Λαμβάνοντας τον έλεγχο του διαβήτη σας - San Diego 2015
Η Polina Bryson είναι επαγγελματίας υγείας και D-mom στην Καλιφόρνια, της οποίας η κόρη της σχολικής ηλικίας ζει με διαβήτη τύπου 1 και κοιλιοκάκη. Έχει γίνει παθιασμένος και στα δύο μέτωπα για να συμβαδίζει με τις τελευταίες έρευνες και τεχνολογίες για την T1D και σήμερα μας φέρνει αυτή την έκθεση γνώσης και έμπνευσης από ένα πρόσφατο συνέδριο.
Μια Δημοσίευση από την Polina Bryson
Μόλις επέστρεψα από το Συνέδριο του ελέγχου του διαβήτη σας (TCOYD) στο Σαν Ντιέγκο. Όπως γνωρίζουν πολλοί από εσάς, το TCOYD είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που παρέχει εκπαίδευση ασθενών και προμηθευτών διαβήτη σε όλη τη χώρα. Ιδρύθηκε από τον εξέχοντα ενδοκρινολόγο του Σαν Ντιέγκο Στίβεν Έντελμαν, ο οποίος τον ίδιο διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 στην ηλικία των 15 ετών. Το TCOYD έχει παρουσιάσει παρόχους και παρουσιάσεις ασθενών ταυτόχρονα, έτσι πήγα στη φθορά δύο καπέλων. Το να είσαι κλινικός ψυχολόγος από το εμπόριο και το λεγόμενο Τύπο 3, λόγω της ύπαρξης 10χρονης κόρης με διαβήτη τύπου 1, αποφάσισα να χωρίσω το χρόνο μου μεταξύ των εργαστηρίων παροχής και ασθενών, εστιάζοντας κυρίως στην τροχιά T1D. Παρόλο που αυτή ήταν η τρίτη μου φορά στο συνέδριο και το δεύτερο έτος παρακολούθησαν και τα δύο είδη παρουσιάσεων, έμαθα πολλά. Παρακάτω είναι μια περίληψη των κύριων καναλιών μου.
Οι κλινικές δοκιμές εγκλεισμού σε βήτα κύτταρα στον άνθρωπο βρίσκονται σε εξέλιξη από πέρυσι με αναμενόμενα αποτελέσματα αποτελεσματικότητας γύρω στο 2020. Η πρόσφατη προσοχή επικεντρώθηκε στη σχέση μεταξύ βακτηρίων του εντέρου και διαβήτη, γεγονός που μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη στρατηγικών πρόληψης και έγκαιρης ανίχνευσης. Ένας άλλος τομέας έρευνας επικεντρώνεται στην επιβράδυνση της εξέλιξης του διαβήτη και στη διατήρηση των βήτα κυττάρων σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς. Και βέβαια, οι δοκιμές τεχνητού / βιονικού παγκρέατος (που τώρα διεξάγονται σε πραγματικό περιβάλλον!) Κινούνται με πλήρη ταχύτητα μπροστά. Πρόκειται μόνο για μια μικρή δειγματοληψία των τρεχουσών ερευνητικών μελετών. Υπάρχει πολλή ελπίδα που βασίζεται στην τεκμηρίωση ότι τα επόμενα 3-4 χρόνια η τεχνητή τεχνολογία του παγκρέατος θα παράσχει τη γέφυρα σε μια θεραπεία T1D.
συγκλονιστικοί για μένα. Πήραμε την κόρη μας σε αντλία και CGM σύντομα μετά τη διάγνωσή της, και έχουμε περιπλανηθεί με ανθρώπους, τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και στην πραγματική ζωή, οι οποίοι είναι ενημερωμένοι και πρόθυμοι να δοκιμάσουν την τελευταία λέξη της τεχνολογίας. Με την εμπειρία και τη γνώμη μου, καθιστά τη ζωή μας ευκολότερη και τη διαχείριση του διαβήτη της κόρης μας πιο αποτελεσματική και ασφαλέστερη.
