Το DSMA - Γιατί τα θέματα διαλειτουργικότητας δεδομένων και συσκευών
blog καρναβάλι παίρνει μια προσωπική ματιά πώς η τεχνολογία και οι εκροές της επηρεάζουν D-lives μας.
Αναφέρεται στην καμπάνια #WeAreNotWaiting, μια ώθηση D-Community για την καινοτομία του διαβήτη τώρα.
Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που απαιτεί διαβήτη και διαλειτουργικότητα των συσκευών - έτσι ώστε οι συσκευές PWD να έχουν πλήρη πρόσβαση στα δικά μας δεδομένα, να τα μοιράζονται όπως θέλουμε και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε οποιεσδήποτε εφαρμογές ή πλατφόρμες που επιλέγουμε χωρίς να είμαστε κλειδωμένοι ιδιόκτητο προϊόν από έναν μόνο κατασκευαστή. Για το μήνα Μάιο, το DSMA ρωτά:
Γιατί η ανοικτή διαλειτουργικότητα D-δεδομένων & συσκευών σας έχει σημασία;
Πώς μπορεί να βελτιωθεί η ζωή σας αν τα ανοιχτά δεδομένα ήταν ο κανόνας;
Ζητάμε να μοιραστούμε μια ιστορία σχετικά με το πώς το ιδιόκτητο λογισμικό ή οι ασυμβατότητες προϊόντων έχουν επηρεάσει τη ζωή μας.
* * *
Λήψη δεδομένων από συσκευές διαβήτη … Είναι ένα μπερδεμένο κορδόνι. Στο γραφείο των γιατρών, στο σπίτι - έχουμε ένα συνονθύλευμα καλωδίων που τελικά, αν όλα πάνε καλά, μας επιτρέπουν να δούμε μερικά δεδομένα διαβήτη μας σε μορφή περιορισμένη στη φαντασία του κατασκευαστή μηχανικούς. Είναι συχνά μια εξίσου συγκεχυμένη μάζα με γραφήματα που μας λένε ελάχιστα για τίποτα για το τι πρέπει να κάνουμε στη συνέχεια.
ΑΥΤΟ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΟ, ΑΠΩΛΕΙΑ.
Μπορούμε να κάνουμε καλύτερα.
Και αν συμβεί να χρησιμοποιήσετε ένα Mac - το οποίο btw έχει προγραμματιστεί να ξεπεράσει τη χρήση των υπολογιστών φέτος - να το ξεχάσετε! Οι επιλογές σας για το λογισμικό δεδομένων διαβήτη είναι απίστευτα περιορισμένες, διότι για κάποιο ανεξήγητο λόγο, οι περισσότερες εταιρείες Pharma δεν έχουν ενοχλήσει να αναπτύξουν λύσεις για το υπερ-δημοφιλές Apple iOS.
… που μου λέει ότι δεν κατανοούν (ή σίγουρα δεν έχουν αγκαλιάσει) το γεγονός ότι τώρα ζούμε σε μια νέα εποχή πίεσης των καταναλωτών για διαφάνεια και βελτιωμένες επιλογές!
Παρά όλη τη δουλειά μου στον τομέα της καινοτομίας για το διαβήτη, είμαι σχεδόν αμήχανος να παραδεχτώ ότι προσωπικά είμαι ένας από τους μη downloading δεδομένων με τις συσκευές μου διαβήτη. Χρησιμοποιώ την αντλία χωρίς σωλήνες OmniPod και τη συνεχή παρακολούθηση γλυκόζης Dexcom G4, και οι δύο από αυτές με βοηθούν να ζήσω μια πιο ελεγχόμενη και άνετη ζωή με αυτή την ασθένεια. Αλλά ο Θεός ξέρει ότι θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω καλύτερα τα δεδομένα μου, ΕΑΝ …
- Το λογισμικό έκανε καλύτερη δουλειά να εντοπίζει τις τάσεις, με τρόπο πιο φιλικό προς τον καταναλωτή (δεν είμαι μηχανικός)
- Θα μπορούσα να επιλέξω από μια ποικιλία εφαρμογών για κινητά για να βοηθήσω τα αρχεία καταμέτρησης καρπών μου και άσκησης κλπ., τα οποία στην πραγματικότητα συνδυάστηκαν με την αντλία μου και τα δεδομένα CGM για πλήρη εικόνα!
