Πληρούν την Julie Cabinaw, μητέρα της τέταρτης & PWD Innovator

με τους 10 νικητές του Διαγωνισμού Φωνής Παθολόγων για το 2012 DiabetesMine, οι οποίοι ανακοινώθηκαν τον Ιούνιο.

Η Julie Cabinaw, που ζει στο Boise του Idaho, είναι ένας τύπος 2 ο οποίος δεν είναι ξένος στην καινοτομία και την τεχνολογία του διαδικτύου. Έχει εργαστεί σε λογισμικό και web τεχνολογία, στρατηγική προϊόντων και εμπειρία χρήστη για 18 χρόνια για εταιρείες όπως η Microsoft, Υγεία

σοφός, HP και Scentsy! Εκτός από την ύπαρξη μιας υπερήφανης συζύγου και μιας μαμάς σε τέσσερα παιδιά - ηλικίας 13, 12, 5 και 2 - Η Julie είναι πολύ παθιασμένη με την καινοτομία και την ενσωμάτωση προϊόντων και φέρνει την προοπτική τόσο ενός χρήστη ασθενούς και κάποιος που εργάζεται στον κλάδο.

Σήμερα, η Julie μοιράζεται λίγο για τον εαυτό της, τη δική της ιστορία υπεράσπισης και ποιες ελπίδες της αφορούν τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine, που θα πραγματοποιηθεί τον Νοέμβριο:

DM) Julie, πείτε μας για τη δική σας διάγνωση …

JC) Είχα διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 2 το 2008. Πιθανότατα να το έκανα πολύ νωρίτερα από αυτό. Είχα προοδευτικά χειρότερο διαβήτη κύησης με καθεμία από τις τέσσερις εγκυμοσύνες μου. Με την τρίτη εγκυμοσύνη μου, έπρεπε να στραφώ στη χρήση μιας αντλίας ινσουλίνης και έπαιρνα περίπου 300 μονάδες την ημέρα για να διατηρήσω τα σάκχαρά μου στο φυσιολογικό εύρος. Η όλη οικογένεια μου μείον ένα (2 γονείς και 6 από τους 7 αδελφούς) έχουν όλα διαβήτη τύπου 2, γι 'αυτό πάντα ένιωθε αναπόφευκτη για μένα. Ξέρω πολύ λίγο μετά το μωρό # 3 ότι αυτό ήταν, είχα γυρίσει πάνω από την άκρη, οπότε η διάγνωση δεν ήταν έκπληξη. Ήμουν σε μετφορμίνη για άλλους λόγους από το 1998, οπότε είναι δύσκολο να πούμε πότε πραγματικά μπερδεύτηκα σε πλήρες τύπο 2, καθώς η μετφορμίνη πιθανότατα έδινε τα πράγματα κανονικά για αρκετό καιρό χωρίς καμία προσπάθεια εκ μέρους μου.

Θεωρείτε τον εαυτό σας ως υποστηρικτή ασθενών;

Δεν είμαι σίγουρος αν ο «υποστηρικτής ασθενούς» είναι η σωστή λέξη, αλλά βρίσκομαι να είμαι το πρόσωπο μεταξύ της οικογένειας και των φίλων μου που θα αναζητήσουν πληροφορίες για την υγεία για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να βελτιώσουν τη ζωή τους. Μέρος αυτού προέρχεται από τη δουλειά για μια μεγάλη εταιρεία που υποστηρίζει την ενδυνάμωση των ασθενών, αλλά πραγματικά ήταν ένα προσωπικό ενδιαφέρον μου, αφού ένα δύσκολο ζήτημα υγείας για μένα οδήγησε σε κάποια ανεπιθύμητα αποτελέσματα. Έμαθα σε εκείνο το σημείο ότι εάν είχα μιλήσει καλύτερα για τον εαυτό μου, μάλλον θα μπορούσα πολύ πιθανό να είχα τελείως διαφορετικό αποτέλεσμα. Ήταν σε αυτό το σημείο που άρχισα να συνειδητοποιώ ότι η άποψή μου για τους γιατρούς ως το αφεντικό δεν ήταν σωστό για μένα και ότι έπρεπε να προσπαθήσω να ξεπεράσω την άποψή μου γι 'αυτούς ως στοιχεία της αρχής και να κάνω τη δική μου έρευνα για να αισθάνομαι σαν να μπορούσα να θέσω ερωτήσεις σχετικά με τις συστάσεις που μου δόθηκαν.