Όταν πρόκειται για διαβήτη τύπου 2 (T2D), τα θέματα είναι παρόμοια. Πολλοί από του στόματος παράγοντες είναι διαθέσιμοι αλλά λίγοι αξιοποιούνται πλήρως. Λίγα άτομα με T2D βρίσκονται σε ινσουλίνη ή αντλία, παρόλο που πολλοί άλλοι θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτές τις θεραπείες.
Λόγοι για την υποαπασχόληση περιλαμβάνουν ένα σπασμένο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που αρνείται την πρόσβαση των ατόμων σε θεραπείες και φάρμακα, τους ασθενείς που δεν έχουν ενημερωθεί για την υγειονομική περίθαλψη και το κοινωνικό στίγμα και ντροπή για τον διαβήτη που παρεμποδίζουν συχνά τους ανθρώπους να παίρνουν τα φάρμακα που χρειάζονται. Έχουμε πολύ δρόμο να ξεπεράσουμε τα εμπόδια στις θεραπείες που συχνά αντιμετωπίζουν τα άτομα με διαβήτη.
Οι απογοητεύσεις των ασθενών και των παροχέων είναι δύο πλευρές του ίδιου νομίσματος
Υπήρξε εργαστήριο παροχής-ασθενών με τίτλο "Κακός γιατρός, καλός ασθενής. Καλή γιατρός, κακός ασθενής! "Που διευκόλυνε ο Dr. Edelman και η Susan Guzman (συνιδρυτής του Ινστιτούτου Συμπεριφορικού Διαβήτη), η οποία ήταν ενημερωτική, ζωντανή και διασκεδαστική. Τα άτομα με διαβήτη (PWD) και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης (HCP) έδωσαν ανοιχτά τα παράπονά τους και στη συνέχεια συζήτησαν τι λειτουργεί. Είναι ενδιαφέρον ότι τα PWD και τα HCP εξέφρασαν κοινά θέματα για το τι τους τρελαίνει στην άλλη πλευρά. Αμφότερες οι ομάδες εξέφρασαν αίσθηση αδιαθεσία.
Οι PWD μίλησαν για την εμπειρία τους από το να μην ακούσουν, να κατηγορούνται και να ντροπιάζουν και να μην έχουν αρκετό χρόνο ή προσοχή για να αντιμετωπίσουν τις ανησυχίες τους. Τα HCP εξαερίζουν για ασθενείς που αρνούνται να ακολουθήσουν συστάσεις, ψέματα για τη λήψη των φαρμάκων τους και ενεργούν με απαιτητικούς και υποτιμητικούς τρόπους. Ένα άλλο θέμα που προέκυψε ήταν αυτό των μη ρεαλιστικών προσδοκιών. Τα άτομα με κινητικές δυσκολίες μιλούσαν για τα συναισθήματά τους ότι δεν έκαναν ποτέ καλά, παρά τις καλύτερες προσπάθειές τους. HCPs εξέφρασαν τον τρόπο με τον οποίο αναμένεται να παρέχουν γρήγορες και εύκολες διορθώσεις που δεν υπάρχουν. Τέλος, και οι δύο πλευρές εξέφρασαν μεγάλη έκπληξη και άγχος.
Τι λειτουργεί; Τελικά, αποδυναμώνεται η επικοινωνία και η συνεργατική ομαδική εργασία μεταξύ των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των HCP. Όταν οι δύο πλευρές αντιμετωπίζουν ο ένας τον άλλον με σεβασμό, ακούνε ο ένας τον άλλο, συζητούν τις ανησυχίες τους με ειλικρίνεια και ευαισθησία και συνεργάζονται σε αμοιβαία συμφωνημένους στόχους, ο καθένας κερδίζει.
Μερικές φορές οι ασθενείς γνωρίζουν καλύτερα
μάλλον βασικές: τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της θεραπείας με αντλίες και διάφορες διαθέσιμες αντλίες, τα οφέλη του CGM, ο υπολογισμός των βασικών ρυθμών και των ποσοστών βλωμού κατά τη μετάβαση από το MDI στην αντλία και ο καλύτερος τρόπος προσαρμογής της δόσης ινσουλίνης χρησιμοποιώντας δεδομένα CGM.
Κατά τη διάρκεια μιας άσκησης που χλευάζει πραγματική καθημερινή λήψη αποφάσεων από τον ασθενή, το πλήθος των παρόχων δεν τα πήγε πολύ καλά με το τελευταίο καθήκον. ήταν υπερβολικά απρόθυμοι να αντικαταστήσουν τις συστάσεις για να προσαρμόσουν τα επίπεδα ταχέως μεταβαλλόμενης γλυκόζης αίματος (BG) και άλλων παραγόντων της πραγματικής ζωής. Όταν παρουσιάστηκαν παρόμοια σενάρια στο εργαστήριο ασθενών, η συζήτηση γρήγορα έγινε πιο σύνθετη, καθώς οι άνθρωποι μοιράστηκαν μια σειρά πρακτικών προτάσεων πραγματικής ζωής (γνωστές και ως «ζωντανές αμυχές διαβήτη») και ζήτησαν περίπλοκες ερωτήσεις.
Αυτό δεν ήταν μια μεγάλη έκπληξη - καθώς καμία ποσότητα κλινικής γνώσης δεν μπορεί να υποκαταστήσει την πείρα από την πραγματική ζωή που αποκτήθηκε από τη διαχείριση του διαβήτη 24/7 και να μάθουμε να λαμβάνουμε υπόψη τις μυριάδες παράγοντες που επηρεάζουν την BG. Οι PWD είναι οι πραγματικοί εμπειρογνώμονες. (Υποθέτω ότι μπορούμε να προσφέρουμε έναν τίτλο σούπερ-εμπειρογνωμόνων για τους Dr. Edelman και τον Pettus, καθώς δύο ενδοκρινολόγοι ζουν επίσης με το T1D.)
Το προσωπικό μου ενδιαφέρον από το εργαστήριο ήταν μια ειλικρινής συζήτηση για το αλκοόλ και τον διαβήτη δημοσιεύστε εδώ). Η κόρη μου είναι μόνο 10 ετών, οπότε είναι πολύ νωρίς για να συζητήσουμε αυτό το θέμα μαζί της. Ωστόσο, αυτό θα είναι μεγάλη πληροφορία για να έχει όταν χτυπά τα μέσα της έως τα τέλη της εφηβείας.
Στο τέλος της ημέρας, έφυγα με μια αποθήκη Glucolift σε όλα τα φυσικά φύλλα γλυκόζης. νέες συμβουλές και κόλπα για τη βελτίωση της διαχείρισης του διαβήτη της κόρης μας στο σπίτι. καλύτερη κατανόηση των φραγμών και των απογοητεύσεων τόσο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες όσο και για τα ΕΕΚ · ένα αίσθημα ευγνωμοσύνης για την πρόσβαση σε μεγάλους γιατρούς, πόρους και υποστήριξη. και μια ανανεωμένη αίσθηση ελπίδας και ενθουσιασμού για τις εξελίξεις της έρευνας και της τεχνολογίας. Άφησα επίσης με ένα αίσθημα έντονης υπερηφάνειας για τα εξελιγμένα, φωτεινά και ανθεκτικά PWD και τους συναδέλφους τύπου 3 που είχα την ευχαρίστηση να ξοδεύω την ημέρα μου.
Χάρη στη Polina. Και χάρη σε όλο το πλήρωμα του TCOYD για την πραγματοποίηση αυτής της εμπειρίας!
Αποποίηση ευθύνης
Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
