KT: Μητέρα, επιχειρηματίας, διαβητικός εισαγγελέας

Karen Talmadge έχει διδακτορικό δίπλωμα βιοχημείας από το Χάρβαρντ. Αυτή τη στιγμή είναι ο εκτελεστικός αντιπρόεδρος, συνιδρυτής και επικεφαλής επιστήμονας του οίκου Kyphon (ορθοπεδικό), που αγοράστηκε πέρυσι από την Medtronic για 4 δισεκατομμύρια δολάρια. Αλλά πρώτα απ 'όλα, είναι η μητέρα μιας κόρης

που έχει διαβήτη τύπου 1 από την ηλικία των δύο ετών. Αυτό, λέει, είναι αυτό που τροφοδοτεί το παθιασμένο έργο της ως υποστηρικτής της ADA και υποστηρικτής ενός αριθμού

επιχειρηματικές εταιρίες διαβητικών τεχνολογιών με την πάροδο των ετών.

Συζητήθηκα πρόσφατα εκτενώς με την Karen για αυτό το συναρπαστικό μίγμα προσωπικών D-αγώνων και ως επιστήμονας / επιχειρηματίας. Μεταξύ άλλων στοιχείων, κάνει κάποια πολύ συναρπαστικά επιχειρήματα σχετικά με το γιατί επέλεξε να εργαστεί τόσο στενά με το ADA παρά με το JDRF. Υποστηρίζει τους και τους δύο, φυσικά, αλλά δεν υπάρχει τίποτα σαν ένας επιστήμονας / μητέρα για τον απόλυτο ρεαλισμό. Πάρτε μια ανάγνωση για τον εαυτό σας:

Ας ξεκινήσουμε με την προσωπική σας σύνδεση με τον διαβήτη. Πώς αντιμετωπίζατε τη διάγνωση του παιδιού σας;

Ήταν λίγες μέρες μετά τα 2α γενέθλια της Nicola. Ήταν ακόμα σε πάνες. Απλώς πιστεύαμε ότι χρειαζόμασταν μεγαλύτερες πάνες, γιατί βρέξιζε τόσο πολύ το κρεβάτι. Θα στέκεται μπροστά από το ψυγείο από το διανομέα νερού και θα φωνάξει, "wawa, wawa!" Δεν ήταν ακόμη λεκτική, αλλά σκεφτήκαμε ότι κάτι συνέβη.

Ήταν ινδικό καλοκαίρι, απίστευτα ζεστό. Είχαμε το πάρτι γενεθλίων του αδελφού μας στις 4 Οκτωβρίου, και συνέχισε να μουσκεύει τις πάνες της. Ο μπαμπάς της την πήρε και ο παιδίατρος είπε ότι ήταν μόνο ο ζεστός καιρός. Ο γιατρός κολλήσει μια μικρή τσάντα πάνω του για να κατουρήσει σε αυτό, για να μετρήσει τα ούρα.

Είμαι βιοχημικός και ερευνητής στον διαβήτη και την παχυσαρκία, και ο σύζυγός μου John είναι επίσης βιοχημικός επικεντρωμένος στην ανοσολογία. Σε ένα σημείο μόλις γυρίσαμε ο ένας στον άλλο και είπαμε «είναι διαβήτης».

Υπήρξε κάποιο οικογενειακό ιστορικό;

Όχι, αλλά το 75% των περιπτώσεων διαβήτη τύπου 1 νέας εμφάνισης δεν έχουν διαβήτη στην οικογένεια.

Στην πραγματικότητα ήταν η κλασική εποχή της εμφάνισης του διαβήτη τύπου 1, τον Οκτώβριο. Υπάρχει μια θεωρία του μολυσματικού συστατικού, της λεγόμενης "τελικής προσβολής" που πλήττει το πάγκρεας που είναι προετοιμασμένο για τον διαβήτη εκείνη την εποχή του χρόνου. Μπορεί να είναι λοίμωξη (εσωτερική), ή τοξίνες (περιβαλλοντική), ποιος ξέρει; Δεν υπάρχουν ακόμη οριστικά στοιχεία, αλλά η κορυφή φαίνεται να είναι από τα τέλη Σεπτεμβρίου έως τα μέσα Οκτωβρίου.

Η κόρη σου είναι έφηβος τώρα, σωστά; Διαχειριστήκατε κυρίως το διαβήτη για τη γυναίκα της, ενώ μεγάλωνε ή προσπαθούσε να την ωθήσει να αναλάβει την ευθύνη;

Είναι τώρα 17 ετών, ανώτερος στο Γυμνάσιο. Ήταν ένας άπληστος ποδοσφαιριστής, αλλά είχε μια αποξένωση στα μέσα του ποδιού, κοινή για τους ποδοσφαιριστές και τα άτομα με διαβήτη, που σταμάτησε την καριέρα της στο ποδόσφαιρο. Πένει πάνω από αυτό. Έχει αναπτύξει αρθρίτιδα στην κοινή της Lisfranc που θα είναι πάντα μαζί της.Διαφορετικά, κάνει μεγάλη.

Η φιλοσοφία μας ήταν πάντοτε: αν μπορούσε να το κάνει μόνη της, θα έπρεπε. Μια μέρα πριν από τα τέταρτα της γενέθλια, άρπαξε το μετρητή και είπε: "Το κάνω μόνος μου". Ο γιατρός μας ήταν έκπληκτος. Ξέρετε, έχουμε την τάση να υποθέσουμε ότι οι άνθρωποι δεν μπορούν να κάνουν πράγματα, όπως τα παιδιά που κάνουν καλές επιλογές τροφίμων. Αυτοί μπορούν.

Αλλά εκείνες ήταν και ημέρες όταν το ιατρικό δόγμα δεν είχε καθόλου γλυκόζη για άτομα με διαβήτη. Έχουν πει ότι θα πρέπει να τρώνε maltitol (αλκοόλες σακχάρου) αντ 'αυτού, οι οποίες προκαλούν διάρροια και κράμπες στο στομάχι. Έχουμε ενσωματώσει πάντα κάποια φυσική γλυκόζη στη διατροφή της. Ενσωματώσαμε το επιδόρπιο στον αριθμό των υδατανθράκων. Στην πραγματικότητα, πήρε "γυαλίζει αντιμετωπίζει" - βάζουμε καραμέλες σε βάζα, με την ονομασία 2, 3 ή 4g carb. Θα μπορούσε να έχει οποιοδήποτε συνδυασμό μέχρι 6g, αλλά όχι περισσότερο.

Βασικά, ο στόχος μας ήταν να διδάξουμε στο Nicola ό, τι γνωρίζαμε για τον διαβήτη, τις βάσεις και την επιστήμη. Σκεφτήκαμε ότι "είναι ένα τεράστιο πράγμα που επηρεάζει τη ζωή σας. Πρέπει να επικεντρωθούμε σε αυτό τώρα, έτσι ώστε αργότερα δεν πρέπει να …"

Έχετε εμπλακεί άμεσα με την ADA; Οι περισσότεροι γονείς μοιάζουν άμεσα με το JDRF.

Πρόσφατα είχα αφήσει το πεδίο του διαβήτη να επικεντρωθεί στην οστεοπόρωση. Αλλά με ένα μικρό παιδί είναι πολύ, πολύ σκληρό. Όλοι ελέγχουν τι μπορούν να ελέγχουν. Ένιωσα αισθητή την επιστροφή στο διαβήτη, οπότε ανανέωσα την επαγγελματική μου ιδιότητα στο ADA και πήγα στο ετήσιο συνέδριό τους.

Είπα σε έναν επιστήμονα του NIH τα συναισθήματά μου και είπε, γιατί δεν προσφέρετε εθελοντικά για το ADA; Η ύπαρξη ενός επιστήμονα που εμπλέκεται στην πλευρά της υπεράσπισης είναι σπάνια. Έτσι ξεκινήσαμε να κάνουμε τον περίπατο συγκέντρωσης κεφαλαίων, και το πρώτο έτος αυξήσαμε $ 1000, τότε το δεύτερο έτος $ 4000, και ούτω καθεξής. Πήρα μια κλήση με την οποία ζητούσα να δημιουργήσω ένα κεφάλαιο για τη Χερσόνησο του Σαν Φρανσίσκο το 1996.

Γνωρίζω ότι πολλοί γονείς που έχουν τραβηχτεί προσελκύονται στο JDRF, και κάνουν σπουδαία δουλειά. Ωστόσο, είναι κοντόφθαλμο να πιστεύουμε ότι ο τύπος 2 δεν έχει σημαντική σχέση με τον διαβήτη τύπου 1 και αντίστροφα. Επιστημονικά, μπορούν να επωφεληθούν από πολλές από τις ίδιες ανακαλύψεις.

Η ADA ορίζει το πρότυπο για τη φροντίδα του διαβήτη στη χώρα αυτή και έχει μια ομάδα νομικής υπεράσπισης που συνεργάζεται με την αστυνομία, το σύστημα των φυλακών κλπ. Εμπιστεύονται το Κογκρέσο για να βοηθήσουν τους διαβητικούς να πάρουν άδειες πιλότου, άδειες οδηγών φορτηγών και ασφαλή κεφάλαια έρευνας. Εδώ στην Καλιφόρνια μόλις κέρδισαν μια σημαντική νίκη με την Ένωση Νοσηλευτών της Σχολής. Αυτή η ομάδα συμφώνησε τελικά ότι οι μη ιατρικοί επαγγελματίες μπορούν να βοηθήσουν τη θεραπεία των διαβητικών παιδιών στο σχολείο. Πριν, έπρεπε να είναι νοσοκόμα σχολείου, αλλά δεν υπάρχουν σχεδόν καθόλου σχολικοί νοσηλευτές. Η ADA τελικά διαμεσολάβησε σε διευθέτηση.

Η άλλη πτυχή είναι η επαγγελματική εκπαίδευση. Η ADA προσφέρει σεμινάρια, μεταπτυχιακά μαθήματα κλπ. Και αυτό είναι πολύ σημαντικό, διότι το επίπεδο κατανόησης του διαβήτη στο ιατρικό επάγγελμα δεν είναι το σημείο όπου πρέπει να γίνει. Η ADA έχει αφιερωθεί στην υποστήριξη, την παροχή εκπαίδευσης και τη χρηματοδότηση της έρευνας. Απλώς έχουν ένα μεγαλύτερο πεδίο συνολικά.

Όταν τα παιδιά αντιμετωπίζουν διακρίσεις στο σχολείο, το JDRF στέλνει τις οικογένειες στο ADA για βοήθεια.Το JDRF συμμετέχει, υποβάλλοντας παραδείγματα υποστήριξης, αλλά δεν αναλαμβάνουν οι ίδιες τις διαφορές. Έμφαση δίνεται στην έρευνα και τη θεραπεία. Εν τω μεταξύ, ζούμε με διαβήτη και ζούμε με διακρίσεις. Οι άνθρωποι έχουν διαβήτη σήμερα και χρειάζονται βοήθεια σήμερα.

Βρίσκεστε επίσης στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ιδρύματος Ερευνών ADA, το οποίο έχει επικριθεί επειδή δεν έβαλε τα δολάρια χρηματοδότησης στη σωστή θέση. Εν συντομία, πώς λειτουργεί αυτή η ομάδα;

Οι προτεραιότητες καθορίζονται από τους γιατρούς που συμβουλεύουν το ADA, χρησιμοποιώντας αυστηρές επιστημονικές οδηγίες από τους ηγέτες της σκέψης. Ως μέλη του διοικητικού συμβουλίου, αυξάνουμε τα χρήματα.

Είμαι πραγματικά νέος σε αυτό το ρόλο - θα έχω την πρώτη μου συνάντηση τον Μάιο. Εν τω μεταξύ, πραγματοποιώ τηλεφωνικές κλήσεις. Και έβαλα τα χρήματά μου όπου είναι το στόμα μου. Δώσαμε ένα σημαντικό δώρο οι ίδιοι τα τελευταία χρόνια.

Θα έλεγα ότι τα έργα χωρίζονται 50/50 μεταξύ Τύπου 1 και Τύπου 2. Αλλά η πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότερες έρευνες σχετίζονται και με τις δύο - τη διαδικασία των επιπλοκών, την αντίσταση στην ινσουλίνη, τις μεταβολές του παγκρέατος που λαμβάνουν χώρα στον Τύπο 2, οι οποίες είναι επίσης πολύ σημαντικές για την κατανόηση του Τύπου 1, για παράδειγμα.

Πώς το πάθος σας για αυτές τις εξελίξεις μεταφράζεται στην εργασία σας στο Kyphon;

Συνάντησα έναν χειρούργο ο οποίος συνέλαβε μια επέμβαση για την αντιμετώπιση καταγμάτων της σπονδυλικής στήλης που προκλήθηκαν από την οστεοπόρωση. Πριν από αυτό, η θεραπεία ήταν παυσίπονα και φυσική θεραπεία. Υπάρχουν τεράστιες συνέπειες για την υγεία, που οδηγούν στην παραμόρφωση της σπονδυλικής στήλης, που προκαλείται από τα πραγματικά κατάγματα του οστού στη σπονδυλική στήλη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι άνθρωποι σκύβονται προς τα εμπρός (κατώφλι του Dowager) και είναι πολύ πιο οδυνηρό από ότι γενικά αναγνωρίζεται.

Ο χειρουργός είχε εφεύρει μια κομψή διαδικασία με την οποία εισάγετε δύο μικροσκοπικά μπαλόνια από την πλάτη στα οστά που είναι συνθλιμμένα. Μπορείτε να διογκώσετε τα μπαλόνια με υγρό, το οποίο συμπιέζει το εσωτερικό μαλακό καταστραμμένο οστό, και μπορείτε να δείτε ολόκληρο το σχήμα του οστού που κινείται πίσω προς το κανονικό. Μπορούν να γεμίσουν το χώρο με ένα υγρό πλαστικό που σκληραίνει. Όλα γίνονται μέσα από δύο μικρά καλαμάκια - πολύ ελάχιστα επεμβατικά. Αυτό ονομάζεται Κυκλοφλαστική.

Έτρεξα το Kyphon για πέντε χρόνια πριν το αγόρασε η Medtronic πέρυσι. Ήταν συναρπαστικό και τρομακτικό, πολύ διαφορετικό - ενώ το συναισθηματικό μέρος μιας νόσου είναι πολύ δύσκολο. Είναι δύσκολο να το δεχτείς. Προσπαθείτε να το βάλετε στο παρασκήνιο για να μπορέσετε να συνεχίσετε και να ζήσετε τη ζωή σας.

Τι τεχνολογίες ή θεραπείες διαβήτη ή οι προόδους προς μια θεραπεία φαίνονται πιο ελπιδοφόρες για σας - ας πούμε ότι θα πραγματοποιηθούν τα επόμενα 5-10 χρόνια;

Δεν ξέρω τίποτα που θα ήμουν σίγουρος ότι θα έλεγα ότι θα είναι έτοιμο 5-10 χρόνια από τώρα που έχει νόημα.

Μετά τη διάγνωση της Νικολά, κάλεσα μερικούς τεράστιους γιατρούς και ερευνητές που ήξερα να τους ενημερώσουν και είπαν ότι «θα έχουμε μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων 10 χρόνια από τώρα». Είπα ότι γνωρίζοντας την πολυπλοκότητα της ασθένειας, δεν πρόκειται να συμβεί.

Δεν θέλω οι άνθρωποι να εγκαταλείψουν την ελπίδα επειδή κάθε μέρα μαθαίνουμε περισσότερα για τα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη, πώς μπορούμε να κάνουμε αυτά τα κύτταρα, πώς να κρατήσουμε ζωντανούς όταν πρόκειται να βάλουν τους ανθρώπους.Οι άνθρωποι εργάζονται σε αυτό μέρα και νύχτα. Το μεγάλο ζήτημα είναι, πόσο ασφαλές είναι αυτό; Πρέπει να πάμε αργά για να βεβαιωθείτε ότι λειτουργεί και λειτουργεί καλά. Είναι πολύ περίπλοκο, υπάρχουν πολλά προβλήματα για την επίλυση. Γι 'αυτό παίρνει χρόνο.

Ως εκπρόσωπος της υγειονομικής περίθαλψης και επίσης μια μητέρα που έχει επηρεαστεί, τι θα λέγατε σε άλλους γονείς παιδιών με Τύπο 1 σε αυτήν την εποχή;

Είμαι ευγνώμων για όλα τα πράγματα που γίνονται τώρα για να διευκολύνουν τα άτομα με διαβήτη να περάσουν την ημέρα με ασφάλεια με καλό έλεγχο της γλυκόζης στο αίμα.

Κάθε γονέας έχει το δρόμο και τη φιλοσοφία τους. Δεν ξέρω τι αισθάνονται και τι περνούν. Αλλά ξέρεις τι ένιωσα. Είναι τρομακτικό να έχετε το παιδί σε υψηλό κίνδυνο, αλλά αν είστε υπερβολικός, θα αντιστραφεί. Απλά πρέπει να ελέγχετε τον διαβήτη, ώστε να μπορούν να πάρουν τις κούνιες και να παίζουν ποδόσφαιρο.

Ποτέ μην ντρέπεσαι ποτέ. Δοκιμάζετε οπουδήποτε οποιαδήποτε στιγμή. Να είστε άνετοι με αυτό και να βοηθήσετε άλλους ανθρώπους να αισθάνονται άνετα με αυτό.

Να θυμάστε: δεν μπορείτε να το κάνετε λάθος όλη την ώρα.

Σας ευχαριστώ, Karen, για να μοιραστείτε όλα αυτά με το OC. Δεν υπάρχει τίποτα εξίσου ενθαρρυντικό όπως η (μετρημένη) ελπίδα που βασίζεται σε στερεά επιστήμη.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθύνης