Μαθήματα ζωής με τις φωνές των ασθενών Νικητής Christel Aprigliano
Πίνακας περιεχομένων:
ο οποίος θα εκπροσωπεί τους ασθενείς στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο.
Σήμερα μιλάμε με τον Christel Marchand Aprigliano, ο οποίος ζει στο νότιο τμήμα της χώρας και βρισκόταν στο ισόγειο της κοινότητας Diabetes Online Community (DOC) όταν ξεκίνησε μόλις πριν από οκτώ χρόνια.
Διάγνωση πριν από τρεις δεκαετίες, ο Christel είναι ένας παλαίμαχος τύπου 1 ο οποίος έχει δει πολλές αλλαγές στον διαβήτη από τότε. Είμαστε ενθουσιασμένοι μοιραζόμαστε το POV σήμερα:->
DM) Πάντα θέλαμε να αρχίσουμε για να ρωτήσουμε για την ιστορία της διάγνωσης …CA) Ήμουν 12 ετών, και ήταν πολύ έξυπνος για τις δικές μου καλές μέρες. Η επίσημη διάγνωση του διαβήτη μου μου δόθηκε την ημέρα μετά το Πάσχα το 1983, αν και είχα διαγνωσθεί εαυτό μου μια εβδομάδα ή δύο πριν με ένα περιοδικό
Time περιοδικό διαβήτη PSA διαφήμιση. (Ζήτησε να έχω κάποιο από τα συμπτώματα σε μια λίστα ελέγχου, είχα τους όλους.) Ενώ ήξερα ότι ήμουν άρρωστος, δεν έκανα κόπο να αναφερθώ σε διαβήτη σε οποιονδήποτε, υποθέτοντας ότι θα βελτιωνόμουν. Δεν είχα καμία έννοιά της σοβαρότητας της κατάστασης ή του διαβήτη, αλλά οι γονείς μου αναγνώρισαν ότι ήμουν πολύ άρρωστος και με πήρε για εξετάσεις αίματος. Έκπληξα τον γιατρό όταν της είπα ότι είχα διαβήτη προτού να μπορέσει να πει στους γονείς μου τα αποτελέσματα.
Η ανάπτυξη με τον διαβήτη ήταν πολύ διαφορετική σε σύγκριση με τα παιδιά με Τ1D τώρα. (Δεν είναι πάντα η περίπτωση; Το αέριο κοστίζει ένα νικέλιο, θα μπορούσατε να αφήσετε την πόρτα σας ξεκλειδωμένη.) Blah blah blah.) Δεν υπάρχουν ανάλογα ινσουλίνης. Δεν υπάρχουν αντλίες. Πήρα μερικές βολές την ημέρα, ελέγχονται μερικές φορές την ημέρα. Η τεχνολογία ήταν ένα βαρύ μέτρο σε ένα σακίδιο.
Το DiabeticFeed εμφανίστηκε όταν παραπονιόμουν στον τότε φίλο μου (τώρα σύζυγος) ότι δεν υπήρχαν podcasts για τον διαβήτη. Η απάντησή του; "Λοιπόν, λοιπόν, ας κάνουμε κάτι γι 'αυτό. «Το παρήγαγε και έψαξα και συνεντεύθηκα με τους ανθρώπους. Παρόλο που μας άρεσε να το κάνουμε, η καριέρα μου και τα ταξίδια μου δυσκολεύονταν να συνεχίσω με συνέπεια. Το 2005, το DOC δεν υπήρχε όπως συμβαίνει τώρα. Είμαι ευγνώμων για το DiabeticFeed, επειδή με συνέδεσε με άλλα άτομα με διαβήτη που από τότε έχουν γίνει στενοί φίλοι.