Όνειρο στις …
Η δική μας έρευνα DiabetesMine Patient Voices πέρυσι έδειξε ότι η συχνότητα λήψης δεδομένων από τις συσκευές μας D είναι εξαιρετικά χαμηλή, ακόμη και μεταξύ των πιο "εμπλεκόμενων" ασθενών μας.
Όπως δήλωσε πρόσφατα ο γενικός διευθυντής της Tidepool, Howard Look, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εργάζεται για να αλλάξει όλα αυτά, έγραψε πρόσφατα:
"Το 5% των ανθρώπων χρησιμοποιούν το αποκλειστικό λογισμικό που συνδέεται με συσκευές, για να εξετάσουν τα δεδομένα τους με το γιατρό τους σε μια μελέτη του Dr. Jenise Wong.Γιατί είναι τόσο δύσκολο να το κάνεις να δουλέψει και όταν δουλεύει είναι πολύ δύσκολο να το καταλάβεις Η απαιτούμενη προσπάθεια δεν έρχεται ούτε καν κοντά στο να είσαι άξιος του οφέλους ».
AMEN!
Και είμαι υπερήφανος που λέω ότι στο'Mine
συνεργάζονται με την Tidepool για να είναι μέρος της λύσης.
Η ομαδική συζήτηση που πραγματοποίησε ο Χάουαρντ κατά τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine 2013 (μια συγκέντρωση συμμετεχόντων στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ) επικεντρώθηκε σε αυτά που πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση των εργαλείων, των συσκευών και των τεχνολογιών που βασίζονται στην τηλεειδοποίηση κάθε μέρα. Η διαμαρτυρία ήταν να «κάνουμε τα δεδομένα του διαβήτη πιο προσιτά, διαισθητικά και ενεργητικά».
Προσφέρουμε στους ανθρώπους αξιόπιστη καθοδήγηση και σχόλια σχετικά με τα προϊόντα και τις υπηρεσίες διαβήτη
Εξετάστε μερικά από τα έργα που κάνει η Tidepool, καθώς ωθούν τους κατασκευαστές συσκευών να δημοσιεύουν τα πρωτόκολλα επικοινωνίας τους, ώστε να μπορούν να μοιράζονται και να βελτιώνονται - επάνω σε. Μου λένε ότι η Medtronic έχει την πιο εμπεριστατωμένη συλλογή δεδομένων από οποιαδήποτε εταιρεία συσκευών και ότι για παράδειγμα με αυτήν την τοποθεσία GitHub για τη Medtronic Carelink κατάφεραν να ανακαλύψουν σημαντικές λεπτομέρειες, όπως το γεγονός ότι το CareLink δεν καταγράφει τα βασικά βασικά κανονικά βασικά ποσοστά … Αυτό δεν είναι λάθος, είναι απλώς διαφορετικό και πολύ χρήσιμο για τους ασθενείς να το γνωρίζουν.
Προφανώς, οι εταιρείες συσκευών διαβήτη είναι επιχειρήσεις και πρέπει να προστατεύσουν ορισμένα περιουσιακά στοιχεία για να παραμείνουν στη ζωή τους. Αλλά θα μπορούσαν επίσης να ωφεληθούν ωραία από μια πιο συνεργατική προσέγγιση - και να μας δώσουν στους ασθενείς μια τεράστια ώθηση στη γνώση και τον έλεγχο την ίδια στιγμή.
"Είναι ένας νέος κόσμος και πρέπει να κάνουμε προσεκτικά βήματα", λέει ο Howard. "Μπορούμε να κάνουμε τα πράγματα καλύτερα - να βρούμε καλύτερους τρόπους για να συνδεθούμε."- Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχει τεράστιο περιθώριο βελτίωσης!
- ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Αυτή η ανάρτηση είναι η καταχώριση του Μαΐου 2014 στο καρναβάλι του DSMA Blog. Αν θέλετε επίσης να συμμετάσχετε, μπορείτε να λάβετε όλες τις πληροφορίες εδώ.
- Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
