.

#WeAreNotWaiting για να επιμείνει ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στα δικά τους δεδομένα για το διαβήτη.

#WeAreNotWaiting για να επιτρέπεται στα άτομα με ειδικές ανάγκες να έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν πώς βλέπουν τα δικά τους δεδομένα για το διαβήτη και να μην αναγκάζονται να χρησιμοποιούν λογισμικό που δεν συνοδεύεται από προδιαγραφές που συνοδεύει τη συσκευή τους.

#WeAreNotWaiting για να καταστεί ευκολότερη η λήψη δεδομένων από συσκευές.

#WeAreNotWaiting για να συγκεντρώσει τα καλύτερα και λαμπρότερα μυαλά από όλο τον κόσμο για να βοηθήσει να γίνουν τα πράγματα καλύτερα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες.

#WeAreNotWaiting για τη θεραπεία.

Ποιος κάνει τι ακριβώς; Το Palo-Alto

Tidepool

κάνει καταπληκτική πρόοδο προς μια πλατφόρμα διαβητικών που βασίζεται σε συσκευές-αγνωστικές εφαρμογές. Έλαβαν πρόσφατα υποστήριξη και χρηματοδότηση από την JDRF για τη δημιουργία ενός "Universal Device Uploader" - ένα απλό εργαλείο λογισμικού που οι ασθενείς θα μπορούν να κατεβάζουν δωρεάν, να συνδέουν τις συσκευές τους, συμπεριλαμβανομένων των αντλιών ινσουλίνης και CGM ανοικτή πλατφόρμα. Με αυτό το εργαλείο, οι ασθενείς δεν θα εξαρτώνται πλέον από το ιδιόκτητο λογισμικό που συνδυάζεται με αυτές τις συσκευές. Έχουν επίσης ανακοινώσει πρόσφατα εταιρικές σχέσεις με την εταιρεία Dexcom CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης) και με τρεις εταιρείες αντλίας ινσουλίνης: Asante Solutions, κατασκευαστές της αντλίας Snap. Insulet Corp., κατασκευαστές του OmniPod. και το Tandem Diabetes, κατασκευαστές της λεπτής αντλίας. Αυτό σημαίνει ότι αυτές οι εταιρείες θα παραιτηθούν από τη δημιουργία του ιδιόκτητου λογισμικού τους και θα υποστηρίξουν μια πλατφόρμα ανοιχτού κώδικα αντ 'αυτού!

Η πρωτοβάθμια πρωτοβουλία

Nightscout, γνωστός και ως CGM στο σύννεφο, ήταν επίσης ένας τεράστιος κινητήρας και ένας αναδευτήρας. Είναι ουσιαστικά μια λύση με χάρη που επιτρέπει σε οποιονδήποτε χρήστη του Dexcom G4 CGM να μεταδίδει τα δεδομένα για να εμφανίζεται σε σχεδόν οποιαδήποτε συσκευή, οπουδήποτε, σε πραγματικό χρόνο. Οι D-Dads πίσω από αυτό δημιούργησαν πρόσφατα το Ίδρυμα Nightscout και μπόρεσαν ακόμη να αποκτήσουν κοινό με το FDA. Πολύ σύντομα, η FDA ενέκρινε το νέο σύστημα Dexcom SHARE Direct, τη λύση της εταιρείας που επιτρέπει την ανταλλαγή και προβολή δεδομένων CGM απευθείας στο iDevices.

Στις αρχές Φεβρουαρίου του 2015, η

FDA

ανακοίνωσε επίσης την τελική καθοδήγηση σχετικά με τα εργαλεία ανταλλαγής ιατρικών δεδομένων και τις εφαρμογές για κινητά - που ονομάζεται ορόσημο, επειδή οι ρυθμιστικές αρχές λαμβάνουν επισήμως μια προσέγγιση «hands-off» σε εφαρμογές που χρησιμοποιούνται για την παρακολούθηση, οργάνωση και προβολή δεδομένων. Υπάρχουν πολλά άλλα συναρπαστικά τεχνολογικά εγχειρήματα από τους ανθρώπους της D-κοινότητας μας που είναι και το κύριο #WeAreNotWaiting κίνημα - όπως ο D-Dad John Costik δημιουργώντας ένα περιβραχιόνιο CGM και PWDs Scott Leibrand και Dana Lewis, αναπτύσσοντας ένα #OpenAPS Project

για να βοηθήσετε στην ασφαλή και αποτελεσματική βασική τεχνολογία Τεχνητού Πνευματικού Συστήματος (APS) ευρέως διαθέσιμη στους ανθρώπους πιο γρήγορα. Πολλά από αυτά τα έργα και οι εφαρμογές παρουσιάστηκαν στα τρία δικά μας DiabetesMine D-Data μέχρι σήμερα. Ελέγξτε τα υλικά του συνεδρίου για μια ματιά στο τι συμβαίνει. Και διαβάστε την ανακεφαλαίωση του Summer 2014 D-Data ExChange που πραγματοποιήθηκε σε συνδυασμό με τις Επιστημονικές Συνεδρίες ADA στο Σαν Φρανσίσκο. Στην Έκρηξη 2014 D-Data ExChange στο Palo Alto, ήμασταν ιδιαίτερα ενθουσιασμένοι να συμπεριλάβουμε τις συνομιλίες του T1 tech blogger Scott Hanselman και του Stayce Beck της FDA και να φιλοξενήσουμε ακόμη πιο συναρπαστικά νέα τεχνολογικά demos:

The Fall 2014 Ο ερευνητής Joe Cafazzo και η Melanie Yeung από το Κέντρο Παγκόσμιας Καινοτομίας για την Ηλεκτρονική Υγεία στο Τορόντο του Καναδά παρουσίασαν τη σημαντική δουλειά που κάνουν για τη δημιουργία προτύπων διαλειτουργικότητας για τον διαβήτη

βιομηχανία.

Η ομιλία είχε τίτλο "

Πρότυπα για τα δεδομένα του διαβήτη: ο διευκολυντής για την αυτο-περίθαλψη των ασθενών

": Εν τω μεταξύ, υπάρχουν πολλά βασικά μέσα ενημέρωσης σχετικά με τα ανοικτά δεδομένα υγείας και τη διαλειτουργικότητα. Σας ευχαριστούμε τον επιχειρηματία και την δικηγόρο Άννα McCollister-Slipp, που πρόσφατα είπε στο Forbes:

«Όλοι φαίνεται να σκέφτονται ότι είναι εντάξει να περιμένουν άλλα δύο ή τρία χρόνια για να ξεκινήσει αυτή η διαδικασία. Όσον αφορά τους κύκλους των επιχειρήσεων ή των πολιτικών που είναι η τρέχουσα πορεία, αλλά για εκείνους από εμάς που ζούμε με αυτή τη δυσλειτουργία των δεδομένων, δύο ή τρία χρόνια μπορούν να κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στο να τυφλωθούν ή να πεθάνουν στον ύπνο μας. Είναι καθαρά ζήτημα προτεραιοτήτων και επείγουσας ανάγκης και παρά τη λαμπερή ρητορική για το αντίθετο - οι ανάγκες των ασθενών δεν βλέπουν κανείς τους κατασκευαστές ή τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. "

Πότε είναι το επόμενο συμβάν ExChange D-Data;

Το DiabetesMine D-Data ExChange

θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 5 Ιουνίου στη Βοστώνη, σε συνεργασία με τη μεγάλη ετήσια συνάντηση του Αμερικανικού Συλλόγου Διαβήτη που συμβαίνει εκεί. Το ExChange ξεκινάει από τις 13 το πρωί, σε ένα χώρο πολύ κοντά στο συνεδριακό κέντρο της Βοστώνης.

Πώς μπορείτε να εμπλακείτε; Ενημερώστε μας για το τι μπορεί να εργάζεστε σε σχέση με τα ανοικτά συστήματα για τη διαχείριση του διαβήτη - έτσι μπορούμε να σας προσθέσουμε στη λίστα σχετικών παικτών και σχεδίων που εμπλέκονται στο D-Data ExChange και πέρα από αυτό. Και ό, τι κι αν κάνετε, φροντίστε να ακολουθήσετε το κοινοτικό κίνημα #WeAreNotWaiting στο Twitter!

Μάθετε και Εξερευνήστε