Έχω ζήσει σε τρεις χώρες (Καναδά, Γερμανία και ΗΠΑ), μιλάμε τέσσερις γλώσσες κακώς (γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά, αγγλικά), έχουν μια περιπετειώδη κόρη δύο ετών και έναν απίστευτα υποστηρικτικό σύζυγο. Επαγγελματικά, το υπόβαθρό μου είναι στις πωλήσεις και το μάρκετινγκ, με πάθος για μη κερδοσκοπικούς σκοπούς. Πριν από την αποδοχή της θέσης του σχεδιαστή δραστηριοτήτων πλήρους απασχόλησης για το παιδί μου, ήμουν διευθυντής της ιδιότητας μέλους για έναν μεγάλο διεθνή μη κερδοσκοπικό οργανισμό. Γράφω για διασκέδαση αυτές τις μέρες, γιατί σίγουρα δεν γίνονται πλούσιοι από τα λόγια μου. Μόλις η κόρη μου είναι μεγαλύτερης ηλικίας, σχεδιάζω να συνεχίσω το έργο μου υπέρ της διαβητικής κοινότητας έως ότου ο διαβήτης είναι κάτι που είχαμε. '
Τι σας ενέπνευσε να εισέλθετε στο διαγωνισμό υποτροφιών για τους Φωνολογικούς Παθολόγους;
Ο διαβήτης είναι μια σύνθετη ασθένεια με χιλιάδες πιθανά σημεία δεδομένων κάθε μέρα, αλλά είναι δύσκολο να έχουμε μια ολιστική άποψη όταν οι διαφορετικές συσκευές που χρησιμοποιούμε δεν μιλάνε μεταξύ τους. Επιθυμώ να βρω έναν τρόπο να βάλω όλα τα δεδομένα μου (και να προσθέσω πρόσθετα δεδομένα που δεν παρακολουθούνται μέσω μιας ιατρικής συσκευής) σε ένα μέρος και να τα μοιραστώ με ασφάλεια με την ιατρική μου ομάδα. Δεν μπορώ να είμαι ο μόνος, έτσι ήθελα να είμαι η φωνή που λέει: «Ας το κάνουμε αυτό να συμβεί! '
Διατυπώστε το για μας: ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να μεταφέρετε με την είσοδό σας;
Οι μετρητές, οι αντλίες και τα CGMs δεν μοιράζονται καλά δεδομένα μεταξύ τους. Τα ιδιοκτησιακά προγράμματα δεν επιτρέπουν ολοκληρωμένη προβολή, επομένως δεν δίνουν μια άποψη 360 μοιρών για την καθημερινή διαχείριση του διαβήτη. Χρειαζόμαστε αυτό. Η κατοχύρωση μιας ασφαλούς, σε σύντομο χρονικό διάστημα, ηλεκτρονικής εφαρμογής για τη μεταφόρτωση όλων των δεδομένων που έχουμε από οποιαδήποτε ιατρική συσκευή διαβήτη θα μας επέτρεπε (και την ιατρική μας ομάδα, ανεξάρτητα από το πού βρίσκονται) να καταγράψουμε την πλήρη εικόνα και να λάβουμε καλύτερες αποφάσεις για μεγάλο χρονικό διάστημα -τη διαχείριση του διαβήτη.
Δεδομένου ότι αυτή είναι η εποχή του Twitter, ποιο είναι το γρήγορο συναίσθημά σας 140 χαρακτήρων σχετικά με τα εργαλεία και την τεχνολογία του διαβήτη;
Τα σημερινά εργαλεία τεχνολογίας διαβήτη πρέπει να πάνε στο νηπιαγωγείο και να μάθουν πώς να τα μοιράζονται.
Τι θα θέλατε να ζήσετε και να φέρετε στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine;
Πώς μπορεί αυτό το είδος υπεράσπισης να επηρεάσει δυνητικά τη ζωή σας και τη ζωή άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες;
Ενώ μια θεραπεία θα ήταν θαυμάσια (ανεξάρτητα από τον ορισμό της θεραπείας που θα μπορούσε να είναι), μέχρι εκείνη την ημέρα έρχεται, βασιζόμαστε στην τεχνολογία και την καινοτομία της βιομηχανίας για να μας κρατήσει υγιείς. Για να ακούσω, να μάθω και να μοιραστώ τι συμβαίνει στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine είναι ο στόχος μου, ίσως να εμπνέω άλλους να εμπλακούν περισσότερο με τη φωνή της άποψης του χρήστη.
Χάρη πολύ, Christel. Προσβλέπουμε σε μια υγιή δόση αυτού του POV στη Σύνοδο Κορυφής στις 15 Νοεμβρίου.
Αποποίηση ευθύνης
: Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθύνης
