Συναντούν τη Jana Beck: Σπουδαστής Grad με μεγάλες ιδέες για τον διαβήτη Tech
συνεντεύξεις με τους 10 νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices Contest ότι η
Σήμερα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστώ μερικές λεπτομέρειες για τις δικές της προσπάθειες διαβίωσης και υπεράσπισης και αυτό που ελπίζει να δει προέρχεται από τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ τον Νοέμβριο:
DM) Jana, μπορείτε να ξεκινήσετε μοιράζοντας την ιστορία διάγνωσης;JB) Είχα διαγνωστεί ως τύπος 1 όταν ήμουν 19 ετών, στο τέλος του πρώτου εξαμήνου του κολλεγίου μου. Ήμουν αρκετά τυχερός που ένας φίλος μου από το γυμνάσιο ήρθε να με επισκεφθεί στο σχολείο κατά τη διάρκεια των διακοπών των Ευχαριστιών και συνέλαβε να αναγνωρίσει πρώτα τα συμπτώματα μου (μαζική δίψα και όρεξη μαζί με σημαντική απώλεια βάρους). Μου έκανε να υποσχεθώ να κλείσω ραντεβού με τον τακτικό μου γιατρό, όταν πήγα σπίτι για τις διακοπές, και αυτό έγινε όταν μου διαγνώσθηκα.
Υποθέτω ότι θα θεωρούσα τον εαυτό μου έναν άτυπο υποστηρικτή ασθενών. Δεν έχω συμμετάσχει (ακόμα!) Σε καμιά σκόπιμη προσπάθεια υπεράσπισης ασθενών, αλλά υπάρχουν διάφοροι χώροι και εκτός σύνδεσης όπου η συμμετοχή μου παρέχει ένα σημείο πώλησης για τις απόψεις μου σχετικά με διάφορα θέματα που μας απασχολούν ως άτομα με PWD. Για παράδειγμα, συμμετείχα στο πρόγραμμα Diabetes 365 στο Flickr για πάνω από ένα χρόνο τώρα. Πρόσφατα έκανα και μια παρουσίαση σε μια συνεδρίαση Quantified Self στην Νέα Υόρκη, όπου μίλησα για τη χρήση περίπου των δεδομένων Dexcom (και μερικών στατιστικών στοιχείων) για να βελτιώσω τον έλεγχο της BG μου. (Το βίντεο της παρουσίασής μου ήταν στην πραγματικότητα μόλις αναρτήθηκε στο κύριο blog Quantified Self την προηγούμενη εβδομάδα και οι διαφάνειες που παρουσίασα είναι διαθέσιμες και εδώ.)
Η σύντομη απάντηση είναι δύο βιβλία που διαβάσαμε το περασμένο καλοκαίρι:
Nudge: Βελτίωση των αποφάσεων σχετικά με την υγεία, τον πλούτο και την H Thaler και Cass R. Sunstein και Η πραγματικότητα είναι σπασμένη: γιατί τα παιχνίδια μας κάνουν καλύτερη και πώς μπορούν να αλλάξουν τον κόσμο από την Jane McGonigal. Το πρώτο από αυτά συζητά όλους τους τρόπους με τους οποίους η αλλαγή που μπορεί να μοιάζει με μικρές λεπτομέρειες σχετικά με το "σχέδιο" (σε γενικές γραμμές) ενός περιβάλλοντος μπορεί να οδηγήσει σε δραστικά διαφορετικά αποτελέσματα. Παραδείγματος χάριν, οι συγγραφείς συζητούν μια περίπτωση όπου οι πελάτες ηλεκτρικής ενέργειας στο San Marcos, CA, έλαβαν ανατροφοδότηση μέσω ενός απλού συναισθηματικού, για να δείξουν εάν η κατανάλωση ισχύος τους ήταν υψηλότερη (θλιβερό πρόσωπο) ή χαμηλότερη (χαρούμενο πρόσωπο) από τον μέσο όρο στην γειτονιά τους. Αυτή η τεχνική είχε ως αποτέλεσμα σημαντική μείωση της χρήσης ενέργειας. Η πραγματικότητα είναι σπασμένη πηγαίνει λίγο περισσότερο και κάνει ένα επιχείρημα για την εισαγωγή των χαρακτηριστικών των καλών παιχνιδιών - συμπεριλαμβανομένης της ανατροφοδότησης - σε πραγματικές καταστάσεις. Η συγγραφέας δημιούργησε ακόμη και το δικό της παιχνίδι όταν ανακτούσε από μια διάσειση ότι τώρα έχει μετατραπεί σε έναν ιστότοπο που ονομάζεται SuperBetter όπου οι παίκτες μπορούν να εργαστούν για τη βελτίωση διαφόρων τύπων αποτελεσμάτων υγείας μέσω του παιχνιδιού. (Δεν υπάρχουν ακόμα προ-κατασκευασμένα "πακέτα ενέργειας" για τον διαβήτη, αλλά οι χρήστες μπορούν να δημιουργήσουν τους δικούς τους στόχους έξω από τα δοθείσα πρότυπα.) Ανάγνωση και των δύο αυτών βιβλίων με έκανε να σκεφτώ την εφαρμογή παρόμοιων εννοιών στην τεχνολογία διαβήτη. Δεν νομίζω ότι υπάρχει αρκετή έρευνα σχετικά με τη μη τεχνολογική πλευρά της βελτίωσης του ελέγχου της Βουλγαρίας και είμαι βέβαιος ότι αυτό είναι επειδή η ποσοτικοποίηση πραγμάτων όπως το κίνητρο και η αυτοπειθαρχία - τα άυλα του καλού ελέγχου BG - είναι σχεδόν αδύνατο, αλλά ταυτόχρονα θεωρώ ότι το είδος της έρευνας που συζητείται σε αυτά τα βιβλία παρέχει πολλά καλά παραδείγματα απλών αλλαγών που μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στα άυλα. Ποια είναι η πιο ενθουσιασμένη από τη συμμετοχή σας στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine; Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για να μοιραστώ τις απόψεις μου με ανθρώπους της βιομηχανίας που έχουν τη δύναμη να αλλάξουν και να επηρεάσουν την εμφάνιση των επόμενων γενεών προϊόντων διαβήτη. Αισθάνομαι πολύ έντονα ότι πρέπει να δοθεί περισσότερη προσοχή στην πλευρά του λογισμικού και της εμπειρίας των χρηστών όσον αφορά την τεχνολογία του διαβήτη, διότι νομίζω ότι υπάρχει η δυνατότητα να επιτευχθούν τεράστια κέρδη για ένα
μικρό
κλάσμα της επένδυσης (σε όρους τόσο χρόνου όσο και χρημάτων) που απαιτεί η καινοτομία που εστιάζεται στην τεχνολογία. Τι θα ήθελες να φανταστεί κανείς στη διάσκεψη κορυφής και τι ελπίζεις να φέρεσαι στον εαυτό σου; Η μεγαλύτερη ελπίδα μου για τη Διάσκεψη Κορυφής είναι ότι θα προκαλέσει μια συνομιλία μεταξύ ασθενών και καινοτόμων τεχνολογιών διαβήτη που μπορούν να συνεχιστούν πέρα από το ίδιο το γεγονός. Το πιο λαμπρό μέλλον για την τεχνολογία του διαβήτη που μπορώ να οραματιστώ θα είναι εκείνο όπου η ροή ανατροφοδότησης θα διαρκέσει συνεχώς και προς τις δύο κατευθύνσεις μεταξύ των δημιουργών της τεχνολογίας και των χρηστών της.
Πώς νομίζετε ότι αυτό μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας με το διαβήτη να προχωράει;
Προσωπικά, θα ήθελα να μπορέσω να εκμεταλλευτώ αυτή την ευκαιρία για να αρχίσω να ασχολούμαι πιο συχνά με την υπεράσπιση των ασθενών. Ελπίζω να συναντηθώ με άλλους ασθενείς ή / και με πρωτοπόρους τεχνολογιών διαβήτη οι οποίοι θα μπορούσαν να είναι σύμμαχοι σε μερικά από τα συγκεκριμένα θέματα που με ενδιαφέρουν (π.χ.σολ., ανάπτυξη ενός ανοικτού προτύπου για τα δεδομένα διαβήτη).
Ευχαριστώ, Jana! Βρίσκεστε στο σωστό μέρος για να βρείτε αυτούς τους πιθανούς συμμάχους για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων για τα άτομα με ειδικές ανάγκες! Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας έχουμε στο πλοίο.
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθύνης Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