Προσπαθώ να βοηθήσω τον εαυτό μου και την οικογένειά μου και τους φίλους μου να έχουν την ίδια ικανότητα

- να συνεργαστούν με τους γιατρούς τους και να μάθουν αρκετά για να κάνουν ερωτήσεις των γιατρών τους. Το νικητήριο βίντεο που εστιάσατε υπογράμμισε το εξατομικευμένο σύννεφο υγείας. Τι είναι πίσω από αυτή την επιθυμία;

Η εμπειρία μου με την έντονη θεραπεία ινσουλίνης και τις μικροδιαχειριστικές ανάγκες της ινσουλίνης μου κατά τη διάρκεια των δύο εγκυμοσύνων μου ήταν πραγματικά δύσκολη και έβαλα πολύ χρόνο για να διασφαλίσω ότι οι γιατροί και οι γιατροί μου είχαν τις σωστές πληροφορίες. Με το τεχνολογικό μου υπόβαθρο, πραγματικά με απογοήτευσαν να διαπιστώσω ότι αντιμετωπίστηκα με υποψία ότι ήθελα να αποκτήσω πρόσβαση στα ιατρικά μου αρχεία και το βρήκα τόσο πολύ δύσκολο να μοιραστώ τα δεδομένα μου με τους παρόχους μου. Δεν πρέπει να είναι τόσο δύσκολο! Γνωρίζω ότι πολλοί από τους αναστολείς στο PHR (personal health records) και το EMR (ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία) δεν είναι τεχνολογία, αλλά μάλλον η βιομηχανία

- τόσο κανονιστική όσο και υιοθεσία από τους κατόχους ιατρικών αρχείων. Θα ήθελα να δω αυτή την αλλαγή για να θέσω τον ασθενή πολύ περισσότερο στον έλεγχο και στη μέση αυτού, εάν το επιθυμούν, ή για τους ασθενείς που δεν το επιθυμούν, να τους επιτρέψει να ορίσουν ένα μέλος της οικογένειας ή δικηγόρο για λογαριασμό τους αν το επιθυμούν.

Έχω επίσης μια πλάγια επιθυμία να δούμε τη βιομηχανία αντλίας ινσουλίνης να επικεντρωθεί σε μια εφαρμογή αντλιών ειδικά για Τ2 και διαβητικούς κύησης. Η διαχείριση αυτού του όγκου ινσουλίνης μέσω μιας αντλίας ινσουλίνης σχεδιασμένης για Τ1 με δραματικά χαμηλότερες ανάγκες σε ινσουλίνη δεν ήταν διασκεδαστική. Οι έγκυες γυναίκες χρειάζονται τα καλύτερα διαθέσιμα εργαλεία για να προστατεύσουν την υγεία των αγέννητων παιδιών τους και των ίδιων. Δεν πρέπει να είναι ένα τέτοιο παιχνίδι εικασίας.

Ποια είναι η πιο ενθουσιασμένη από τη συμμετοχή σας στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine;

Είμαι ενθουσιασμένος που μαθαίνω

- τόσο από άλλους ασθενείς όσο και από τους συμμετέχοντες στη βιομηχανία που μπορούν να μοιραστούν ιδέες. Ως ένας πιο «κανονικός» διαβητικός Τ2 όταν δεν είμαι έγκυος, ενδιαφέρομαι πολύ και για αλλαγή συμπεριφοράς και κίνητρο, καθώς πιστεύω ότι είναι επίσης ένα τεράστιο μέρος της διαχείρισης για τους διαβητικούς του Τ2 και τόσοι πολλοί άνθρωποι χάνουν το σημάδι προσπαθώντας να βοηθήσουν τους ανθρώπους αλλαγή συμπεριφοράς. Ποια θα ήταν η καλύτερη επίτευξή σας;

Μια ανοιχτή ανταλλαγή και η φωνή για τους ασθενείς να χτίζουν πιο άμεσα σχέσεις με τους ανθρώπους που έχουν την εξουσία να κάνουν καλή αλλαγή στη δημιουργία του cloud health και στη μεταβολή της συμπεριφοράς. Θα ήθελα πολύ να συμμετέχω πιο μακροπρόθεσμα.

Τι ελπίζετε να φέρετε εσείς προσωπικά στη Σύνοδο Κορυφής;

Ειλικρίνεια, χιούμορ και πάθος. Είμαι επίσης στην ευχάριστη θέση να συζητήσω με άλλους κατάλληλους ασθενείς, εταιρείες ή οργανισμούς που θα βοηθούσαν τη Διάσκεψη Κορυφής (και ξέρω ότι θα μάθω από μόνη μου!)

Πώς νομίζετε ότι αυτό μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας με διαβήτη που προχωρεί;

Ελπίζω ότι θα μπορούσα να μάθω για νέες ιδέες, νέες τεχνολογίες ή νέα προγράμματα που σε αυτό το σημείο θα μπορούσαν να με βοηθήσουν περισσότερο με τη μεταβολή της συμπεριφοράς που ξέρω ότι πρέπει να εσωτερικεύσω και να συνεχίσω να βρίσκω νέους τρόπους για να διατηρήσω και να διαχειριστώ δεδομένα υγείας για να τα μοιραστείτε με την ομάδα παροχής!

Ευχαριστώ, Τζούλι! Αγαπάμε την προοπτική που επιδιώκετε να βοηθήσετε όλα τα άτομα με ειδικές ανάγκες να ενσωματώσουν αυτές τις θετικές αλλαγές συμπεριφοράς και να είναι τόσο υγιείς όσο μπορούν! Ανυπομονούμε να σας γνωρίσουμε.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθύνης